Spørsmål Book Hei Carol, etter jeg trodde du kanskje har hørt om andre som har symptomer sammenlignes med mine. Mine symptomer startet i 2004 med en fot slipp og noen ganger faller når jeg mister balansen.
Jeg startet med å besøke 14 forskjellige leger inkludert tre dager i Rochester på Mayo. Alle testene var «Normal». I desember gikk jeg tilbake til nevro og hadde en annen MRI gjort, og han sa basert på det faktum at alle testene er negative hans beste gjetning vil være PLS. Det er det ikke-dødelig form for ALS.There er ca 500 tilfeller i USA, og han har bare diagnostisert det en gang tidligere. Jeg fortalte ham at jeg hadde vært under behandling for Lyme siden september og var planlagt å starte IV Therapy i januar. Han sa at det er ingen mulighet for Lyme og spurte hvem den legen som behandler meg var. Jeg kunne ikke holde tilbake min frustrasjon lenger, og ga ham en bit av informasjon om hvordan noen leger som tar seg tid til å lytte til pasientene og behandle symptomene for Lyme sykdom er trakassert av det medisinske fellesskapet. Jeg fortalte ham at det er ingen måte jeg ville «Set up» legen min for den slags trakassering. Han smilte og sa «Han er i LaCrosse ikke sant?» Jeg smilte og la ham tro sin antakelse. Feil gjetning! Han fortalte meg å komme tilbake i 4 måneder, og vi vil se hvordan sykdommen ble utvikler seg som det er ingen kur eller behandling for PLS eller ALS
. Testing? Jeg gikk til Dr. Vrchota i Winona, Mn. og hadde full batteri av tester. Hun bruker IGeneX i California. Jeg kom opp positivt for anaplasmose (Erlichia). Min CD57 telling var 37 etter 2months på Doxy. Zero magnesium i systemet mitt.
Uansett, jeg er nå på min IV etter 4 måneder, tar Biaxin 1000mg daglig med Clindamyacin på tirsdager og torsdager. Mine tidligere meds har vært: Doxy i to måneder, Leaquin for en uke, Zythromax med min Rocephin i 3 måneder, og to uker med Flagyl og Zythomax. Jeg hadde en mild Herx reaksjon med Zythromax men ingen bedring i symptomer. Nå på de dagene som jeg tar Clindamyiacin jeg har en blussende følelse, frysninger, kvalme, hodepine, og ledd så stiv jeg kan knapt gå. Jeg er nå å gå med en rullator, stokk eller hjelp siden mai. Oh, glemte jeg tar også Dr. Jernigan er Neuro-Antitox II, Borrelgeon, og molybden. Jeg er to uker inn i det, så vi får se. Jeg vurderer et hjem hyperbar kammer.
Jeg i utgangspunktet bare ha oppmuntring at min situasjon er ikke unik, og jeg vil ha livet mitt tilbake en dag. Mitt gang evne er nesten null. Ansatte hjelpe han til toalett og til og fra bilen min hver day.Is det uvanlig å se noen bedring i min gang etter behandlingen protokollen jeg? Ve e vært under?
I 2004 var jeg rafting og fotturer i Colorado og jogging, og kan fungere i min flerårig senger hele helgen uten anstrengende. Jeg ble ofte spurt om jeg noen gang har hatt en dårlig dag fordi mitt syn på livet har alltid vært positive. Jeg gikk til legen en gang i året for den vanlige årlige fysiske. Jeg var et eksemplar av helse !! Nå er jeg ikke i stand til å feie et gulv. 2004 var imidlertid et stressende år for meg som min 29 års ekteskap avsluttet. Tidligere i 2001 kjøpte vi 40 dekar og ryddet gangstier og land for et nytt hjem. Flått var et daglig ritual.
Jeg har en veldig støttende arbeidsgiver og ansatte som hjelpe meg med daglige aktiviteter slik at jeg er i stand til å opprettholde min posisjon i ledelsen.
Min daglig (hver time) bønn er at med noen tegn til en Herxheimer reaksjonen jeg kan begynne å se en stopper for forverrede symptomer og kanskje noen forbedring. Før jeg startet IV Therapy ble jeg faller merkbart hver uke eller to. Etter å ha startet Rocephin progresjon stoppet og tretthet var borte før om tre uker før min doc endte IV
Noen av mine symptomer kommer og går -. Men de fleste fortsette. Jeg føler meg som en slik hypokonder, men jeg vil legge ved en liste som jeg fikk beskjed om å vedlikeholde.
Så, i et nøtteskall er det noen Lyme lider der ute som har et lignende scenario?
Takk for lytting, etter Suzy
Menomonie,
WI Min Symptom Tidslinje
symptomer Siden 2000
Venstre kneet gir ut når klatring trinn? inconsistently Book symptomer Siden 2004
høyre tå turer eller drar på anledning
falle ned når kastet ut av balanse
Manglende evne til å rette seg balanse eller 揷 atch meg ?? Feet ikke flytte når jeg forventer at de for bedriften Stiv sår hals i morgen? Prøvde å bytte stilling, kiropraktorer, orto puter.
Insomnia? vanligvis hjulpet med melatonin
Occasional tilbakevendende utslett ? på nedre mage samme sted 杗 o kløe
nulltoleranse for alkohol Gradvis forverring
Progressive Symptomer Siden april:
Ingen ekte smerter i muskler og ledd (unntatt nakken)
Menstrual Cycle stoppet (ingen andre symptomer på overgangsalder)
Høyre kaldt /hvitt?
Høyre side av ansiktet, tunge, og armen prikking og nummenhet
balanse problemer? høyre ben /hip muskler svak
Toe dråpe når han går 朾 klien føtter
Trip ofte /faller lett ben og føtter føler meg veldig 揌 eavy av og armene også
skremt sterkt ved vanlige lyder:? telefonen ringer, Car horn, hund barking, Brødrister kommer opp
Siden Midt september-
mye dårligere balanse? Høst /tur lettere
Drop ting jeg 抦 holder
Brain Fog
Kan 抰 tenke på riktig ordbruk? jeg er ellers velformulerte !
skrive, håndskrift og små motoriske ferdigheter redusert
Spelvansker
Talevansker vansker~~POS=HEADCOMP i fullstendige setninger. Tankeprosessen avbrutt midt i en setning
Flushed følelsen? (Rød i ansiktet)? Kjølt kroppen temp? Kjølt
Lav kroppstemperatur? 97 grader? Ikke normalt for meg
Elektrisk støt følelse i leggene
leggen skjelvinger
Shuffling gå tå vandre
Insomnia mye verre -? vekke hver en? ? Time eller så melatonin ikke nyttig
lav energi /interesse å gjøre noen aktivitet – Trøtthet
Pin-stikkende følelse på armer og ben
Konstant følelse av å falle bakover
Smerter og stivhet i muskler og ledd ? Flytter daglig fra ett sted til et annet
Mange ledd dukker og sprengning
å kunne tegne en dyp /full pusten klare følelse luftpassasjene
Siden mai 2008:?
Dårlig sirkulasjon i ben og føtter? Turn Purple
Prikking på høyre side av ansiktet og tungen
Menstruasjon er tilbake på et normalt plan selv om mye tyngre.
Walking med en hjelp og en walker
Svar
Hei, Suzy … jeg husker du kontakte meg en stund tilbake. Jeg er så lei meg for hva du går gjennom. Du høres ut som om du får noen svært aggressiv behandling.
Jeg er sikker på at det er andre som lider så mye som du er til tross for hva antibiotika de er på, selv om jeg ikke kjenner noen personlig akkurat nå . Har du prøvd å legge ut på www.LymeNet.org? Det er et godt nettsted for støtte og kaster spørsmål der ute til den andre Lymies.
Hvorfor noen mennesker helt seg selv igjen i et par måneder, mens andre tar år er ukjent.
Du er heldig som har en slik forståelse arbeidsgiver. Som snakker volumer. Synd alle av dem er ikke sånn.
Jeg skal sette deg på min bønn liste, og jeg håper ting vedder bedre for deg.
Ta vare, etter Carol
