Spørsmål Book Jeg har en slektning som kom fra Europa for å gå til Mayo Clinic for litt hjelp. Hun har Lyme disease (i flere år nå), men ble feildiagnostisert i begynnelsen. Hun har nå mistet sin tale, og kan ikke spise (ikke kan bruke tungen). På hennes siste besøk i Mayo sa de at de har mistanke om ALS, men testkjøring i hjemlandet for noen måneder siden gjorde ikke foreslå det. Hun er i Chicago nå, og jeg leter etter noen som kan se på alle sine testresultater og gi henne et klarere bilde av hva som forårsaker hennes forhold. Er det Lyme eller ikke !!!!
Svar
Hei, Linda ….
Det har vært mange mennesker med Lyme feildiagnostisert som har ALS fordi symptomene etterligne sykdom så tett. Med ingen aktelse ment, er Mayo Clinic ikke Lyme-literate og det er enda et ordtak blant oss Lymies og det er «hold Mayo!» Mange med Lyme har gått der for å få hjelp og ikke får det.
Det er en lege i Chicago, IL, som behandler Lyme og hans navn er Dr. Jack Zoldan, men jeg tror ikke han er ansett en LYME spesialist. Google for mye mer informasjon. MEN, en forsiktig, din relative behov noen som behandler Lyme aggressivt og også tester for co-infeksjoner som kan oppstå med Lyme, fordi disse kan ha mange av de samme symptomene, men de er ikke svare på de samme antibiotika. Det er derfor det er så viktig å finne en spesialist.
En annen bit av info …. testene for Lyme er svært upålitelig og den kan unngå å bli oppdaget i både blod og spinalvæske. De fleste leger vet ikke dette, og /eller nekter å tro og vil ikke behandle en pasient med negativt resultat, vil imidlertid en Lyme spesialist. Hvis pasienten blir bedre, så han vil fortsette å behandle. Dette er ruten jeg ville gå, men det kan innebære noe reise.
Det du kan gjøre er å prøve å få en appt med Dr. Z og se om han ville starte henne på noen type antibiotika og i tiden jobber febrilsk med å finne en Lyme spesialist. (Avhengig av den økonomiske situasjonen, selvfølgelig.) Som jeg sa, dine relative behov aggressiv behandling – ikke bare noen få uker med doksycyklin eller noe lignende. Hvis hun har Lyme, hun trenger langsiktige antibiotika, også, og mest sannsynlig IV som jeg hadde.
Jeg hadde mange ALS-lignende symptomer, inkludert hals lammelse, pustevansker, midlertidig lammelse av min venstre fot, etc. Bisarre ting skje når den kommer inn i sentralnervesystemet.
å finne en Lyme spesialist, gå til www.LymeNet.org og registrere. Klikk på Flash Diskusjon og deretter på Søker en lege. Post der med din by og stat, og noen vil sende deg privat. Det er en politikk for ikke å legge legenes navn på området på grunn av personvern. Du vil se LLMD mye på området, og som står for Lyme-rate MD. De er få og langt mellom så vær forberedt på å reise hvis du finner en. Jeg kjører 2 1/2 timer for å se min lege og don 抰 vet hvor jeg ville være uten ham.
Gjør noen Googling på «Lyme feildiagnostisert som ALS» og du vil finne et vell av informasjon om hvordan denne sykdommen er misgiagnosed som ALS, samt over 350 sykdommer og syndromer.
Lykke til deg og din slektning. Hvis du trenger noe annet, kan du kontakte meg. Jeg håper jeg har gitt deg noen nyttige opplysninger.
Carol
