Spørsmål Book SPØRSMÅL: Min far har nylig blitt diagnostisert (av 2 nevrologer) med Lewy Body Demens. Samtidig har vi funnet ut at han må ut hjerteoperasjon for 2 ventil utskiftninger og trippel bypass. Nevrologen antyder pappa ikke ha kirurgi fordi det vil gjøre hans demens symptomer verre og Cardiologist mener det vil gjøre pappa bedre på grunn av økt blodtilførsel til hjernen. Far vil operasjonen, men familien er ikke sikker på at han fullt ut forstår sin demens og er nølende til å snakke med ham om det. Hvilken lege skal vi tro? Skulle vi ærer Dads be for kirurgi
SVAR: Hei Val,
jeg vet dette er veldig vanskelig, og det er også veldig vanskelig å vikle hodet rundt hva som skal skje med din far , kirurgi eller ingen kirurgi.
Mitt perspektiv er at av en person som har vært gjennom en demens reise med en du er glad, så jeg har en skjevhet, og dette er bare min mening – så jeg skal blether på, og du kan ta bort fra dette alt som er nyttig for deg, og la resten.
Du vet nå din far har en dødelig, uhelbredelig, progressiv demens. Du kommer til å miste ham av inches og reisen vil være brutal, nådeløs og hjerteskjærende. Det er ingen pen ende til demens. Den siste etappen (skal han overleve å oppleve det) er ganske mye en familie verste mareritt til virkelighet.
Så akkurat nå, er hva du har. I dag er han som med det mentalt så han noen gang vil bli – dette er så godt som det blir, og det blir verre, mye verre. Akkurat nå er han fortsatt selv. Han er fortsatt den mannen du vet og verne. Men hvis du ser fremover, går veien ned bakken. Han vil bli dekonstruert intellektuelt, følelsesmessig og fysisk ved sin fremmarsj nevrologiske skader.
Etter å ha vært gjennom dette med min robust sunn svigermor, kan jeg fortelle deg, var det dager i de senere stadier av hennes Alzheimers at vi inderlig ønsket at hun hadde hatt noen andre helseproblem annet enn sin fremmarsj demens som kan heldigvis bære henne ut. Og den dagen vil komme da faren din vil være et skall av hvem han var, og du vil uendelige sørge over tapet, selv om han fortsatt lever. Som oss, kan du selv be for en skånsom og rask slutt, og føler seg skyldig for å tenke tanken.
Det er mye uenighet om bypass operasjon – det er svært begrenset dokumentasjon på at det forlenger livet eller egentlig forbedrer livskvaliteten. Her er en 2007 redaksjonell på operasjonen av en respektert amerikanske kardiolog som virkelig dekker det som er åpent for debatt https://www.drcranton.com/chelation/cabg1.htm
Så spørsmålet er, hva er du håper å oppnå – og hva oddsen for at du får det du er ute etter? Hva kan du være handels
Oddsen er veldig bra, som han nevrolog har fortalt deg – at han vil svært sannsynlig svare på anestesi og kirurgi med en akutt forvirringstilstand (dvs. en delirium) og /eller en stupbratt fall i funksjonsevne som kan eller ikke kan være permanent. Selvfølgelig, for åpen hjertekirurgi, har du ikke muligheten til en spinal eller regional blokk som kan brukes i stedet for generell anestesi – en tilnærming som ofte anbefales for folk med Lewy Body fordi disse metodene er mindre sannsynlighet for å resultere i postoperativ forvirring. Det er der nevrologen kommer fra – han vet din fars liv er begrenset i både kvantitet og kvalitet – og for alles skyld, han som tyder på at å bevare din far kognitivt så lenge som mulig bør være av høyere prioritet enn å forsøke å forlenge sin liv.
Du må se hva narkose kan gjøre for å kognitiv funksjon i en person med en progressiv demens for å sette pris på det. Min svigermor hadde noen hofteoperasjon tidlig i hennes demens – faktisk var hennes formell diagnose av Alzheimers forsinket som vi jobbet med hoften. Før operasjonen, ble hun takle veldig bra, på jakt etter seg selv og sin leilighet, shopping, rengjøring, kjøring. Hennes eneste reelle problemer var noen kortsiktige minne underskudd. Post kirurgi, hun var sjokkerende endret – helt sprø. Sykehuset trodde vi lå om hvordan hun hadde vært før operasjonen, og ville ha henne til å bli umiddelbart plassert i et låst demens avdeling. De brakte selv en sosialarbeider å snakke med oss om vår fornektelse. Endringen i hennes var radikal. Nå kom hun tilbake en måter, veldig, veldig sakte, i løpet av de neste månedene, men aldri i nærheten av der hun hadde vært kognitivt før operasjonen. Så gjorde hun oppleve en svært uttalt kortsiktig delirium og en markert og varig nedgang i kognitiv funksjon. Med hennes hofte, kunne vi ikke unngå kirurgiske alternativet – hun hadde smerter og kunne ikke gå.
Innlegget kirurgi syndrom er så vanlig, selv i ikke-demente friske eldre det enda har et navn – det blir referert til som POCD – Postoperativ kognitiv dysfunksjon. Den prisene himmelen rakett etter hjertekirurgi i særdeleshet, og ingen egentlig vet hvorfor. Folk som faren din, med Lewy Body demens er spesielt utsatt, trolig på grunn av deres følsomhet for medisiner.
Så … hvis det var min far, min personlige tilbøyelighet ville være i favør av å lytte til nevrolog. Den kardiolog er en kirurg, så hvis du ønsker å se på det på denne måten – han er en mekaniker, en rørlegger, snekker. Han er ikke den datamaskin spesialist. Han fikser pumpen, han er glad, og han vil ikke bli møtt med å bringe hjem en person som ser ut som pappa, men som kan bli dramatisk endret fra innsiden til det verre. Du er også svært sannsynlig å finne mange helsearbeiderne vet svært lite om demens – hvis du har gjort leksene dine om Lewy Body, kan du bli overrasket over hvor dårlig råd du får kan være. Sykehus er ikke utstyrt for å håndtere demente, post kirurgi eller noen årsak til sykehusinnleggelse. De kan ikke håndtere atferd og spesielle behov, og vil se til raske reparasjoner som meds – som Lewy Body pasienter er så utsøkt sensitive til.
Som du sikkert vet, hos personer med Lewy Body Sykdom, behandlinger for hallusinasjoner, vrangforestillinger og atferdsforstyrrelser tendens til å gjøre Parkinsons symptomene verre; og behandling av Parkinsons 抯 symptomer kan gjøre vrangforestillinger og atferdsproblemer verre. Hvis noen som ikke forstår Lewy Body er forskrivning til ham, kan han være i trøbbel.
Jeg vil også enig med deg at din far ikke kan være den beste personen til å ta denne beslutningen for seg selv. Han kan ikke ha den kognitive evnen til å virkelig vurdere sin situasjon, eller virkninger på familien hvis han avslår raskere mentalt enn nødvendig. Han kan også mangler selv innsikt (dvs. kan han ikke være i stand til å se sine egne underskudd). Ærlig talt, jeg ville ikke komme inn å diskutere dette med ham, eller prøver å forklare ting til ham. Du vil få ham opprørt, og han kan ikke forstå fullt ut hva som blir sagt til ham. Den opprørt varer lenge etter minnet om hvorfor han er opprørt har bleknet.
Det kommer ned til å respektere ikke ønske for operasjonen, men den underliggende årsaken til at han ønsket det. Han ønsker en god livskvalitet. Han kan virkelig ikke forstå at operasjonen kan ta det fra ham (han kan ha et sunnere hjerte, men det kan ikke bety mye for ham eller noen rundt ham hvis han er ikke lenger seg selv). Eller det kan kjøpe mer tid til en pris som er mer enn han regnet med. Lengre levetid er ikke nødvendigvis det være alt og avslutte alle. Hva er uttrykket – sitt liv i våre år, ikke årene i livet vårt.
Så, mine to cents, og ta det for hva det er verdt. Ikke et lett valg for enhver familie. Jeg tenker på deg – jeg vet at dette er alt veldig smertefullt og plagsom, så jeg håper min blir som på forhånd og rett med deg har ikke kommet over så altfor direkte.
Mary G.
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Mary hva skal vi gjøre når far snakker om å ha hjertekirurgi? Jeg sliter med dette fordi jeg ønsker å være ærlig, men jeg ønsker ikke å uroe seg. Book Dessuten, hvordan vil hans demens symptomer fremgang over tid? Vi ønsker å vite hva du kan forvente.
Takk
Svar
Hi Val
En god bok kan det være lurt å kjøpe kalles 36 Hour Dag etter Mace og Rabin , 4th Edition. Sin i Soft, det er billig, og det er fullt av gode innsikt og tips for å håndtere kjæres med demens.
https://www.amazon.com/36-Hour-Day-Alzheimer-Disease-Dementias/dp/0801885094/ref=
Når du tenker på å åpne en samtale med en person med demens i løpet av noe som kan være kontroversielt, må du spørre deg selv hvorfor du ønsker å diskutere temaet med dem. Er du ute etter å din far for hans buy in, hans godkjenning eller godkjenning for et kurs av handlingen? Har du behov for hans validering for hva magefølelsen forteller deg at du trenger å gjøre?
Han har vært en autoritet figur hele livet, men nå er du og andre familiemedlemmer har til å ta avgjørelser for ham, og det krever et stort skifte i perspektiv. Selv om ditt resonnement og logikk er upåklagelig og helt hevdet, kan han aldri enig med deg, noen mer enn han kan være enig med fremtidige beslutninger om kjøring, behovet for tilsyn, innleid hjelp, en potensiell flytte, eller noen av de andre endringene han ansikter. Han kan ikke forstå implikasjonene av noe alternativ. gitt at hans evne til å resonnere, hans dom, er hans følelsesmessig kontroll alle påvirket.
Mitt råd er å prøve å ikke å starte diskusjoner med ham om emnet. Hvis han ikke ta det opp, i stedet for å krangle med ham, ville jeg prøve å forholde seg til undertekst av hans tenkning – med følelser og mening under hans ord. Spør deg selv hvorfor han ønsket operasjonen. Svaret er … fordi han er redd for hva som skjer med ham, sykdom, uførhet og død. Deal med denne frykten. Jeg vil berolige ham. Jeg vil være positive og positive, og sørge for at han vet at du elsker ham, og alle ønsker det samme – for ham å være så sunt og lykkelig som mulig. Det er ikke en løgn å si at du vil gjøre hva legen anbefaler – og ikke være konkret om hvilken lege (eller få fastlegen om bord med avgjørelsen din og få ham til å levere en konsekvent melding).
Hvis han blir «stuck» på å spørre om datoer for kirurgi, ville jeg ikke være over å fortelle ham en liten løgn (de er renoveringen sykehuset), eller å være svært vag (i noen måneder når du er sterkere) og deretter endre emnet. La ham vite at du ønsker alle det beste for ham. Bruk touch og hengivenhet, klapp, lindre, komfort, bero – og distrahere og avlede. Få oppmerksomheten hans på noe annet, helst noe med en fysisk komponent, som en tur, mate fugler, ser på bilder, så hans oppmerksomhet er fokusert på noe nytt. Det bidrar til å opprettholde din sans for humor når det er mulig – du vil trenge det. Når ting ble grovt med min mor i loven, hvis jeg gjorde en liten spøk, det ofte brøt spenningen. Hun skulle begynne å fnise, vi skulle dele et flir, og vi kunne komme inn på noe annet.
Unngå å prøve å overbevise ham om han tar feil om noe (dvs. korrigere, og hevder). Når du snakker med ham, være forsiktig med din tone, kroppsspråk, ansiktsuttrykk. Selv om han ikke kan følge dine ord, vil han plukke opp på spenning i ikke-verbale signaler, og som vil legge bensin på bålet.
Denne artikkelen beskriver opplevelsen av demens. Selv om det er spesifikt om Alzheimers, vil din fars erfaringer være lik. https://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement
Fremover skal du finne at han vil ha sin egen virkelighet, og det er ingen vits å direkte utfordre ham – og glemme lange forklaringer. Å være rasjonell med noen som har mistet sin rasjonalitet er frustrerende, utmattende og intetsigende. Du ender opp med å være fienden prøver å hindre det han vet er rett. Det får deg ingensteds, men tå til tå med en person med en skadet hjerne, som er opprørt på toppen av alt annet -. Og følelser vil nøle lenge etter at han kan huske hvorfor han var opprørt
Vi lærte tidlig spillet for å finne måter rundt konfrontasjon med min mor i lov.
Håper dette hjelper
Mary G.
