tirsdag 14 mai, 2013 – For mange år siden, Linnea Duff ville ha spottet hvis du fortalte henne at hun ville møte noen av hennes nærmeste venner på Internett, og de ville leve på steder som fjerntliggende som New Zealand og Japan. Duff ville ha ledd hvis du sa hun hadde krønike dagene av sitt liv på en personlig blogg. For Duff, hadde internett alltid vært for useriøse aktiviteter, som Ebay auksjoner. Det var ikke plass til å få venner eller finne livreddende helseinformasjon, og absolutt ikke stedet for å dokumentere sin eksistens med en dødelig sykdom.
Alt forandret i 2005, da Duff, i en alder av 45, ble diagnostisert med en sjelden form for ikke-småcellet lungekreft kalt bronchioloalveolar karsinom (BAC), som står for mindre enn 14 prosent av alle tilfeller av sykdommen. Hennes prognose var dystre fra begynnelsen. Men gjennom Duff sterke vilje, oppfinnsomhet, vilje til å melde deg på lek-skiftende kliniske studier, og hennes nådeløse forsøk på å få kontakt med andre sent stadium lungekreftpasienter, denne artisten, forfatteren, og mor til tre har overlevd, og fortsatte å leve et rikt livet
Duff er medlem av en liten og eksklusiv klubb. forhånd stadium lungekreftpasienter som har levd langt utover forventet levealder på sykdommen som dreper rundt 160 000 amerikanere hvert år
Det er hennes venn Greg som ble diagnostisert ni år siden med terminal lungekreft, og Diane som presser 10 år. Duff selv har bodd i syv år med lungekreft, en sykdom som fortsatt har en 5-års overlevelse på bare 16 prosent. «Dessverre er det ikke normen, men det er noen mennesker som enten får veldig heldig eller bare synes å trives under noen omstendighet,» sa hun.
Duff, som også er en dyktig artist, fyller sine dager skriving, maling, praktisere yoga, og frivillighet på hennes lokale sykehuset som pasient talsmann.
«Hvis du møter henne og se på henne ville du aldri tror hun har avansert kreft», sier Duff lege, Alice Shaw , MD, en thorax onkolog ved Massachusetts General Hospital Cancer Center, hvor Duff får hennes behandlinger. «Hun er et godt eksempel på hvor mye de nye behandlingsformer har påvirket pasienter.»
Duff tilbringer også mye av sin fritid kommuniserer jevnlig med et voksende internasjonalt fellesskap av sene stadier av lungekreftpasienter gjennom sosiale medier og hennes blogg , outliving Lung Cancer, som hun begynte nesten fire år siden på forslag fra hennes onkolog. Hun har samlet en lojal tilhengerskare som inkluderer pasienter over hele verden, journalister, og til og med farmasøytisk salgsrepresentanter. Og nå dette sent stadium veteran lungekreft vil dele sin visdom regelmessig med Everyday Helse lesere på hennes snart-å-debut blogg, Livet med lungekreft. «Sosiale medier har virkelig endret ting opp for pasienter,» sa hun. «Vi kan lære av hverandre og få informasjon du ikke kan få fra leger. Obligasjonene som du gjør er fantastisk.»
Dr. Shaw mener Duff innsats for å få kontakt med pasienter og tilby støtte kan ha fungert som en medisin av sin egen art. «Hun er en utrolig tålmodig på så mange nivåer i forhold til å forstå hennes sykdom og taler for seg selv,» sier hun. «Noen pasienter vil ofte si til meg at de har lest Linnea blogg. De finner hennes ord så utrolig veltalende og inspirerende.»
Koble med andre pasienter er Duff lidenskap, men også litt av en tvang, sa hun . Duff, som for tiden bor i Amherst, N.H., er kjent for å kjøre til Boston for å besøke pasienter hun møter på nettet. «Jeg er litt maksimum-ist», sa hun. «Jeg liker tilkoblinger. Jeg vil vite mye folk.»
Enda erkjenner hun at spenningen av å finne likesinnede individer er ofte kombinert med knusende tap. «Jeg føler at vi er i denne krigen sammen,» sa Duff. «Hver gang en mann er nede eller en kvinne er nede, bryter det hjertet mitt, men det gir meg lyst til å kjempe hardere.»
Nylig mistet Duff en av hennes nærmeste venner, en poet og akademisk i New Zealand heter Sarah Broom, som hun møtte på nettet i 2008. hun og Broom delte mange av de samme erfaringene, inkludert to kliniske studier, og utviklet et dypt vennskap til tross for at en halv verden unna hverandre.
«Det endte opp som en av de utrolige forhold der du bare møte noen og den slags føles som om du har kjent dem evig «, sa Duff.
En vanskelig diagnose
Når leger diagnostisert Duff i 2005 , var hun knapt en plakat barnet for sykdommen fordi hun aldri hadde røykt. Selv om rundt 18 prosent av lungekreftpasienter ikke har en historie med sigarett bruk, Duff var mer enn litt overrasket over å motta den ødeleggende diagnose.
Fra og med 2001, Duff lidd ulike diffusiv symptomer på sykdommen, inkludert svakhet i armene, kortpustethet, og en vedvarende hoste. (Hun lærte senere smertene i armene var et resultat av hormoner som utskilles av svulst i lungen.)
Hennes første besøk til legen i 2003 resulterte i en X-ray som ikke viser noe ut det vanlige. Legen anklaget Duff for å være en hypokonder, men til slutt enige om å behandle henne for voksen-utbruddet astma. Men inhalatorer og medisiner gitt liten lettelse.
Når Duff begynte å hoste opp blod, ble det klart for hennes leger at hun hadde et mye mer alvorlig problem. Hun ble innlagt på Beverly Hospital i Boston, Mass., Bestilte en CT av lungene hennes, som oppdaget en masse i hennes venstre lapp rundt på størrelse med en appelsin.
Leger fjernet henne nederst i venstre lunge og 21 lymfe noder, og offisielt diagnostisert Duff med stadium IB lungekreft, noe som betyr at sykdommen ennå ikke hadde spredd seg. Hun gjennomgikk fire runder med cisplatin og TAXOTERE, aggressive kjemoterapi narkotika ofte brukt til å behandle lungekreft. «Fordi jeg var ung og relativt sunt, min onkolog bare ønsket å treffe meg med det vanskeligste han kunne,» sa Duff. Hun hadde mange bivirkninger av legemidler, inkludert utslett og chemo hjernen, og behandlingene også induserte tidlig overgangsalder. til tross for de fysiske tilbakeslag, Duff sa hun fort opp igjen. «kroppen min er ganske utrolig, og jeg er nesten like smart som jeg pleide å være,» sa hun.
i begynnelsen av september 2005 Duff tilbake til sykehuset for hennes første oppfølgings scan. «jeg gikk inn der utrolig håp om at det var ingen kreft i kroppen min,» sa hun. «du hater denne tingen så mye, og alt du kan tenke på er å få det ut av kroppen din.»
Men etter skanningen, hun lært en ny nodule hadde dannet i hennes venstre lunge. «jeg måtte raskt endre hele tankegangen,» sa hun. «i bakhodet mitt, visste jeg at jeg sannsynligvis ikke ville bli kurert. Hva som skjedde etterpå var like periode på klokken og vente. «
For de neste tre årene, Duff gjorde en prekær dans, sjekke hennes sykdomsstatus med rutinemessige skanninger. På et tidspunkt hadde hun 33 plassene i lungene hennes.
i januar 2008, Duff var igjen symptomatisk, med hoste og kortpustethet. en annen biopsi bekreftet det verste. legen reklassifisert Duff som stadium IV, eller avansert metastatisk kreft. «det var en stor justering,» hun sa. «Å høre disse ordene, for å forstå endelig at jeg var på et sted som ble ansett som uhelbredelig det var ødeleggende.»
Legen satte Duff på Tarceva, en gang-en-dag pille for vedlikehold av avansert stadium ikke-småcellet lungekreft. Men etter to måneder på stoffet, sa Duff hun følte bare sykere. «De faktisk fortelle deg hvis du får en virkelig dårlig utslett betyr det fungerer,» sa hun. «Jeg hadde en head-to-toe utslett over hele kroppen min. Jeg tok smertestillende medisiner for å sove om natten fordi mine hårsekkene skadet.»
I august Duff kom tilbake for en ny skanning, som bestemmes kreften hadde spredt over hele lungene hennes. Duff har også lært at hun testet positivt for anaplastisk lymfom kinase (ALK) genmutasjon, som er til stede i bare 2-7 prosent av pasienter med ikke-småcellet lungekreft.
Det er når Duff lege fortalte henne om en fase i klinisk studie foregår ved Massachusetts General Hospital for PF-02341066, et eksperimentelt legemiddel målrettet immunterapi nå kjent som crizotinib eller Xalkori
Duff nå hatt fire valg. hun kunne holde på Tarceva, noe som ville bety hun hadde fortsetter å møte ødeleggende sykdom. Hun kunne begynne en ny runde av kjemoterapi narkotika. Hun kunne gå av seg selv og gjøre ingenting. Eller hun kunne melde i den kliniske studien, til tross for usikkerhet og sine mange farer. (Hun lærte den eneste andre pasienten fra sykehuss innrullert i rettssaken hadde dødd.)
For Duff, var avgjørelsen enkel.
sette henne Lung Cancer on Trial
tidlig i testing, oppdaget forskerne at crizotinib er utrolig effektiv for ikke-småcellet lungekreft pasienter med en ALK mutasjon. Duff ble en del av denne lille fraksjon av deltagerne, som er kjent i studien som «beriket populasjon». Crizotinib, som ble godkjent av Food and Drug Administration i 2011, nå for tiden brukes til å behandle lungekreft pasienter med ALK mutasjon.
Høsten 2008, Duff innrullert i den kliniske studien. Hun oppsøkte andre pasienter som deltar som også hadde samme type lungekreft og sjeldne ALK mutasjon. Duff fant en ung mann ved navn Kevin Brumett gjennom Inspire et nettsamfunn for pasienter som ønsker å få kontakt med andre som deler den samme helsetilstand. Brumett hadde rapportert på nettet at hans helse bare forbedret i løpet av noen uker etter oppstart av stoffet. (Han døde neste vår når kreften spredning til hjernen hans.)
Gjennom Brumett, Duff forbundet med Sarah Broom, en annen pasient med sjeldne type lungekreft og ALK mutasjon.
«Sarah ble nummer tre i verden, og jeg ble nummer fire,» sa Duff. «Det var liksom denne følelsen som vi var oppdagelses sammen, som Lewis og Clark. Eller oppdagere av Mars og månen.»
Syv uker etter oppstart av stoffet, Duff tilbake til sykehuset for en ny skanning, og hennes onkolog var i tvil. «Det var utrolig å sammenligne skanner,» sa Duff. «Min venstre lunge var å fylle opp med kreft, det var som en snøstorm. Men etter det var vanskelig å se noen av kreft i det hele tatt.»
Og enda mer, bivirkninger fra crizotinib var ubetydelig. Hun tok stoffet i tre år, men begynte å utvikle en motstand etter et år som kreften sakte kom tilbake. Duff sluttet å ta crizotinib bare et par uker før den ble godkjent av FDA i 2011.
Neste kom LDK378, en annen kreft inhibitor lik crizontinib, og Broom sluttet at rettssaken også. At narkotika gitt mindre oppløsning, og Duff tok det før jul i 2011.
«Shaw sier at det er typisk for en kreftpasienter til å utvikle en motstand mot immunterapi. Stoffet ikke lenger binder eller stoffet aktiverer nye veier,» forklarte hun.
Siden da, for de siste to årene, Duff har vært å kjøpe tid med håp om at en klinisk studie for en annen immunterapi kan starte. Hun er på månedlige runder med kjemoterapi, noe som bidrar til å bremse kreft progresjon. Duff sa hennes nyeste skanningen var stabil, men hennes kreft er fortsatt betraktet terminal, og hennes prognose er usikkert
«Det jeg håper er at det vil være en tredje generasjons hemmere -., Men det er ingen garanti, «sa Duff. «Når du gjør det jeg gjør, får du så mye som du kan med hver enkelt, fordi du ikke ønsker å kjøre ut av terapi. Det er en avtagende avkastning etter en stund.»
Inntil deretter fortsetter Duff å være aktiv som en pasient talsmann, og hun slår til hennes kunst for trøst.
etter flere år med å holde hennes lungekreft erfaringer skille seg fra sin kunst, Duff nylig startet en langsiktig prosjekt på henne erfaring leve med en dødelig sykdom. Den vil omfatte malerier, tegninger, så vel som anvendelsen av funnet gjenstander. «De fleste av mine kunstverk er ikke personlig,» sa hun. «Noen stykker jeg kommer til å jobbe på er om hvordan kreft påvirker din kroppsbilde.» Hun sa hun vil bruke funnet elementer som dukkehoder utvinnes fra en husbrann og deler fra et gammelt jolle. «jeg prøver å gjøre noen art som ikke er for opplagt og ikke for banalt,» sa Duff. Hun la til at hun ikke er sikker på hvor lenge prosjektet vil ta å fullføre.
«Jeg har mine fingre i så mange paier,» sa hun. «En del av å ikke akseptere begrensninger av denne sykdommen er bare å gå på og gjøre alle disse planene. Jeg vet at jeg ikke kan fullføre noen av dem, men det er godt å ha disse alternativene.»
