For tiden er det rundt én millioner voksne i USA som lever med medfødt hjertefeil (CHD). På grunn av økt overlevelse, øker dette tallet med ca 5% hvert år. Disse tallene er vesentlig med tanke på at på en gang babyer født med hjertefeil hadde nesten ingen sjanse til å bli en voksen.
Takk til kirurgiske fremskritt og forskning i pediatrisk kardiologi i de siste 50 årene, de fleste medfødte hjertefeil har kunnet å bli korrigert. I dag, barn født med hjertefeil har en mye bedre utsikter enn de gjorde 50, eller til og med 15 år siden.
Noen av de første medfødt hjerte Operasjoner
Noen av de voksne som lever i dag har overlevd noen av de første åpent hjerte kirurgi gjøres i babyer født med defekter. For eksempel ble det Blalock-Tausigg prosedyre utviklet i 1944 for å hjelpe barn med cyanose eller blå-baby sykdom. Denne prosedyren ble gjort først og fremst for de som er født med Fallots tetrade (TOF), en av de vanligste medfødte hjertefeil.
En annen kirurgi, kalt Fontan ble først gjort i 1968. Denne type kirurgi er gjort for pasienter født med en singel ventrikkel eller en enkelt fungerende ventrikkel. I dag er det Fontan operasjon den vanligste prosedyren utføres etter fylte to år. Babyer født med defekter som krever denne type kirurgi ofte må gå gjennom andre prosedyrer først.
Selvfølgelig, selv om operasjoner som de nevnt ovenfor ble først utføres når de var, har de gått gjennom flere endringer. I dag er mange av disse åpne hjertet operasjoner som utføres tilbod babyer født med hjertefeil er en bedre livskvalitet som igjen hjelper dem å bli voksne med en høyere livskvalitet enn de førstegangs mottakere av slike prosedyrer.
Behovet for kontinuerlig Care
Mange voksne som fikk behandling for sin hjertefeil som et barn går inn i voksenlivet tenker at de har blitt helbredet, og de ikke lenger trenger å bekymre deg om deres hjertetilstand. I over halvparten av de voksne som lever med CHD, kan dette ikke være lengre fra sannheten. Avhengig av kompleksiteten i hjertet tilstanden til pasienten ble født med, noen ganger de trenger for å motta løpende omsorg for resten av livet.
Voksne som trenger kontinuerlig omsorg ofte faller gjennom sprekker fordi enten de tror de har blitt helbredet og de ikke lenger trenger omsorg, de har ikke råd til pågående behandling fordi de ikke lenger kvalifiserer under foreldrenes forsikring plan eller andre finansielle problemer eller de rett og slett ikke vet hvor du skal gå. Som barn, mange voksne med medfødt hjertefeil så en pediatrisk kardiolog og det blir da vanskelig for dem å gjøre overgangen fra et barn til en voksen med CHD.
Bethesda Retningslinjer Conference
Hvert år, American College of Cardiology (ACC) gjennomfører et møte i Bethesda, Maryland å ta opp viktige saker i kardiologi. I året 2000 under den 32. Bethesda konferansen, ACC adressert behov voksne som lever med medfødt hjertefeil. Den produseres fra denne konferansen Rapporten skisserer mange udekket helsebehov overfor de voksne med medfødt hjertefeil (ACHD).
I rapporten heter det også at de voksne født med komplekse hjertefeil bør sees på spesialiserte ACHD barnehager på regelmessig basis, med andre ord bli sett av noen med erfaring i behandling av voksne, ikke bare barn med hjertefeil. Siden en vanlig kardiolog har liten trening i området i pediatrisk kardiologi og nesten ingen når det gjelder voksne med CHD, foreslår rapporten at selv de voksne født med enkle feil evalueres minst én gang på en ACHD omsorgssenter.
det finnes tilfeller der ACHD cardioglist reiser fra en ACHD sentrum til omkringliggende byer å se pasienter. For eksempel, kardiolog ved Mayo Clinic i Rochester, reise Minnesota til andre områder, inkludert lokalsamfunn i Iowa og North Dakota.
Utfordringene ved å leve som voksen med CHD
Det er mange utfordringer for enkelte voksne med komplekset CHD at friske voksne ikke står overfor.
prevensjon og graviditet
kvinner født med en komplisert hjertesykdom må være forsiktig med hva slags prevensjon er trygt for dem og også hvis graviditeten setter sitt liv i fare. På et tidspunkt var det ikke anbefalt for kvinner med visse hjertefeil å ha barn. Nå, derimot med utviklingen av ACHD sentre, noen kvinner kan bli gravide, men må følges tett av deres ACHD kardiolog.
Det er advisible at før en kvinner starter på noen form for prevensjon eller før å bli gravid at hun snakke med en kardiolog som spesialiserer seg på voksne med medfødt hjertefeil.
Hvis du er gravid, bør kvinner med CHD også begynne å ha sine babyens hjerte overvåket mellom 16. og 18. uke av svangerskapet. Noen medfødt hjertefeil antas å være arvelig.
Exercise
Noen voksne med medfødt hjertefeil må være forsiktig med hvor mye de tåler når det kommer til trening. Noen pasienter trenger å ha vektbegrensninger, mens andre ikke er anbefalt å gå eller kjøre lange avstander.
psykologiske problemer
Å være en voksen med CHD kan ta det toll følelsesmessig. Noen voksne har en frykt for å dø, mens andre kan ha problemer med å være aktiv på grunn av sin helse. Andre ansikt depresjon og uløste frykt og smerte. Det er også fysiske egenskaper som skjemmer eller blir cyanotisk som kan være vanskelig å håndtere. Noen ganger snakker om deres hjertefeil er vanskelig å gjøre med venner av familiemedlemmer. Hvis en voksen med CHD er å ha følelsesmessige problemer på grunn av helsemessige årsaker eller annen grunn, anbefales det at de ser en rådgiver.
Utdanning er avgjørende
Alle voksne som lever med CHD bør få vite om deres spesielle feil. Å leve så sunt som mulig, er det viktig å være utdannet i følgende:
Navn og detaljer om deres hjerte tilstand
Operasjoner som har blitt utført
Frekvens av oppfølging
Medisiner og bivirkninger
forebygge hjerte infeksjoner (endokarditt)
Exercise
Prevensjon og familieplanlegging
karriere~~POS=TRUNC planlegging~~POS=HEADCOMP og ressurser
Forsikring
Tannpleie
Symptomer å se etter
Når skal kontakte sin lege
de trenger også å vite at mindre eller større operasjon kan presentere risiko for CHD pasienten. Spesiell oppmerksomhet er nødvendig med anestesi og for å forebygge hjerte-infeksjoner (endokarditt). Pasienter på blodfortynnende også krever spesiell omsorg. Ideelt sett all kirurgi på disse pasientene bør gjøres på ACHD sentre.
Adult Congenital Heart Association
Adult Congenital Heart Association (acha) er en «non-profit organisasjon som søker å forbedre livskvaliteten og forlenge lever av medfødte hjertefeil overlevende. » Den ble grunnlagt i 1998 av en gruppe av voksne medfødt hjertefeil overlevende og deres familier.
acha nettstedet er et flott sted å gå for å få støtte, utdanning og til å bli en talsmann for forskning. Det er en oppslagstavle som er en flott måte å finne andre mennesker med lignende forhold som din. Det er også informasjon om hvordan du får en acha støttegruppen startet i ditt område
mitt liv som voksen med CHD
mien Hub. «CHD – den vanligste fødselsdefekter» Jeg menioned hva det var som for meg som et barn med en hjertesykdom. Da jeg skulle til college, var jeg under den misforståelse at operasjonen jeg hadde som en ti år gammel hadde «fast» meg, og at jeg ikke lenger å bekymre deg mitt hjerte.
Det hadde vært ni år, og jeg var ikke å ha noen hjerte-relaterte symptomer. Men under min sophomore året på college, ble jeg veldig syk. Tre leger jeg hadde sett over en periode på to måneder trodde jeg hadde et sår. En dag jeg hadde en vanskelig tid puste så min college romkamerater rushed meg til legevakten. Det viste seg at jeg var opplever hjertesvikt (CHF).
Legene satte meg på diuretika og jeg mistet om lag tjue pounds av væske jeg hadde blitt beholdt. Jeg hadde ikke vært på noen medisiner før dette, og etter min bout med CHF, var jeg på fire forskjellige medisiner. Jeg kjempet for de neste fem årene, og i 1999, kardiologer som spesialiserte seg på voksne født med en medfødt hjertefeil fortalte meg min høyre atrium var grovt forstørret.
De sa min voksen kropp hadde vokst ut av Fontan jeg hadde hatt som en ti år gammel så de trengte for å gå inn og gjøre noen kirurgiske revisjoner. Jeg var 25 år gammel da jeg hadde som kirurgi. Tre måneder senere, jeg trengte å ha operert inn en pacemaker.
Jeg kan ærlig si at jeg har vært bra siden da. Jeg ser min ACHD kardiolog en gang i året, og alt fortsetter å gå bra. Det eneste jeg har hadde gjort siden min siste operasjonen er å ha to batterier erstattet i min pacemaker. Jeg var selv i stand til å ha en baby da jeg var 29. Hun ble født ved Mayo Clinic i Rochester, Minnesota.
Jeg vet at det er voksne med medfødt hjertefeil som sliter med helsen sin på en daglig basis. Noen er i konstant kongestiv hjertesvikt, mens andre er på medikamenter med alvorlige bivirkninger. Det er de som er på oksygen 24/7 til og med de som dør i ung alder.
Mitt hjerte går ut til dem og deres familier som kjemper sammen med dem. Noen ganger lurer jeg på hvorfor jeg gjør det så bra, vurderer min hjertetilstand er en av de mer komplekse. Jeg tror bønn og kjenne Jesus som min healer har spilt en stor rolle, og jeg kan bare be om at jeg fortsetter å gjøre det bra og Jesus fortsetter å helbrede alle som sliter med en medfødt hjertefeil.
