Spørsmål Book jeg skriver om min mor som har lidd av en degenerativ og ennå udiagnostisert tilstand for siste 7 år nå. I 2000 mistet hun sin mann på 28 år (min faather) fulgte umiddelbart (3 dager senere) av sin far som bodde i utlandet. Kort tid etter disse triste hendelser, begynte moren å demonstrere visse defficiencies og ble behandlet for depresjon. Hun begynte å miste koordinering og korttidsminne og vi fikk 3 forskjellige mulige diagnoser fra 5 forskjellige nevrologiske spesialister vi hadde blitt henvist til: 1) Cortico-basal ganglier degenerasjon, 2) Lewy-legeme sykdom, 3) tidlig debut alzheimers … Hun ble gitt mange meds å behandle /forebygge flere symptomer fra arrising, men ingen viste seg effektive. Innen ett år span (2001-2002) hennes var nedgangen relativt aggressiv. Hun var ganske mye uendret inntil 03, da hun begynte å demonstrere ufrivillig muskelrykninger /myoklonus. Dette varte en stund og gikk ubehandlet og udiagnostisert tross gjentatte CT og MR skanner. I 2004 begynte hun å ha hyppige anfall som økte i alvorlighetsgrad hver gang. Hun sakte mistet sin tale, mobilitet og mest kognitive evner … i slutten av 04, etter at han mest alvorlige anfall, ble hun innlagt på et fulltids omsorg anlegget, som min kone og jeg var ikke lenger i stand til å ta vare på henne på en full time basis (mellom jobb og alt annet i livet). I 2005 ble en nevrokirurg trodde hun kan ha hydrocephalus og anbefalt å teste ut en shunt – dette ble gjort, men hjalp ikke i det hele tatt. Det overrasker ting om det hele er at hun fortsatt forstår alt som skjer rundt henne, hun prøver å snakke, men kan ikke uttale ordene ut, hun prøver å flytte, men alle bevegelser blir blokkert av store doser av anit krampe meds hun er for tiden på … Det er virkelig som hun er fanget i sin egen kropp. Enten min kone eller jeg besøker henne hver dag og prøver å stimulere henne så mye som vi kan. Jeg har klart å få henne til å blinke for kommunikasjon og hun har grepet på dette, men jeg vet ikke hvor du skal slå, og ønsker å hjelpe henne få en ny sjanse i livet. Alt Dr vi har sett har gitt opp og ganske mye sa: «ingenting vi kan gjøre lenger …» mors bare 60 år gammel, var en dyktig universitetsprofessor som snakket 5 språk og hadde reist verden. Jeg trenger hjelp!!!
Svar
Hei Anthony, det beste stedet å finne en spesialist for Lewy-legeme sykdom ville være Mayo Clinic. Jeg kommer til å gi deg linken til dette området, https://www.lewybodyjournal.org/som den har støttegruppen informasjon, historier om andre medisinske historien, etc. tror jeg du vil finne det nyttig.
