Spørsmål Book jeg gjennomgikk bredt excision og delt tykkelse pode på venstre akillessene og ankel etter diagnosen Dermatofibrosarcoma protuberans av venstre ankel. Leger intitially trodde det var en ganglion cyste. Men jeg har Karsinoid syndrom og med at historien ble en biopsi gjort. I alle tilfeller ble det Sural Nerve fjernet under eksisjon. Alt var ok før 5 uker inn stråling når jeg ikke lenger var i stand til å utvide min tær eller flex i skjøten. Jeg hadde delvis tykkelse forbrenninger med to behandlinger igjen. En av brannskader pakket rundt baksiden av foten min. Jeg hadde da radionecrosis over sene krever 40 hyperbar behandling, sårpleie, og to stamcelle grafts. Såret var 3 cm x 2,5 cm. Med unntak av tre uker etter den første stamcelle graft, ble den sene utsatt for nesten ett år. Jeg hadde stråling eksem og lymphadema, som begge tok mer enn ett år å forsvinne. Jeg har ikke vært i stand til å bruke sko med ryggen i 1 1/2 år og jeg er lei av den brennende sene og smertefull hud. Hele felles er stadig stramt. Jeg kjørte en 1/2 maraton en uke før jeg fant masse så dette har vært ekstremt frustrerende for meg. Jeg vil bare bruke sko med ryggen, kunne legge ned med min kalv ned på sofaen og eller min seng, og gjøre mer på treningsstudio enn bare en bruk en elliptisk trener. Jeg ønsker å gå i gang. Noen forslag? Bør jeg søke en nevrologi kontakt? Jeg bor på Long Island. Vet du om noen i NYC som har behandlet noe sånt som dette? Eventuelle hjelpe ville være verdsatt. Takk skal du ha.
Svar
Ditt spørsmål fikk meg til å forstå hvor gammel jeg er blitt! Da jeg begynte i medisinsk onkologi og stråleterapi i slutten 60’ies spørsmål fra pasienter med slike svulster var bare opptatt av å overleve og kanskje med hvor mye av en lem de skulle tape. Jeg beklager at du finner deg selv med disse problemene på tross av all fremgang. Behandling av alle typer bløtvevssarkom er svært vanskelig siden de alle har en veldig stor tendens til tilbakefall dessverre. I ditt tilfelle som betydde en svært bred eksisjon i alle 3 dimensjoner for å prøve å få alt ut. Dessverre siden den var plassert der det var anatomi tillot ikke så bredt en beskjæring i alle 3 dimensjoner som ble dato og som måtte kompenseres med en svært aggressiv strålebehandling med en høyere risiko for slike bivirkninger som du beskriver. Det er aldri feil å spørre en ny mening i dette tilfellet fra en nevrolog, men for å være ærlig er jeg ikke så optimistisk med hensyn til noen praktiske resultater fra en slik konsultasjon. Jeg er en svenske som bor i Sverige, så min kunnskap om New York-Long Island-området er noe uklar, men Sloan Kettering Memorial Hospital i New York by bør ha en bred erfaring av disse svulstene og deres komplikasjoner og vet hvor du skal sende deg! Jeg foreslår derfor at du tar kontakt med det sykehuset. Lykke til!
