Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hadde lyme utslett i 1972, alle symptomer, stiv nakke og veldig syk for 2 år. Savnet 67 dager på skolen i 1974 så DOC endelig tok ut mandlene. Dokumenter visste ikke hva lyme ble så behandlet for ring orm og edderkopp bitt. Spol frem til 2006 hadde jeg en hodeskade og slått ut i 10 minutter. Fikk sykere og sykere så alle slags dokumenter og spesialister. Aldri, ja aldri hatt en positiv test for lyme eller eventuelle co-infeksjoner. Sett 3 lyme docs «Endelig en to timers anfall og svar på bønnene min nevrolog innrømmet meg for 2 dager, og sendte meg hjem med antibiotika i 10 måneder. Det var mai 2011 til februar 2012. NÅ Jeg har sterke smerter igjen, og den kriblende er på begge sider av kroppen. Bør jeg gå for en Spinal Tap eller hva? Takket
SVAR: Kjære Paula, hvis det var meg, ville jeg insistere på å få en Western Blot test for Lyme og sørg for at den er sendt til et laboratorium som spesialiserer seg på testing for Lyme sykdom. En lab er IGeneX, og det finnes også noen få på østkysten.
problem med å få en ryggmargsprøve for å teste for Lyme er at det er ikke veldig nøyaktig i forhold til Western Blot tester. Hvis du fortsatt har en Lyme Literate MD, ville jeg gjøre en appt og be om en IGeneX Lyme test. Det er fullt mulig at du kan fortsatt ha Lyme sykdom eller du kan ha en co-infeksjon som aldri ble utryddet. Og en annen mulighet er at du kan ha blitt re-smittet etter din første kamp med Lyme.
Jeg håper det hjelper – jeg ønsker deg lykke til og kan du skrive tilbake hvis du har andre spørsmål. Jeg vet hvor frustrerende det må være. Også, hvis du skrive igjen, kan du fortelle meg hva området du er i, og jeg kan se om det er noen Lyme støtte grupper i ditt område.
Best, etter Bonni
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Hei Bobbi, jeg har allerede blitt testet av IGeneX. Legene her i Poconos i Pa vil ikke gjøre den vestlige blot hvis du ikke i utgangspunktet teste positivt på den første testen. Min familie DOC var den jeg ba om. Han insisterte jeg se krympe for bipolar og somataform. Da jeg nektet han dumpet meg. Jeg reiste en? timer til en lyme litteratur DOC i NJ. Etter over40 år med lyme jeg tror kroppen min tolker Spirochets som en del av seg selv. Ringte min lyme lege her. Han tar ikke min forsikring, og jeg har ikke $ 500’00 kontanter
SVAR:. Kjære Paula, jeg tror jeg har en løsning for deg. Det er en fantastisk organisasjon som heter «LymeTap» (bare Google sitt navn, og du vil få opp deres nettsted) Det de gjør er å gi økonomisk støtte til folk som ikke kan betale for Lyme tester samt co-smittetester. Jeg har brukt dem og kjenner mange mennesker som har blitt hjulpet av dem. Du trenger bare å fylle ut papirene, ta det med til legen din og i noen tilfeller vil de sende deg penger på forhånd for å laboratoriet versus blir refundert. Disse testene kan være alt fra $ 500 på opp (avhengig av hvilke du har gjort) så LymeTap kunne dekke jeg «tror» ca 80% av kostnadene! Også hvis du kan få PCR DNA-test i tillegg til Western Blot – hvis det er positivt, så er det ingen tvil om. Den plukker utgangspunktet opp fragmenter av Lyme DNA i blodet (min var positiv)
Re: legen som fortalte deg å se en «krympe» på grunn av symptomene dine, jeg kan ikke fortelle deg hvor mange leger har fortalt pasienter dette bare for å finne ut senere at de samme pasientene var CDC positiv for Lyme. Jeg trenger ikke å fortelle deg hva jeg tenker på disse legene.
Når du nevnte at du hadde fått en test fra IGeneX, Var det positive? Når hadde du denne testen gjort?
jeg fortsatt tror det er en god sjanse for at du kan ha en co-infeksjon, hvis noen grunn dine Lyme tester kommer opp negative om og om igjen, det tok meg noen år å finne ut at jeg hadde også Barton – når jeg begynte å behandle, det begynte jeg å føle en veldig stor forbedring for første gang på en stund.
Se inn i LymeTap program – Jeg tror det ville være en god vei å gå.
Takk Paula, etter Bonni
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Hei Bonnie, etter jeg ble først testet for 5 år av ulike leger og ba for en western blot. INGEN HER i Poconos ville tvinge. Du og jeg sannsynligvis har de samme meninger om noen dokumenter. Etter en to timers anfall mai 2011 min nevrolog testet meg, og jeg var fortsatt negativ. Men han lærte om lyme og ga meg intravenøs antibiotika 2 dager, og sendte meg hjem med antibiotika i 9 måneder. Han er nå en lyme DOC her i Poconos.
After9 månedene jeg gikk for en annen mening i NJ til toppen lyme spesialist som testet meg ved hjelp IGeneX. Ingen konfekt eller lyme var positive ved hjelp IGeneX. Hun fortalte meg å holde på antibiotika.
2 måneder senere gikk jeg til en smittsom sykdom DOC og han sa den nyeste forskningen viste etter 1 år av antibiotika ville det ikke være mye større forbedring.
det var vinteren 2012. jeg gjorde det ganske bra til en familie krise på slutten av august. Siden oktober Min smerte har økt til 10 pluss daglig, og ingenting hjelper. Jeg sove 2 timer om gangen. 3 uker siden. Jeg hadde en herpes simplex 1 utbrudd og jeg får stadig verre for hver dag.
Forhåpentligvis LymeTap programmet kan hjelpe meg.
Takk for hjelpen.
Svar
Hei Paula, jeg krysser fingrene for deg at LymeTap vil være i stand til å hjelpe. Jeg vet hvor frustrerende det kan være. Når du nevnte å ha en familie krise som utløste en flareup for deg, jeg forstår helt. Dette har skjedd med meg i det siste under behandling, og jeg kjenner mange mennesker som har fått verre når de opplever en stressende hendelse i livet. Det er så viktig å ta vare på deg selv mentalt og prøve og gjøre det du kan for å holde en positiv holdning og få sove tilbake til det normale. (Jeg hadde også store søvnproblemer også!) Vi trenger en god mengde søvn for å hjelpe regenerere kroppen vår, så hvis du ikke sover godt, det ville definitivt påvirke restitusjonsprosessen.
Kanskje meditasjon, eller til og med å snakke med en terapeut som har spesialisert seg på kronisk sykdom. Det er det jeg begynte å gjøre noen måneder siden, og det hjalp virkelig mye å snakke om hvordan sykdommen har påvirket mitt liv så mye. Bare kaster det ut der! 🙂
Også, jeg ønsket å gi deg en link til Dr. Burrascano retningslinjer som mange LLMDs følge. Det er på: https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf
Det er noen veldig nyttig informasjon der.
Jeg heier på deg Paula!
Best, etter Bonni
