Spørsmål Book jeg har hatt lupus i 17 år og gikk om en trasplant allerede, men vet at de forteller meg at jeg har en aintiebodie i min blodtype så jeg ønsker å vite hvordan vanskelig er det å få en trasplant med dette, og hvor lenge kan du leve på en maichine for nyrene har du noen gang kommer over å være trist og alltid ønsker å ta ditt eget liv
Svar
Dear Tonya:
Du har vært gjennom så mye i livet ditt. Jeg kan 抰 forestille seg hvor frustrert du må føle. Du har gått gjennom 17 år med pokker, dialyse, transplantasjon, smerte, frykt og immobilitet.
Du har all rett til å føle seg deprimert, sint og redd. De er normale følelser, som de fleste av oss med mindre krysser å bære erfaring nå og da.
Tonya å kunne hjelpe deg må jeg spørre deg noen spørsmål.
1) Sier du du allerede har hatt en nyretransplantasjon, og slik at de ønsker å gjøre noe annet?
2) har du avviser nyrene du har nå?
3) Når de sier antistoffer gjør de betyr for nyrene eller sier de lupus er aktiv igjen?
4) har de si at du trenger en ny nyre igjen eller er du bare redd fordi de fortalt deg at du har antistoffer?
Tonya jeg vet at du har lyst til å dø nå. Det virker håpløst, og du er frustrert og ikke vet hvor du skal slå. Jeg vet ikke hvordan religiøs du er, men jeg er. GUD ER MED DEG. Han egentlig er.
La meg dele noen historier …
Først av alt jeg har lupus selv. Jeg får anfall som er ganske alvorlig, men verre en jeg hadde var i 2001. Mine blodplater krasjet i 7000. Normal vesen over 150 tusen. Jeg var i kritisk tilstand. De prøvde alle slags ting å holde mine blodplater opp, ingenting fungerte.
Inntil en dag jeg var i mitt rom på sykehuset, da vår nabo kom inn med henne prest.
De ba over meg og salvet meg med Padre Pio Olje og neste dag var vi i stand til å finne ut hvilken medisin for å bruke min blodplater gikk opp.
Min onkel Francis ble diagnostisert med Multippel myelom omtrent et år siden. Han gikk inn i denne diagnosen med alvorlig leddgikt og en svekket hjerte og nyrer fra en tidligere alvorlig infeksjon. Han var også svært immune kompromittert fra narkotika han ble plassert på fra leddgikt. Etter flere anfall av cellegift og stamcelletransplantasjon han er i komplett remisjon.
En annen historie …… 3 år siden jeg fulgte en mannlig venn av meg til en onkologi avtale. Han hadde vage symptomer som de var bekymret kanskje et tegn på kreft, så de sendte ham til Dr. Castillo, den lokale onkolog. Mens vi var på venterommet, kommer en mann springende og danser ut av en av eksamens rom. Han var bare Hipping og hopper en shouting. Halleluja! Halleluja!
Jeg var så underholdt av hans påfunn, spurte jeg ham, hvorfor all lykke, dele dette med oss, kan du dele den.
Han fortalte oss i så animerte en måte som mulig, hva som forårsaket hans ekstreme oppstemthet.
3 år siden, hadde han sett en annen onkolog, som fortalte ham at han hadde 3 uker igjen å leve.
han fortalte ham at det var noe han kunne gjøre, og at hans kone, og han skal sette seg ned og forberede umiddelbart.
ikke villig til å gi opp han kalt en av de lokale onkologer Dr. Roda (dr, Castillo partner) og ba om en avtale. Dr. Roda så ham samme dag. Da han fortalte ham hva de andre doc sa; Dr. Roda lo og sa «GOD SOM GIR meg 2 uker å spille med.»
Han deretter sendt denne fyren umiddelbart ut av byen til et stort universitetssykehus, utførte de en stamcelletransplantasjon på ham og fire år senere er han i live og i komplett remisjon.
Gud er ansvarlig ikke menneskeheten. Mirakler kan og vil skje. TROR!
Nå tilbake til det vi diskuterer. Først av alt, hvis du trenger sm være på dialyse, kan du leve sammen tid i dialyse. Jeg hadde en venn som hadde diabetes som var på dialyse og klarte å leve ytterligere 10 år og en full ti år. I mellom dialysebehandlinger var han i stand til å gå til Broadway spiller, ut på middag med venner, etc. Du skjønner 抰 må slutte å leve, bare kosthold og tidsplaner endres.
Andre, noen typer dialyse kan være gjort i en persons hjem, der de føler seg mer komfortabel. Sjekk med din nefrolog (nyrespesialist) om det.
Det tredje er det intense behandlinger der ute akkurat nå til å behandle alvorlige og potensielt dødelig lupus. Nye medikamenter er ute på markedet akkurat nå, eller blir studert i kliniske studier som kan cam eller i noen tilfeller satt Nyre involvert systemisk lupus i remisjon.
Hvem behandler din lupus?
Have du gått til en stor universitetssykehus? Johns Hopkins, Mayo Clinic? Cornell? Columbia? Hertug? Vanderbilt? UCLA? NIH? etc?
De er på jakt etter folk som deg å gjøre marsvin for studier og behandlinger og oppfølging vil være gratis noen ganger.
De stamcelle transplantasjoner en brønn. Dr. Michele Petri ved Johns Hopkins ville elske å få hendene på deg.
Jeg vet du er redd, og du har all rett til å være, men så lenge hjertet ditt banker fortsatt, er det fortsatt håp.
Du har brukt en god del av de siste par årene med fokus på alt som er galt og hva som kan gå galt i fremtiden.
nå fokusere på hva som kan gå rett og gjøre det gå høyre! Få på hornet og kaller noen av disse stedene, kan du se hva som er tilgjengelig. Slå opp den nyeste forskningen.
Selvmord er en permanent løsning på midlertidig problem. Beklager å måtte skuffe alle, men vi er alle kommer til å dø, før eller senere. Så hvorfor avslutte det hele, når døden er gitt for oss til slutt gratis. Ingen forblir her for alltid. Så gjør det beste ut av det.
Det er fortsatt håp, og som du ser er det håp humøret vil endre seg, og du vil begynne å gjøre mer. Du forventer allot fra selv ikke gjør det, har du normale følelser.
Nå bare nå ut og dele din smerte med andre. Det reduserer stikket og den lar andre dele muligheter med deg.
Du er en sterk kvinne aldri glemme det!
Skriv meg når som helst!
Love,
Cynthia
