Amy Verstappen, 53, tidligere president og CEO i Adult Congenital Heart Association (acha), husker en av de vanskeligste øyeblikkene i hennes reise med medfødt hjertesykdom. «Min datter var tre, og min mann og jeg tenkte om å ha en annen baby. Jeg gikk til kardiolog på jakt etter en signoff å bli gravid igjen. «Han fortalte henne ikke bare kunne hun ikke ha en annen baby, men hun trengte en hjertetransplantasjon, og hadde en 50 prosent sjanse for å overleve de neste tre årene.
på den tiden visste Verstappen ikke forstår betydningen av graviditet og medfødt hjertesykdom risiko eller betydningen av å ha helsepersonell utdannet i medfødt hjertesykdom.
hun var ikke klar over at hun var i hjertesvikt etter at hennes første barn. »Da jeg kom hjem fra sykehuset etter å ha min datter, var jeg veldig trøtt og jeg hadde hevelse i føttene mine. jeg injisert det opp til pleie og få opp midt på natten,» hun sier. Men det var mer enn det, hjertet hennes hadde blitt alvorlig skattlagt av hennes graviditet og fødsel.
Ikke klar for en hjertetransplantasjon, Verstappen umiddelbart så etter ressurser for mennesker med medfødt hjertesykdom. «Men det var ingen «, sier hun. Så Verstappen gjort det hennes livsverk å endre det. Gjennom acha jobbet hun hver dag som gruppens leder 2001-2013, noe som gir voksne med medfødt hjertesykdom støtte og informasjon de trenger.
medfødt hjertesykdom fakta
Medfødt hjertesykdom er den nummer én fødsel defekt i USA, forårsaker flere dødsfall i første leveår enn noen av de andre. Det påvirker dannelsen av de store hjertestrukturer hos fosteret. Hvert år blir om lag 40 000 nyfødte berørt, ifølge US Centers for Disease Control and Prevention.
«I de med en medfødt hjertesykdom diagnose, er de store årene i hjertet flyttet inn i en posisjon motsatt fra hva resten av oss har «, forklarer Michael J. Landzberg, MD, kardiolog og direktør for Boston voksne med medfødt hjerte Program og pulmonal hypertensjon service og assisterende professor i medisin ved Harvard University.
i det siste, babyer med medfødt hjertesykdom, som Verstappen, pleide å bli født blålig i fargen. De gjennomgikk kirurgi for å omorganisere hjertet, og slått rosa. «Helsevesenet pleide å tenke disse surgeries løst problemet, men vi er nå innser er det fortsatt betydelig risiko for mennesker med medfødt hjertesykdom, spesielt når du kombinerer medfødt hjertesykdom og graviditet», sier Verstappen.
Medfødt hjertesykdom diagnostisering og behandling har kommet en lang vei siden Verstappen ble født. «Medfødt hjertesykdom er ofte fanget i livmoren nå, så legene kan lage en plan før barnet er selv født», sier Verstappen. Med nyere kirurgiske teknikker, mer enn 90 prosent av barn med medfødt hjertefeil overlever til voksen alder.
Verstappen ikke ender opp som krever en transplantasjon tross alt, som hennes opprinnelige kardiolog hadde rådet. «I stedet Amy gjennomgikk en operasjon av en verdenskjent kirurg ved Mayo Clinic for å erstatte en hjerteklaff, reparere en andre ventil, og lukke en feil på veggen i hennes hjerte,» Dr. Landzberg forklarer.
rELATERT født med en medfødt hjertesykdom, nå en US Open «ambassadør»
Flere medfødt hjertesykdom Spesialister Trengs
Selv om behandlingen har kommet langt, er det kardiologi feltet fortsatt kort-bemannet i spesialister som vet om disse hjertefeil hos voksne. Opplæring for voksne med medfødt hjertesykdom spesialister har ikke holdt tritt med antall personer som overlever fødsel defekt inn i voksenlivet. Langt mer pediatriske medfødte hjertesykdom Hjerte er i praksis, men i dag er det ca 1 million voksne, like over antall barn med hjertefeil.
Så en av de viktigste oppdrag med den acha gjør at det er flere av disse som trengs kardiologer. Per desember 2012 har en voksen medfødt subspecialty sertifisering blitt lagt for leger. «Den nåværende standard kardiologi trening tilsier bare 6 timer med medfødt hjertesykdom forelesninger og ingen krav om å behandle en medfødt hjertesykdom pasient; denne nye spesialitet vil kreve medfødt hjertesykdom spesialister for å fullføre flere år med voksne og barn med medfødt hjertetrening og fullføre en subspecialty eksamen «, sier Verstappen
. De aller fleste kvinner med medfødt hjertesykdom gjøre det bra i . graviditet
Michael Landzberg MD Tweet
acha tilbyr omfattende ressurser for medfødte hjertesykdom pasienter, inkludert et diskusjonsforum, trent peer ambassadører som er medfødt hjertesykdom pasienter, online undervisningsmateriell, webseminar, og tilgang til Medlemsservice medarbeidere som vil ringe deg tilbake. Verstappen sier: «. Gjennom acha, jeg ønsker å gi folk den støtten jeg hadde ikke i min vanskeligste øyeblikk»
Verstappen råd til andre kvinner med medfødt hjertesykdom som ønsker å bli gravide: «Få en helse vurderes av en kardiolog som er opplært i behandling av komplekse hjertefeil før du blir gravid. »hun la til at hjertesvikt hun opplevde etter fødsel kan ha vært unngått dersom noen av hennes hjerteproblemer, som utette ventiler, hadde blitt korrigert før graviditeten .
Landzberg enige, sa: «De aller fleste kvinner med medfødt hjertesykdom gjøre det bra i svangerskapet, så foreldreskap er en reell mulighet for dem. Enhver kvinne som er født med medfødt hjertesykdom eller hjerte problem for den saks skyld bør være under omsorg av både en fødselslege og kardiolog som er godt bevandret i å håndtere graviditet og medfødt hjertesykdom risiko. «
Landzberg lagt at Verstappen ånd og vilje til å hjelpe andre med medfødt hjertesykdom er enestående. «Amy lever hver dag i sitt liv i hjertesvikt, og hun balanserer og budsjetter hennes liv på en måte der hun oppnår utrolige ting uten at resten av verden å vite at hun opplever begrensninger. Pasienter med medfødt hjertesykdom er helter til sine omsorgspersoner, og Amy er akkurat det for meg. «
