& nbspcompacted «). Hvis hun hadde disse electricalmalfunctions i sitt hjerte, er sjansen var stor for at hennes søsken gjorde også. Testsresults bekreftet samme diagnose for begge Amandas søstre (Liane, 21, og Carissa, 8). Yngre bror Natanael, 15, er i klartekst.
«themain problem med deres hjerter er at det er unormalt i theconduction system», sier Barnas Hospital of Philadelphia kardiolog BethKaufman, MD, som ikke behandle Librizzis . «Hjertet kan generere abnormalelectric aktivitet som fører til at hjertet ikke å pumpe effektivt.»
Uoppdaget, hjertesykdommer som dette er potensielt livstruende. De irregularitycan føre folk til å føle seg syk og svak og selv gå ut, og i theworst-case scenario, ledelsen suddencardiac døden, ifølge Dr. Kaufman.
Thisfact var spesielt problematisk for eldre søster Liane, en idrettsutøver som kjørte trackin videregående skole. Hun innser nå at noen av disse løpene kan ha endedbadly for henne.
Som ofnow, kan ingen kirurgi fikse arytmi. Den mest de Librizzi jenter kan gjøre er takemedication å håndtere dem, spise riktig, og trene uten å tappe deres heartstoo mye. Amanda holder henne pulsen i sjakk ved å ha en skjerm når sheruns på treningsstudioet.
$ 200 Idea som startet det hele
ByThanksgiving 2010, alle tre jentene hadde blitt diagnostisert. Amanda hadde vært homefrom sykehuset i noen uker, bli vant til en ny rutine for medisiner, pulsmålere, og regelmessige naps.
theholiday fikk henne å tenke på barna sperret inne i hjertesenteret på thechildren Hospital Philadelphia, akkurat som hun hadde vært for Halloween onlyweeks tidligere.
«Illnessesdon’t gå unna på spesielle dager,» sier hun. Hun kunne ikke sette noe togetherfor Thanksgiving, men Amanda var fast bestemt på å gjøre julen bedre for dem.
Everythingthat har skjedd siden hennes skjebnesvangre run-in med influensa har satt liv i klarere perspectivefor Amanda, som tar styrke fra henne oppvekst i en tett sammensveiset familie med encouragingparents som stresset tro og fant styrke i kristne verdier.
Luck, hun har lært, er alt relativt. Håp er uunnværlig.
Så sheasked moren for hennes kredittkort og kjøpte $ 200 verdt av silisium «Jeg hearthearts» armbånd, omtrent 500 av dem.
Så Shedid hva enhver snarrådig elevrådet visepresident ville gjøre: Hun begynte tobuild støtte bak hennes idé. Med hjelp fra sine studentråds venner, Amanda «solgt» armbåndene for små donasjoner, med en plan for å bruke penger theyraised å kjøpe gaver for barna i hjertesenteret. Planen fungerte, Andås ordet spredt, flere og flere mennesker fra nærmiljøet, Manasquan, NJ, ønsket å chip i. Sammen har de samlet inn $ 750.
gjøre godt og føler seg bedre
Cue themost morsom lekebutikk shoppingtur Amanda noensinne hadde sett. «Jeg elsker shopping, men Idon’t alltid ha $ 750 å bruke,» Amanda sier å laste opp kurven etter kurven withher god venn og hennes mor. «Jeg følte meg virkelig dårlig for vår kasserer den dagen.»
Amanda andher venner og familie, nå kjent som Amandas Healing Hearts, droppet av hauger av gaver eller hjertesenteret som juletider. Someonesuggested de kommer tilbake, hvis de ville, for Valentinsdag, som er NationalCongenital Heart Disease Awareness Day. Amanda gikk hjem og bestilte morebracelets, hevet mer penger, og planlagt en kunst-og-håndverk tema hendelse. She’skept disse feel-good turer til sykehuset går helt siden.
Gjøre sohas hjalp henne å takle sin egen sykdom. «Jeg er overrasket over hvor mye jeg enjoyingit,» sier Amanda. «Det var en veldig fin måte å ikke fokusere på min egen aspekt ofheart sykdom. Jeg føler meg ikke bra hele tiden, vil jeg føle deg trøtt og mister energi, men jobber gjennom som legger så mye mer glede til livet mitt enn å gjøre ingenting. «
thefamily som holder det hele sammen
«Fourout av seks personer i huset mitt har medfødt hjertesykdom,» Carolyn Librizzipoints ut. Sørge for at alle tar den rette medisinen, spise theright mat, og ikke presser seg for hardt er langt fra lett.
«Thelifespan av et barn som har en familiær ventrikkeltakykardi orcardiomyopathy er svært variabel,» sier Kaufman. «Vi skulle ønske at vi kunne si det handler en hundre prosent kontrollert hvis du gjør alt perfekt og ta alle ofyour medisiner, og leve en sunn livsstil, men det er en utfordring thatfamilies trenger for å leve med, at det er uforutsigbart.»
Somehow theLibrizzi familie har bodd positive.
«sincethe tre av oss har blitt diagnostisert, har vår familie vært i stand til å virkelig takeeach dag som en gave,» sier Liane. «Vi er i stand til å sette pris på ting mye mer, andappreciate hverandre og den tiden vi har.»
HowHope fører til Strength
Nå inher siste år på high school, uforutsigbar av hennes tilstand veier onAmanda. Diagnosen er fortsatt relativt nye. Hun bestemmer hvor du skal gå tocollege og har finpusset i på to favoritter, hvorav den ene er College of NewJersey i Ewing, hvor hun ville bli med Liane.
«Jeg thinkmy mor er mer komfortabel med det faktum at jeg kunne gå på skole withmy søster, «Amanda sier hennes forestående flyttingen til dorm livet. De possibilityexcites hennes også.
«Lianeunderstands det [hva jeg går gjennom] mer enn noen lege kunne. She’sliving det daglige. «
Og bothsisters nærmer deres tilstand med en munter holdning. De kan jokeabout som sliten raskere under en stresstest, som er bedre til å huske totake henne medisiner, eller hvordan Liane brukes til å holde «polymorfe ventriculartachycardia, svak mitralklaffen prolaps, og en venstre ventrikkel noncompaction» i hennes mobiltelefon fordi det er en munnfull å uttale.
Theiramazing holdninger er et bevis på styrken de får fra sine foreldre. CarolynLibrizzi tilnærming til deres situasjon er å la følelsene komme. Hun praysevery morgen (selv om det er i tårer) og trekker seg sammen.
«Youhave å la deg føle, men da må du være håp,» sier hun. «Becauseif du ikke har håp, det påvirker hjernen din, og det påvirker hvor heart’sgonna gå, så jeg prøver å holde meg håp.»
Se Amanda og hennes familie vert aheart-sunn kokk-off til samle inn penger til Amandas Healing Hearts på nextepisode av
Everyday Health
, lufting 18 februar på din lokale ABC stasjon.
