Spørsmål Book jeg vet ikke om jeg kan ta dette lenger. Alt jeg ønsker er en reell diagnose for hva som er galt med meg, og jeg føler at kan aldri skje. Jeg har vært syk hele mitt liv, og jeg er nå nesten 21 år gammel. Min mor har samme stand og vi tror at hun ga det til meg i fosterlivet. Min viktigste symptomet er ekstrem, svekkende utmattelse, og vi har alltid trodd vi hadde CFS inntil nylig. Jeg har mange mildere symptomer som tilsvarer Lyme (men andre sykdommer også, jeg er vel klar over), som trykk i hodet, dårlig balanse, svimmelhet, øresus, UTI,
kortpustethet, hoste, hjertebank, humørsvingninger, raseri, depresjon, vanskeligheter med å falle og forbli sovende, håravfall, hodepine, rykninger, konstant sår hals og heshet, og menstruasjonsuregelmessigheter. Men min mor har de samme symptomer samt enda mer spesifikke symptomer som hun har blitt diagnostisert med av ulike leger (selv om hver lege diagnostisert noe annet) som hjernevev forverring, mitralklaffen klikk, og noen øyesykdom (jeg har glemt navnet ).
Men dette er grunnen til at jeg er veldig forvirret. Nylig hadde vi tester for Lyme tatt. Vi var negative i henhold til kriteriene, men min mor og jeg testet positivt for fire band hver på Western Blot. Det var den testen med vår serum. På den ene ved hjelp av vårt blod min mor og jeg både testet positivt for 41-kDa band, noe som betyr at hun testet positivt for totalt fem band, og jeg testet positivt for fire. Men fordi en av de bandene viste seg på en annen Western Blot hun ikke oppfyller diagnosekriteriene.
En professor som gjør Lyme forskning på min college trodde det var en god mulighet vi hadde Lyme men han Kunne « t finne noe å bruke PCR-tester, så han tror det kan være en indikasjon på en tidligere infeksjon. Nå er vi fast i ganske mye på samme sted vi var med CFS: NOWHERE
Betyr ikke dette at vi har Lyme sykdom.? Dette er ikke bare en tidligere infeksjon. Jeg er fortsatt syk! Jeg føler det samme som jeg alltid har gjort, kanskje enda verre. Jeg kan ikke holde tritt med noen av mine venner, og jeg er redd jeg vil aldri ha en normal karriere eller liv.
Hva skal vi gjøre? Jeg bor i Jacksonville, FL og det er ingen Lyme spesialister på området. Vi er villig til å reise, men det er så forvirrende å velge en lege langt borte når de ikke vil svare på e-post eller snakke med deg over telefonen … alt alltid må gjøres gjennom en resepsjonist.
Takk for lese og svare. Jeg ble nok springende litt, men det er virkelig sent på kvelden, og jeg kan ikke sove fordi dette plager meg så mye.
Svar
Hei, Lindsay? .no> Jeg 抦 så synd på hva du og moren din går gjennom.
La meg snakke litt litt om testprosessen for Lyme. Alle testene som finnes for Lyme er meget upålitelig. Lyme er en snikende, sofistikerte bakterier som kan unngå å bli oppdaget i både blod og spinalvæske. Selvfølgelig, CDC 抯 strengere kriterium for behandling resultatene doesn 抰 hjelpe noen. Du og din mor er levende bevis på det. En Lyme spesialist innser at testene resultater er upålitelig, og vil behandle deg uansett resultatene.
Her er noen av grunnene til at en Lyme test kan være negativ når, faktisk, kan en person ha en flammende saken av Lyme:
Ni grunner for falske negative Lyme Disease blodprøveresultater
fra Lyme Disease Foundation brosjyre, Ofte stilte spørsmål om Lyme Disease
en. Antistoffer mot Borrelia burgdorferi (Bb) er til stede, men laboratoriet er ute av stand til å oppdage dem.
2. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi pasienten er for tiden på, eller nylig har brukt antibiotika. Den antibakterielle effekten av antibiotika kan redusere kroppens produksjon av antistoffer.
Tre. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi pasienten er for tiden på eller tidligere har tatt anti-inflammatorisk steroide narkotika Disse kan undertrykke en persons immunsystem, og dermed redusere eller hindre en antistoffrespons.
4. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi pasientens antistoffer kan være bundet med bakterier med ikke nok ledig antistoffer tilgjengelige for testing.
Av denne grunn, noen av de verste tilfellene av Lyme sykdom test negative – for mye bakterier for immunsystemet til å håndtere
5.. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer i en pasient med Lyme-sykdom fordi pasienten kan bli svekket immun for en rekke andre grunner, og immunsystemet reagerer ikke på bakteriene.
6. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi bakterien har endret sin makeup (antigen shift) begrense anerkjennelse av pasientens immunsystem.
7. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi pasientens immunrespons ikke har blitt stimulert til å produsere antistoffer, dvs., er blodprøve tatt for tidlig etter flåttbitt (8-6 uker).
Vennligst ikke tolke dette utsagnet som innebærer at du bør vente på en positiv test for å begynne behandlingen.
8. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer av en pasient med Lyme sykdom fordi laboratoriet har hevet cutoff for høy.
9. Antistoffer mot Bb kan ikke være til stede i detekterbare nivåer hos en pasient med Lyme sykdom fordi pasienten reagerer på Lyme bakterier, men er ikke å produsere de «riktige» band til å bli vurdert positivt.
Du og din mor lider av aktiv Lyme infeksjon til tross for hva noen testresultater si. Med overveldende tretthet du beskriver, ville jeg ikke bli overrasket om du hadde en eller flere av co-infeksjoner som ofte oppstår med det. (Babesiosis forårsaker overveldende tretthet.) Dette er andre organismer overført ved tidspunktet for bit. Noen er bakteriell og noen er parasittiske; de ikke alle reagerer på det samme antibiotika. Legene vet ikke noe om disse, vil imidlertid en Lyme spesialist teste, diagnostisere og behandle dem deretter.
Her? Er det du trenger å gjøre? .no> For å finne en Lyme spesialist, gå til www.LymeNet.org og registrer deg. Klikk på Flash Diskusjon og deretter på Søker en lege. Post der med din by og stat, og noen vil sende deg privat. Det er en politikk for ikke å legge legenes navn på området på grunn av personvern. Du vil se LLMD mye på området, og som står for Lyme-rate MD. De er få og langt mellom så vær forberedt på å reise hvis du finner en. Jeg kjører 2 1/2 timer for å se min lege og don 抰 vet hvor jeg ville være uten ham.
Deretter, når du får navnet eller navnene, jeg ville gå tilbake til General Support Forum og legge om noen har sett den aktuelle legen. Jeg ønsker å være sikker på at du får en god en som de er ikke alle skapt like. Legge inn noe sånt som: Alle som ser Dr. D i Florida? Bare sette siste innledende og plassering. De trenger ikke legge dr info på området ut av respekt for deres privatliv. Jeg skjønner 抰 vet at det er noen i FL så du kan ha til å reise til Carolina. (Det stikker i mitt sinn om at det var på i FL på en gang.)
Her? Er en annen nyttig info. Jeg skjønner 抰 vet om noen Lyme spesialister som tar forsikring, men du vil få en kvittering med relevant informasjon slik at du kan sende den til forsikrings co for refusjon. Spesialister er ofte plaget av mainstream medisin for behandling av Lyme pasienter så de må holde seg under radaren. De har ikke råd til å bli fanget opp i byråkrati av forsikrings krav. Dette er for å beskytte sine pasienter. Jeg hadde dem swipe mitt VISA-kort når jeg gikk og gjorde den månedlige innbetalinger.
Hvis du og din mor ikke har råd meds eller ikke har resept forsikring, innlegg på LymeNet for noen til å gi deg linkene til legemiddelfirmaer og organisasjoner som vil gi meds gratis.
Good Luck og gi meg beskjed hvis du trenger hjelp med noe annet. Jeg 抦 gi deg min e-post bare i tilfelle.
Ta vare? Br> Carol [email protected]
