Spørsmål Book Kjære Maria, jeg er en litt emosjonell dag. Jeg håper min e-post er fornuftig. Min mor er 78 år gammel. For tre år siden, etter bisarre hallusinasjoner, ble hun diagnostisert med Lewy Body Demens. Hørt om den? Etter en tre dagers sykehusinnleggelse for å få henne på rett meds vi brakte henne til hennes hjem, hvor min eneste søster kjærlig flyttet inn til en tendens til hennes behov. Hun har raskt gått ned åsen derfra og bare plukker på mat – lite matlyst, har problem med å avskjære halsen – (alltid høres ut som hun er froggy), og får andpusten med minimal anstrengelse. Sommeren er her, og som jeg gjør med hver ferie, jeg skal gå frem og tilbake (600 miles) for å hjelpe til med å ta vare på mamma. Min søster ønsker å holde henne hjemme, hvis det er mulig. Hun gjorde nylig beslutningen om å kutte sine timer på jobb, slik at hun kan fortsette å motta helsetjenester dekning og bidrag til hennes 401K. Hun har også to vakre kvinner, som er Gud-sender som kommer inn å ta vare på mamma for totalt 4 dager i uken. Skiftene er 10 timer. Vi liker disse damene veldig mye, og hvis mulig vil prøve å plukke opp en tredje dame, for å gi henne en pause, i høst. Heldigvis sover mamma gjennom de fleste netter.
Det er så trist å se min mors sviktende helse …. så veldig gut wrenching, som du vet. Jeg kaller hver dag at jeg ikke kan være der, men hun er ikke alltid snakke og svare på mine samtaler. Det er klart at hun ikke forstår hva jeg sier mye av tiden … annet enn et par enkle spørsmål eller uttalelser. Hennes tale er usammenhengende, forvirret og uforståelig. Jeg spiller sammen og holde det gående. Et eksempel på dette er hvis jeg spør henne om hun hadde en fin dag hun kan si: «Egget på telefonen,» (som er på en god dag) og deretter stemmen hennes bare stier av. Det siste, og ganske ofte, sier hun ingenting. Når hun snakker, er det som om hun vet at det er hennes tur til å snakke så hun bare går gjennom bevegelser og har et par nesten refleksive autopilot ting hun kan si: «Hvor er du. Fin. Jeg elsker deg.» Jeg bare late som om jeg får det og fortsette på – tårene rant nedover ansiktet mitt, fortelle henne om dagen min. Heldigvis, hun kan ikke se hvor mye disse telefonsamtaler drepe meg. Hun ser ut til å like det faktum at jeg ringer, men jeg vet ikke.
Min mor kan gå litt ved hjelp av en walker (på en god dag). Hun gjør bedre hvis noen går henne, skjønt. Så, min søster og jeg prøver å gjøre ting med henne for å holde henne i bevegelse når vi kan. Noen ganger er det en rullestol dag, og det er ok. Hun er svært skrøpelig og er inkontinent for urin. Hun har utviklet et par trykksår som vi har en tendens til. Noen ganger spiser hun; noen ganger …. ikke, men ofte må minnes hvordan du bruker en gaffel eller bli matet av en av oss. Vi prøver å få henne ute på hver fin dag. Alt av min mors daglige gjøremål må tas vare på for henne. Hun trenger hjelp til å komme opp og ut av sengen, kan ikke stå uten tilsyn, kan ikke stå eller bli stående uten støtte, etc. Hun fortsatt prøver å komme opp, ut av en stol, av seg selv som skremmer oss skulle hun falle. Hun er så ustø.
Lewy Body Demens er hall av hallusinasjoner som holdes under kontroll med medisiner. Gang en stund min mor fortsatt hallucinates selv med medisiner. I går kveld var det, ifølge min mor, en hvit elefant ser inni vinduet. Vi bare distrahert henne og det fungerte. Andre dager er hun skeptisk til andre. Det er trist å tenke på at det er tider da hun doen’t helt huske hvem jeg er, men mesteparten av tiden hun vet jeg er en viktig person i livet hennes.
Legene forteller oss at med denne type demens min mor vil nok kjenne oss helt til slutten …. de fleste ganger. For å komplisere saken, er mors Lewy Body Demens den Parkinsons type. Hun er, etter min mening, svært nær å bli seng ridd, men hvem vet hvor lenge hun kan fortsette på denne måten? I januar, sa legen at han ville bli overrasket hvis mamma varte et år, men mars hun falt og brakk hoften. Dette krevde kirurgi og en hofteoperasjon. Min søster, som er hennes primære omsorgsperson, føles ikke som hospice kan hjelpe oss helt ennå.
Å være forberedt på hva som vil komme involverer mange avgjørelser som jeg hater å gjøre! Så veldig deprimerende. Vi har en DNR for henne, men jeg har nylig hjalp min søster, på hennes anmodning, ved å planlegge en tjeneste for mamma når hun går … også kontaktet begravelse håper å gjøre disse ordningene.
Jeg vil bare ha mamma tilbake slik hun var før alt dette skjedde! Det finnes ingen ord for å beskrive sorgen ved å se på dette. Bare noen som har vært gjennom det kan muligens forstå. Jeg vet ikke hvorfor det er, men det dreper meg å se min mor har en bit av livet sugd ut av henne hver dag. Det er et helt spekter av følelser som jeg ikke engang ønsker å besøke. Når dette er over, er jeg sikker på at noen terapeut vil tjene på staten av min psyke. Nok til å si, jeg HATER denne sykdommen, og hva det gjør med alle involverte. Jeg ber om at min mor ikke lide hvis livskvaliteten hennes ikke lenger bringer henne glede. Jeg ber om det ender snart fordi det dreper meg å se henne lide gjennom dette også.
Takk for at du tillater meg å dele. Noen erfaring med denne type demens? Vennligst informer. Hvis dette var Alzheimers, hvilket stadium vil du si at hun var i?
Cathy
Svar
Hei Cathy, er
Lewy Body demens mye mer vanlig enn folk flest skjønner, og det er underdiagnostisert. Overraskende mange eldre mennesker med demens er aldri riktig vurdert og diagnostisert. Jeg har sett det på nært hold – en kjær venn mor hadde det. Den virkelig forferdelige er at fastlegen var helt unhelpful og avvisende. Jeg hadde lunsj med min venn som fortalte meg hva som foregikk (hallusinasjoner, ville svingninger i evner etc.). Hun var helt fortvilet fordi hun bodde sammen med sin mor og visste ikke hva jeg skal gjøre eller hva som var galt. Jeg fortalte henne hva jeg gjettet det kan være, og ga hennes lokale kontaktnummer for klinikken og spesialister som hadde hjulpet oss med min mor i lov. Jeg var dypt lei for å være riktig, men jeg kan ikke tilgi at fastlegen for å forlate dem i en slik nød så lenge uten å lede dem til svarene.
jeg vet hvor vanskelig dette er. Jeg har bare vært gjennom demens reise med en svigermor, ikke en elskede mor, men det var en av de mest utfordrende opplevelsene i mitt liv.
Du må være laget av stein for ikke å ha hjertet ditt knust. Din mor er døende av inches, og det er egentlig ikke noe du kan gjøre for å endre ting. Selvfølgelig du er sint, forvirret, ribbet, såret, frustrert og selv dårlig samvittighet. Som min mor i lov tilstand forverret seg, ba vi for noen helse komplikasjon til barmhjertighet bære henne ut før den naturlige slutten av sykdommen – og så vi følte meg fryktelig for å tenke det. Vi visste at vi var å se henne leve ut sin egen verste mareritt. Ingen fortjener det – ikke din mor, ikke du, ikke din søster, eller alle som elsker moren din.
bare nåde er at hun er utenfor poenget med å se hva du ser. Hun er tidligere redsel og angrer, så hun kan ikke torturere seg selv med bekymring. Hun er som en nyfødt leve i øyeblikket, så alt du kan gjøre er å omgi henne med kjærlighet og holde henne så behagelig og rolig som mulig.
Som du sikkert vet, mange mennesker med Lewy Body har også demens som skyldes til Parkinsons og selv Alzheimers skjer på samme tid, så det kan være vanskelig å forutsi utviklingen. Men de alle ender opp på samme mørkt sted – komplett fysisk funksjonshemming og hjelpeløshet og dyp demens. Hvis de overlever i sluttstadiet demens, de egentlig ikke er klar over hvor de er eller hvem de er sammen med, eller gjenkjenne ansikter, til tross for hva legen din har fortalt deg. Jeg vet på slutten, min svigermor var egentlig ikke lydhør overfor noen. Hun var som en liten sølv ballong bundet til kroppen hennes med et edderkoppnett – alt som gjorde henne som hun var borte, men kroppen hennes levde på. Demens virkelig endrer våre ideer om hva som gjør oss menneskelige og hva den sanne natur av kjærlighet er.
Jeg ville ikke forvente henne å leve over et år eller så, gitt det du beskriver. Tegn ting går sørover inkluderer kontinuerlig vekttap, uansett hva fôringsstrategi er prøvd, økende svakhet så de trenger å bli støttet opp i sengen eller i stolen sin og har problemer med å holde hodet opp, sove mer og mer og blir mindre og mindre responsive og få opportunistiske infeksjoner oftere og oftere. Hospice ansatte bør kontaktes for å se hva de kan tilby, siden de kan være fantastisk medfølende og støttende til alle i familien, ikke bare den personen i sine siste måneder.
Som du kan se, er hun både tøff som negler og skjør som glass. Hun levde gjennom en hip pause, men på samme tid, kanskje en liten infeksjon starter den endelige spiral.
noe av smerten dere føler er smerte av så mye kjærlighet å utvide ditt hjerte. Du gjør det rette ved henne og hedre henne. Du presser seg forbi din egen frykt og egoisme å gjøre ditt beste for henne. Du vender ned død og uførhet og finne styrke og mot du aldri visste du hadde å stå ved henne og holde henne i hånden. Du reiser med små gleder latt til henne å forbedre sitt liv, som en fot gni, litt musikk, eller en kos med et kjæledyr. Bare å være det er et testament til verdien av sitt liv. Alt annet du kan la gå.
froggy hals du beskriver er sannsynligvis dysfagi, som er problemer med å tygge og svelge relatert til tap av muskelkontroll. Du ønsker kanskje å søke råd fra en tale patolog, som er de spesialister som vurderer dette problemet. Hun trenger en spesiell diett og forsiktig fôring som hun vil øke risikoen for kvelning og aspirere.
Du vil kanskje også å se på vekslende press luftmadrasser og puter for å hindre en gjentakelse av liggesår, da disse kan være smertefullt og svært vanskelig å få ryddet opp når de begynner. Det er også bed rails og runde pads for å holde dem fra å komme opp uten hjelp. Jeg vet nøyaktig hva du er redd for! brøt Min svigermor en hip står opp fra en stol. Hun ville ikke ta et eneste skritt. Hun sto bare opp uten hjelp på et teppebelagt gulv og falt rett ned.
Jeg vet at du vil at mamma tilbake mer enn noe annet, og det er den ene tingen du ikke kan ha. Vi ønsker alle ly av våre foreldre kjærlighet – og det er en forferdelig forferdelig ting å bli den vokst opp med å gjøre de harde, harde beslutninger.
Hun er heldig som har deg – og selv om det ikke føles som om det nå, er du heldig å være i stand til å være der for henne. Dette er en hellig og hellig tid for deg og din familie, og smertefullt som det er, en tid med vekst. Du finner ut akkurat hva du er i stand til. Når det hele er over, vil du vite at du gjorde ditt beste, og være i fred.
Hang der
