Spørsmål Book Hei Cindy,
Min far er 64 og ble diagnostisert med demens med Lewy-legemer ca 18 måneder siden. Hans sykdom har blåst av gårde i en drastisk tempo. Han var i psykisk helsevern for syv uker før vi ble fortalt at til tross for innsatsen var det ikke mer som kunne gjøres for ham, og behandlingen var å stoppe. Han ble flyttet til et hospice å begynne palliativ omsorg en uke siden. Før han flyttet han hadde blitt innlagt på sykehus med CK nivåer av 2900 (norm ville være 200-300) slik medisiner han hadde vært på hadde gjort mye skade. Hans nivåer ble brakt ned igjen etter en uke med antibiotika og et drypp og så videre. Han har ikke spist skikkelig i ca syv uker nå, han får en sikre supplement og drikke ca 400mls til en liter vann om dagen. Han er immobile og inkontinent. Han er ikke i stand til å ha en samtale om han gjør hviske mye, det er ikke hørbar. Ingen ønsker å fortelle oss hvor lenge han har igjen. Jeg ønsker å bruke så mye tid sammen med ham i hans siste par ukene som mulig, men som jeg er på universitetet i mitt siste år jeg kan ikke ta fri hvis han kommer til å være i denne fasen for mange uker, ville han treffer taket hvis jeg savnet for mye tid, og ikke utdannet, ønsker jeg å få min grad for ham, men jeg ønsker å være sammen med ham så mye som jeg kan. Hvor lang tid vil du anslå, fra hva jeg har fortalt deg, har han igjen? Noen ganger tror jeg dager. Legen har fortalt oss at vi vil «ha en tøff vinter», og vi har blitt fortalt «uker, kanskje måneder», men sikkert det er bare så lenge kroppen kan gå. Tester på sin urin som er mørk i fargen og har en sterk lukt, indikerte at kroppen hans har begynt å bryte ned det muskler. Jeg vet bare mannen ovenpå kan egentlig ikke svare på spørsmålet mitt, men erfaring gir sikkert flere ledetråder enn folk er villige til å gi oss.
Takk,
羒 ne M
Irland
Svar
Hei Aine: jeg er så lei å høre om din fars alvorlig nedgang. Jeg vet det må være veldig vanskelig for deg og din familie. Når en person har LBD (Lewy Body Demens), de er svært, svært følsomme for medisiner, og det overrasker meg ikke at han har gått ned etter å ha vært i psykisk helsevern. Disse medikamentene er så sterke og har så mange bivirkninger. Når det er sagt, jeg vet ikke hvorfor han ble foreskrevet disse medikamentene, og mange ganger, leger må gjøre et valg mellom disse stoffene eller farlige atferd. Jeg er glad for å høre at han er nå på hospice omsorg. Som du nøyaktig angitt, bare mannen oppe vet svaret på spørsmålet ditt. Jeg vil råde deg til å snakke med sykepleieren eller regissør og be dem om spørsmålet ditt. De bør være i stand til å fortelle deg sine beste gjetning, samt opprette en metode for å varsle deg umiddelbart hvis han skulle avta raskere. Det høres ikke for meg som om han ville være i stand til å holde på mye lenger, (kanskje uker), men jeg vet ikke om han har andre helseproblemer. Hvis hans hjerte, nyrer, lunger er sterk, vil det ta lengre tid for kroppen hans å gi ut. Jeg foreslår at du går tilbake til universitetet etter å ha snakket med hospice, og lage planer for å besøke så ofte som mulig. Når du besøker, gjøre ting for ham at komfort ham. Spille sin favorittmusikk, massere hender og føtter; lese for ham; se gjennom et fotoalbum og kommentere bildene av barndommen; hvis han liker dyr, så utsette ham for dem så ofte som mulig. Gi ham masse klemmer og fortelle ham at han er elsket. Selv om han vil trolig glemme dine besøk, har du beriket sitt liv i disse øyeblikkene, og du har laget noen spesielle minner for deg selv. Mitt hjerte går ut til deg som du forberede deg og din familie for disse siste dager og uker med faren din. Lykke til Aine. Cindy
