Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hei der – La meg starte fra begynnelsen. For de siste årene har jeg merket en økt intoleranse for å være i solen, for varme, og over all patigue og bare følelsen æsj. Jeg har også opplevd moderat til alvorlig leddsmerter for de siste 15 årene, og har hatt 3 tilbake surgeries å fusjonere den lumbale plater, hammertoe og bunionectomy tilskrives kompensasjon for en svært ustabil kne (etter 3 operasjoner) som resulterer i oppdagelsen av forverring av pute materiale mellom alle leddene mine. Jeg også lider av moderat til bryte slitasjegikt i hele kroppen min.
Jeg var nylig henvist til en Rhuematologist etter min pre-kirurgi blod arbeid kom tilbake med en lengre PTT (59,9) og sed rente 49). Ytterligere laboratorier viser følgende: Iron 44, satt Iron% 13 (L), Annion 7 (L), Ferritin 88 (L norm), C3 119, C4 10.9 (L), TSH 0,855, Vit D 26 (L), ana pOSITIV, titer 1:. 160, ana p Homogen, en falsk positiv HIV, PO4 4,4 (NH), MAG 2,2 (NH), Scl-70, Jo-1 tester = lipnIgG 100 (H), LipIgM 55 (H)
Min rhuematologist sett på gamle Knee xrays og fikk umiddelbart kalsium krystaller – mistenkt – pseudogout, bemerket Polyathralgia, tenosynovitt, kalsiumpyrofosfat deponering i knærne; Fibromyalgi, Carpal Tunnel i begge håndledd /hender. Siden disse laboratorier har jeg fortsatt å ha økt tretthet, problemer med å svelge, nattetid feber, varme og hovne stive ledd med økte smerter am og pm, håravfall foran hodebunnen, er pusting vanskelig som det føles som press på brystet mitt, og de siste 2 dagene har jeg opplevd en malar utslett i kveld som er rosa og litt hevet som elveblest, men spenner kinnene over neseryggen og strekker seg til kinnet bein bunner og vedvarer fra tidlig kveld før jeg går til sengs (jeg vet ikke når det går unna som jeg sover).
Jeg er en funksjonshemmet Vet og alt dette laboratorier arbeidet blir tatt på min lokale VA sykehus og sendt ut til independetn laboratorier. ZI er på min femte runde av laboratorier og virkelig trenger en diagnose. Min Rheum Dr virker nølende til DX lupus så det er ingen bevis for organene. Arent det typer lupus som påvirker leddene, men ikke rotet opp organene?
Thansk for hjelpen, og jeg ber om unnskyldning for den lange e-post. Jeg ville bare gi deg alt jeg vet så kan det hjelpe deg å gjøre en mening
Takk for hjelpen
SVAR:.. Hei Laura-
Jeg beklager å høre deg «re følelsen så elendig.
jeg er også lei meg for at din revmatolog er nølende til å gi deg en diagnose, når du har flere av symptomene og positive laboratorietester at mange som * har * blitt diagnostisert med lupus.
Noen ganger tror jeg leger er veldig skvetten om diagnostisering lupus grunn av House MD insistere på at «det er aldri lupus.» Seriøst, er at showet * ikke * å hjelpe ting.
Jeg har vært å leve med lupus i 18 år, og de første 2 årene jeg fikk alle slags rare diagnoses- bronkitt, RA (ikke så langt unna på at en), lungesykdom … Ikke å ha en diagnose er virkelig frustrerende (som du vel vet). Mine symptomer var svært lik yours- feber, hårtap, utslett, tretthet, problemer med å puste, leddsmerter, betennelse. Etter hvert eskalerte det til nyresvikt og blodmangel.
På den tiden (1992) var det vanlig å diagnostisere mennesker med lupus hvis de hadde fire av de vanligste 11 lupus symptomer. Du definitivt ha minst 4. Malar utslett er en giveaway lupus symptom. Håravfall, leddsmerter, positiv ANA, betennelse (høy sed rate), feber, tretthet, brysthinnebetennelse (betennelse i lunge fôr), falske positive for STD (jeg tror det er som regel falske positive for syfilis skjønt, i tilfelle av lupus) – disse er alle lupus symptomer. Du ser ut til å mer enn kvalifisere
Det er en liste over lupus symptomer på lupus grunnlaget nettstedet https://tinyurl.com/4sy48n4
Det er 3 typer lupus.
Systemisk (som kan påvirke organer, men ikke alltid)
Discoid (bare påvirker huden)
legemiddelindusert (forårsaket av dårlig reaksjon på resept, men forsvinner etter stoffet er stoppet)
Dine symptomer lyd som noen med systemisk lupus.
jeg er ikke lege, bare en kar pasient med en lang historie med denne sykdommen.
Hvis og når du endelig diagnostisert med lupus, vil legen ønske å sette deg på immundempende midler, mest sannsynlig prednison. Det er billig, det fungerer, og du vil få noen lettelse, men det har en rekke bivirkninger. Min strategi har alltid vært å ta prednison for å få det hele under kontroll, deretter begynne å gjøre ting for å bygge opp min helse så jeg kan få tilbake av prednison før den gjør varig skade (for eksempel kinesisk akupunktur, en glutenfri vegetarisk kosthold , detox te og urter, chelation terapi). Prednison er en vidundermedisin, men det er kraftig og giftig over lang tid.
Spør legen din om han tror han kan gi deg en kort runde med kortison eller prednison, bare for å se hvordan du reagerer, og om du kanskje få noen lettelse fra det. Dette er den første linjen i forsvaret for lupus, men de har også parabol det ut for alt under solen fra Poison Ivy til hårtap til astma. Kanskje han ville være villig til å prøve det, selv uten offisielt diagnostisere deg
Det er ikke som du ville være å be om et narkotisk stoff.; ingen ber om prednison for moro skyld.
Hvis prednison verk og dine problemer egentlig er det meste felles og hud relatert, kan du være i stand til å kontrollere sykdommen med placquenil. Hvis han er verdt sin salt, vil legen din vet om begge disse.
Jeg er ikke sikker på hvilke alternativer du har i forhold til å få en annen mening, er at du kommer til VA, så jeg er m håper å gi deg noen måter å arbeide innenfor hva begrensninger du måtte ha.
Bare husk, noen leger får svært defensiv når du forteller dem hvordan de skal gjøre jobben sin, så prøv å smørbrød dine forslag mellom komplimenter og » thank yous «slik at det ikke blir motstandere.
Carla Ulbrich
Carla Ulbrich, The Singing Pasient, er en humoristisk låtskriver og forfatter av boken» Hvordan kan du * ikke * Laugh på en tid som dette? gjenvinne din helse med humor, kreativitet, og Grit ».
https://tinyurl.com/348hroc
https://www.thesingingpatient.com
jeg håper dette er av noen hjelpe, og jeg ønsker deg det beste!
———- oPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Takk Carla for din informert hjelp. Jeg har litt ekstra å dele som vil /kan styrke lupus Dx. I november 2010 denne Rheum RxD Colchacine å se om det ville hjelpe pseudogout – det gjorde det ikke. Og bare to uker siden RxD Medrol pakke (som var RxD flere måneder siden av min vanlige Dr som han mener jeg har lupus. Den virkelig rare er malar utslett bare dukket opp 2 dager siden på slutten av min Medrol behandling. Har du hørt om dette og hva synes du om den Fibromyalgi Merk mitt Rheum Dr la jeg forstår Polyatrthralgia og slitasjegikt og pseudogout jeg er en 51 år gammel funksjonshemmede vet som spilte sport hele mitt liv og tok hardere banen i militæret?. (for kvinner deretter # og var en militær politimann som var svært krevende på kroppen for å si det mildt den Rhuemy Dr også spurt om jeg noen gang ble informert av å være dobbelt leddet -. og ja jeg har blitt fortalt at hun tok en annen 6. ampuller med blod, og jeg avventer resultatene. jeg er ikke sikker på om hun er nå lener mot lupus mer #she ikke visste om malar utslett ennå #, men jeg har også Raynauds.
jeg har ikke jobbet i over 2 år og selvfølgelig få en Dx er svært viktig for å hjelpe min Social Security krav og krav om økning i min VA funksjonshemming.
igjen takk for hjelpen og for å være en informert #albeit gjennom din egen kamp med lupus) ressurs for oss her ute i ingen womans land!
Takknemlig, etter Laura
Svar
Hei Laura ~
Raynauds er noe som kan skje alene, men det vises også ofte som sekundære til en annen autoimmun sykdom som lupus.
være dobbelt kjøtt er trolig helt uten sammenheng med din problemer-bare en interessant unik faktum om deg.
Fibromyalgi kan noen ganger bistå i funksjonshemming krav (noen år det hjelper, noen år det doesn’t- jeg ikke opp på den nyeste med det). Saken er symptomene på lupus og fibro overlapping, og det er ikke uvanlig å ha begge disse heller. Jeg har blitt diagnostisert med begge deler. Men Fibro ikke forårsaker noen Malar utslett eller lungesymptomer. Det er ikke et enten /eller; du kan ha begge deler.
Det er interessant at utslett dukket opp etter å stoppe Medrol. Sannsynligvis Medrol ble undertrykke betennelse, og kommer ut av det blusset betennelsen opp igjen. Jeg gjetter. Det ligner prednison slik det fungerer
Her er en gjest blogg (på bloggen min, men skrevet av en funksjonshemming arbeidstaker) om å sende inn for SSI når du har lupus. Http: //lupusandhumor.blogspot. com /2011_01_13_archive.html
Kan du se en annen revmatolog?
Carla Ulbrich, The Singing Pasient, er en humoristisk låtskriver og forfatter av boken «Hvordan kan du * ikke * Laugh på en tid som denne? gjenvinne din helse med humor, kreativitet, og Grit».
https://tinyurl.com/348hroc
https://www.thesingingpatient.com
