Spørsmål Book ble jeg dx’d med Lupus 21 år er siden. Jeg bodde i en annen stat på den tiden. Jeg forsto fra at revmatolog at jeg hadde testet positivt for ANA. Nå er jeg bor i min hjemstat og jeg får en ny rheumy. Hun løp test og min ANA var negativ, sier hun nå er jeg ikke har lupus. Jeg forstår ikke jeg hatt mange positive ANA over år. Dessverre har jeg prøvd å få gamle poster og ble fortalt at de ikke er tilgjengelige. Nå sier hun at jeg har Sjøgrens. Jeg bærer Ro & La Men jeg hadde leppe biopsi gjort år siden den var negativ. Jeg har en tørr munn og tårevåte øyne. Jeg bestrider ikke at jeg kunne ha Sjøgrens, men ikke i stedet for Lupus! Er ikke bare mulig jeg ikke fakling, eller har du en positiv ANA hele tiden? New rheumy vil ikke rikke på dette, selv om 2 forrige rheumys behandlet meg for lupus!
Da jeg hadde en auto-immun hepatitt i 2000 ved et universitetssykehus (jeg var på dødens dør) Jeg hadde en positiv ANA 1-2560 med et homogent mønster. Jeg lurer på var det høyt på grunn av hva som skjedde eller en klar sammenheng til min Lupus ?? Det er den eneste eldre kopien fra universitetssykehuset jeg har. Enhver Thought er på denne?
Svar
Hei Barbara-
Takk for å skrive i. Dette høres veldig frustrerende, og du er ikke alene. Jeg har hørt fra så mange mennesker i løpet av de siste årene som har praktisk talt hver eneste symptom på lupus, men kan ikke få noen lege å uttale ordet «lupus». Jeg begynner å utvikle en konspirasjonsteori over denne. Det frustrerer meg på vegne av alle som blir fortalt at de ikke har lupus når bare fem år siden de ville ha blitt fortalt at de definitivt gjøre.
Ja du kan absolutt ha både Sjøgrens * og * lupus. Det er veldig vanlig for folk med en autoimmun sykdom å bli diagnostisert med 2 eller 3 eller enda flere autoimmune sykdommer. Jeg har blitt diagnostisert med lupus (SLE), Raynauds, Sjøgrens (alle tre er autoimmune) og fibromyalgi. I mitt tilfelle, de kaller Sjøgrens «seecondary Sjøgrens» som enten betyr at det var forårsaket av lupus eller er overskygget av lupus (IOW lupus er det større problem i mitt tilfelle).
Ingen har noensinne fornektet mitt har lupus, men jeg har definitivt måtte forsvare det hver gang jeg flytter og får et nytt sett av leger. Heldigvis (ha!) For meg, når mine lupus bluss opp, får jeg hver symptom i boka og min ANA går av listene og nyrene mine begynner å svikte. Så de samme menneskene som først kom inn og sa til meg «Hvem sa du at du har Lunch?» som jeg lå å dem-hvorfor skulle jeg ønske å lyve om å ha lupus? – De samme menneskene deretter marsjere inn etter testene kommer tilbake og fortell meg «du har lupus,» som om de oppdaget det selv, og er noen form for medisinsk geni. Så irriterende. Så, jeg ganske få det, hvor frustrerende det er.
Nå som til ANA test. Det har aldri vært den «lupus test.» Du kan ha negativ ANA og har lupus. Du kan ha positiv ANA og ikke har lupus. Du vil se på denne siden fra Lupus Foundation of America (stor organisasjon forresten) at «lab tester alene ikke kan gi et klart» ja «eller» nei «svar». https://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp
Så alle som forteller deg at du må ha positiv ANA å bli diagnostisert er feilinformert, eller er på utkikk etter en grunn til å nekte du lupus diagnose. (Det er her jeg begynner å føle som en konspirasjonsteori buff- hvorfor skulle de ønske å nekte en pasient riktig diagnose? Jeg mener, hvordan får du riktig behandling og utdannelse hvis du ikke vet hva du har? Hvorfor? Jeg skal dele mine konspirasjonsteorier på bloggen min i stedet for her. jeg er bare her for å svare på dine spørsmål og prøve å hjelpe.
her er et blogginnlegg jeg skrev 2 år siden, å sammenligne de 2 sykdommer (Sjøgrens og Lupus) . jeg bare re-lese den, og det sier alt jeg vil si til deg hvis vi ble sittende over bordet chatting (eller ranting).
https://lupusandhumor.blogspot.com/2011_09_01_archive.html
det er min mest populære blogginnlegget, og det gjør meg trist.
Samtidig vet at mye av behandlingen (immundempende) overlapping slik behandling ikke kan være så forskjellig.
og vet også at alternativ medisin som hjelper med en autoimmun sykdom vil trolig også bidra til den andre. (Sjekk ut denne artikkelen fra Dr Mark Hyman https://www.huffingtonpost.com/dr-mark-hyman/how-to-stop -attacking-you_b_657395.h).
Så, på en måte, det spiller ingen rolle mye som sykdom du har hvis behandlingen forblir den samme. I en annen måte betyr det noe, fordi å ha en diagnose tatt bort fra deg slags føles som all lidelse, i deres sinn, aldri skjedd.
Jeg beklager å ta så lang tid å svare på dette, men jeg ble funderer det over. Denne situasjonen leger nekter å diagnostisere mennesker med en sykdom de åpenbart har upsets meg veldig mye. Jeg kan ikke se noen moralsk forsvarlig grunn til å gjøre det.
Jeg håper du får svar og hjelp du trenger fra en lege som lytter til og respekterer deg.
All min beste-
Carla
Carla Ulbrich
Singing Pasient: Forfatter, foredragsholder, Humoristisk Songwriter og Entertainer
www.thesingingpatient.com
www.facebook.com/TheSingingPatient
www.twitter.com/singingpatient
www.youtube.com/user/carlaulbrich
www.linkedin.com/in/carlaulbrich
https://tinyurl.com/348hroc – Carla bok «? Hvordan kan du ikke le av en tid som denne»
