Spørsmål Book SPØRSMÅL: Dr. Higby, etter Tusen takk for tiden din. Jeg er en 45 år /f. Jeg har en historie med flere helseproblemer. Jeg vil prøve å være kortfattet som gjelder for faget. Jeg har hatt en pacemaker i flere år, flere arrythmias, Tias, coumadin terapi flere år. Flere blokkeringer i øvre vene området, subclavia, IVJ og andre brystveggen årer, superior vena cava syndrom. Jeg hadde en hals disseksjon et par år siden for det som ble antatt å være en lateral halscyste.
jeg har vært å se en nevrolog for omtrent et og et halvt år for spørsmål knyttet. Svimmelhet, dobbel og tåkesyn, på /av dyp svakhet vanligvis venstre side. Jeg har skjelvinger, blålig /lilla skjær av hender, føtter (verre), lepper og nese nå begynner å se litt lilla.
Nylig gikk jeg til en ny coumadin klinikk hvor de gikk gjennom alle meds og diagnoser etc. sykepleieren leste listen på datamaskinen og sa makroglobulinemi. Jeg har aldri hørt det ordet før. De hektet meg opp for å få tilgang min pasient portal, og jeg så at det ble diagnostisert med min nevrolog litt over et år siden. Jeg ble aldri fortalt, og jeg er forvirret
Spørsmål:.?
Gjør mine symptomer høres ut som dette er en mulig diagnose
Hva er prognosen for denne sykdommen
Er det en logisk grunn en dr? ville ikke dele dette?
Takk så mye igjen
SVAR: makroglobulinemi er en lidelse der cellene i kroppen din som gjør at visse typer antistoffer komme ut av kontroll, og gjør store mengder «makroglobulin». Dette kan føre til mange problemer, inkludert mange av de som du har nevnt. Den makroglobulin øker viskositeten av blod, slik at det er vanskelig å bevege seg rundt. (Honning er meget viskøs, ikke er vann). Mostofr tiden det er lett å behandle. Du kan gjøre alt fra å fjerne plasma til å bruke ganske tålelig kjemoterapi. Riktig behandlet, det kan aldri bry deg igjen, men noen ganger det «tyter» kontroll av behandlingen. En hematologist eller onkolog ville være i stand til å bekrefte diagnosen og gjøre gode behandlingsanbefalinger.
Har du sykdommen? Jeg vet ikke – nevrologen kan ha blitt bare oppføringen muligheter. Men siden det er veldig behandles og siden noen eller de fleste av dine symptomer kan være forårsaket av det, ville jeg definitivt komme i gang på dette.
Jeg vet ikke hvorfor en lege ikke ville dele dette. Mange ganger hvis du diagnostisere noe utenfor ditt eget fagområde du formidle denne informasjonen til henvisende lege. En nevrolog ville ikke være rustet til å ta vare på denne sykdommen eller bekrefte diagnosen, og kanskje har lyst til å henvise lege for å følge opp. Vennligst la meg vite hva som skjer
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Dr. Higby,
Du svarte alt spurte jeg. Jeg er grunn til å ha kirurgi for en nevrogen blære neste uke, på grunn av en ukjent neuro sykdom. MR har ikke vært mulig i mange år. Jeg har hatt utallige bisarre blod resultater høye leverenzymer, elektrolyttforstyrrelser, selvsagt venograms. Og med at det jeg listet opp ovenfor. Min datter ble diagnostisert med JRA på 2 år, og dette året på 16, autoimmun hepatitt, med alvorlig leverskade, og nå epilepsi. Jeg er stort sett prøver å koble noen prikker. Jeg prøver å holde seg på toppen av hennes problemer, som hun har hatt en så tøff tid (fortsatt høye utmerkelser, spor stjerne;) men jeg føler jeg kan ikke sette ting i en boks lenger, og jeg må prøve å koble til noen prikker.
Mine nye spørsmål er:
Hva skal jeg si til min nevrolog når jeg ser henne på mandag, uten å sette henne på stedet om diagnosen makroglobulinemi
Noen spørsmål jeg bør stille
Hvis.? hun sier nei, det ble bare feil eller spørsmål, skal jeg negere ser en Hematolog /Onkolog?
Hun anbefaler jeg ser en revmatolog fordi min RF var litt forhøyet, men jeg bare ikke ønsker å legge til en ny spesialist for å vurdere en liten rf. Jeg var og er å kjøre min datter frem og tilbake fra Barnas Hospital mens du arbeider. Det må være viktig for meg å gå til en ny dr.
Takk igjen. Du har vært veldig nyttig, og jeg takker deg på forhånd for svar.
Svar
Hvis du har makroglobulinemi, kan en rekke tester være litt unormal, og det ville ikke være en overraskelse å ha en rf forhøyet. Som for nevrologen, hvis hun sier at du må makroglobulinemi, vil jeg ta kontakt med en hematologist eller onkolog; hvis det er bare en feil, så jeg ville ikke. Den andre tingen, er imidlertid at det kan være en sammenheng mellom sykdommen og din datters. Din situasjon og hennes høres merkelig nok til å vurdere å gå til en diagnostisk klinikk i et universitetssykehus eller noen sted som Cleveland eller Mayo Clinic. Det du vil bli vurdert av flere spesialister alle jobber sammen, og de kan komme opp med noe legen din (e) har ikke tenkt på. Håper dette hjelper alle.
