Spørsmål Book Hei
jeg ble bitt av en flått omtrent ti år siden i Townsville, Queensland, Australia. Jeg tenkte ikke noe om det som vi ikke er klar i Australia på noe du kan ta fra flått. Om en måned eller to senere ble jeg syk ingen energi, svimmel, muskelsmerter, hovne kjertler. Jeg gikk til legen som sa det var et virus og sendte meg unna. En måned tidligere og jeg var fortsatt syk med samme symptomer, tilbake til legene igjen og igjen i løpet av de neste månedene. Min GP sendte meg i å få en CT scan og ultralydundersøkelser i løpet av de neste seks månedene. Jeg flyttet byer sett flere leger hadde flere tester, Bloods, ultrasounds, røntgen, CT og MR alle kom tilbake normal. En GP sendte meg til en spesialist, og jeg ble diagnostisert med fybromyagia.This var ett og et halvt år senere etter at blitt bitt av en flått. Årene gikk med symptomer som kommer og går med nye symptomer dukker opp. Jeg har vært inn og ut av leger og spesialister som har hver test de kunne tenke på i årevis. noen av mine symptomer til dags dato er, kan hodepine også kommet med skarp smerte i mitt head.Body smerter over hele med en tung feeling.Tired hele tiden, prikking i mine armer, hender, ben og føtter. En ukjent utslett, svimmelhet og dårlig svimmel følelse noen ganger jeg ikke kan åpne min eyes.Ringing i mine øyne, blokkert trykk følelse i ørene og hodet, ingen energi veldig svak, jeg besvimer, Brain tåke, smertefulle klikke ledd, kvalme, takykardi (tidligere hjerte beat), Hjerte arythmia, varme eller kalde følelser, Burning huden hogst. Tåkesyn i mitt høyre øye, nakke og skuldersmerter, Bad periode pain.stomach aches.My symptomene ikke forsvinner lenger fleste dagene jeg ikke kan komme seg ut av sengen jeg vil, men kroppen min vil ikke bære meg. Jeg har sett en historie på TV seks uker siden om borreliose så jeg fikk all info om testing. Gikk til legen min og gjorde ham hjelpe meg. Jeg fikk resultatene tilbake, men legen min forstår ikke dem som han vet ingenting om kalk sykdom eller hvordan å lese rapporten han sa jeg ikke har lyme sykdom fordi den ikke er i Australia, og jeg har aldri forlatt australia. Jeg har rapporten resultatene som følger .. IFA, B burgdorferi G /M /A 40 NEGATIV. LYME IgM Western blot … NEGATIV. Men IND kom opp under ** 31kDa, ** 41kDa og ** 83-93Kda. LYME IgG Western blot Resultatene viste IND for ** 31kDa, ** 34kDa, ** 39kDa og ** 83-93kDa og + for ** 41kDa og 58kDa jeg vet ikke hva dette betyr da ingen leger vil hjelpe meg. Må jeg ha lyme sykdom? Kind Regards Belinda
Svar
Kjære Belinda – du er den tredje personen jeg har snakket med i løpet av de siste 2 ukene som hadde symptomer på Lyme eller hadde blitt diagnostisert med Lyme. Legene som forteller sine pasienter er det ingen LYME i Australia, er feil. Det har blitt påvist tilfeller av Lyme i Australia samt New Zealand, og nok en gang, er Lyme slik misforstått sykdom, at selv leger ikke har blitt opplært til å diagnostisere basert på symptomer. Teknisk sett, sier selv CDC som Lyme sykdom er ment å være en klinisk diagnose. Dette betyr at leger bør gjøre en «presumptive diagnose» basert på symptomene heller enn prøver fordi testene kan være så unøyaktig. Dessverre skjer dette altfor ofte i USA også, vil noen leger fortelle deg at siden din Lyme test kom tilbake negativ – du trenger ikke Lyme. Vel, kan Lyme tester være falsk opptil 60% av tiden, og det er enda verre hvis du har en co-infeksjon som Bartonella, Babesia eller Ehrlichia.
Det er fortsatt leger i USA forteller pasienter med akkurat de symptomene som du har, at «Vel, det er ingen Lyme i San Diego» eller «Det er ingen Lyme i delstaten Florida». Dette er bare rett og slett usant, og det er et resultat av dårlig opplæring og manglende bevissthet om Lyme sykdom. Du må se dokumentaren kalt Under Our Skin. Denne filmen vil forklare hvorfor det er slik en frakobling mellom blir diagnostisert og deretter når du er diagnostisert, de forferdelige argumenter mellom leger om riktig behandling. Jeg tror du kan fortsatt se det på Netflix hvis du får Netflix i Australia. Ellers kan du se den gratis på nettet på Hulu.com tror jeg.
Din historie høres akkurat som min, Belinda. Jeg bor i San Diego, men var på besøk tilbake i Virginia på østkysten da jeg var litt. En måned etter at jeg kom tilbake til San Diego, kom jeg ned med en forferdelig influensa, merkelig utslett på hendene og håndflaten, absolutt ingen energi i det hele tatt. Jeg antok det var en vanlig influensa, og ca 10 dager senere, følte jeg litt bedre. Et par dager etter det, begynte jeg å føle meg svimmel og gikk til butikken en dag og bare frøs så jeg gikk i butikken. Jeg hadde helt glemt hvorfor jeg var der, og det var den skumleste følelsen jeg noen gang har hatt i mitt liv. Jeg følte at jeg var gal. I løpet av de neste ukene, begynte jeg å få feber, nattesvette, hovne kjertler, smerter i kroppen, og rare «hjerne tåke» problemer. Jeg hadde nettopp startet en ny jobb, og måtte slutte fordi jeg ikke kunne holde tritt. Det var hjerteskjærende. Jeg hadde jobbet ut av byen, så jeg har ikke min fastlege å gå til. Jeg endelig gikk til øyeblikkelig hjelp, og de gikk alle slags tester og sa at vi tror du har mono (selv om jeg testet negativt.) Mine symptomer fortsatte å bli verre, begynte jeg å ha smerter rundt min milt og lav karakter feber fortsatte. Jeg gikk fra klinikk til klinikk (var fortsatt ute av byen) og ingen kunne fortelle meg hva som var galt med meg. Tidligere hadde jeg vært en veldig aktiv person som elsket å gå utendørs, kjøre, var jeg en skikkelig go getter og nå plutselig var jeg sengeliggende.
Jeg dro til huset mitt tanter som bodde noen timer unna tenker jeg ville samle krefter for et par uker og deretter hodet hjem. Jeg endte opp med å bli i utgangspunktet sengeliggende det for de neste 4 månedene! Jeg hadde ultrasounds, røntgen, en koloskopi, og endoskopi (fordi jeg hadde magesmerter som var uforklarlig) og alle testene kom tilbake normal. Om seks måneder inn i min sykdom, leddene mine begynte å såre – det startet i fingrene og deretter spredte seg til mine knær, albuer, skuldre, og også hadde fryktelig smerter i korsryggen. Deretter 7 måneder inn i min sykdom, begynte nerve smerte. Jeg begynte å ha HORRIFIC nerve smerter i armer og ben som skulle vare til neste halvannet året. Hele tiden holdt jeg ser legen etter lege og 3 måneder inn i min sykdom, ble en Lyme test gjort, men kom tilbake negativ. Vel, 7 måneder inn i sykdommen, jeg ganske mye krevde en annen Lyme test, og gjett hva? Positiv! Jeg vil aldri glemme den dagen – jeg var så glad for at jeg endelig visste at jeg ikke var gal, og at det var noe galt med meg! Lite visste jeg hva jeg ville møte foran meg, men minst jeg hadde et navn for det jeg hadde.
I løpet av neste år, jeg hadde en slik alvorlig nerve smerte som jeg hadde flere MR-tallet og en hjerne MR fordi jeg utviklet svekkende migrene. Jeg deler dette med deg slik at du vet at du ikke er alene. En Reumatolog fortalte meg at jeg hadde Fibromyalgi det var et symptom på Lyme – så i hvert fall var han åpen for det faktum at en gang jeg måtte Lyme, men siden jeg ble behandlet for en måned av antibiotika, så jeg skal bli kurert. Vel så vel alle vet, disse studiene er svært mangelfull og Lyme ikke avhjelpes med en måned av antibiotika.
Jeg ser tilbake på dine symptomer. «En ukjent utslett, svimmelhet og dårlig svimmel følelse noen ganger jeg ikke kan åpne øynene mine Ringing i mine øyne, blokkert trykk følelse i ørene og hodet, ingen energi veldig svak, jeg besvimer, Brain tåke, smertefulle klikke ledd, kvalme, takykardi (tidligere hjerteslag), hjerte arythmia, varme eller kalde følelser, Burning huden hogst. Uklart syn i mitt høyre øye, nakke og skuldersmerter, dårlig periode pain.stomach smerter. Mine symptomer ikke gå bort lenger fleste dagene jeg ikke kan komme seg ut av sengen jeg vil, men kroppen min vil ikke bære meg «
Belinda. – jeg har hatt hver eneste av disse symptomene. ALLE SAMMEN. Brain tåke er det verste jeg tror, jeg pleide å være i stand til å multitaske ca 50 forskjellige ting på en gang, og nå er hjernen min bare slår seg av hvis jeg prøver og takle mer enn noen få ting på en gang. det er frustrerende. Da jeg først ble syk, en av de verste symptomene jeg hadde var 4 måneder med solid Kvalme – HVER DAG. Jeg hadde resept styrke anti-kvalme meds som ikke hjalp. Det var forferdelig. Den hjertebank, tåkesyn – alt sammen, Belinda – høres det kjent ut?
Selvfølgelig du vet at jeg er ikke lege, men basert på dine symptomer, ville jeg definitivt mistenker Lyme sykdom. Stol på deg selv og stole på kroppen din. Hvis du har blitt diagnostisert med Fibromyalgi – vet at Fibro er et symptom – ikke en sykdom. Jeg utviklet Fibromyalgi type symptomer ca et år inn i min Lyme sykdom, og hvis du google Fibromyalgi Pressure Points – Jeg har ca 15 av dem. Oh, noen av de andre rare symptomer jeg utviklet rett etter at jeg ble syk, var aversjon mot alkohol – det ville gjøre meg virkelig syk og plutselig hadde jeg rare mat motforestillinger. Foods Jeg ville elsket i mange år – helt plutselig, jeg bare ikke kunne spise lenger. Lyme er slik en merkelig sykdom.
Ok, så nå for å løse dine testresultater Lyme. Jeg er ikke overrasket over at legen ikke kunne tolke dem. Hvis en lege ikke er opplært i Lyme, så de har ingen anelse om hvordan man skal tolke resultatene. Jeg kommer til å anta at du gikk gjennom IGeneX Labs i Palo Alto? Det er der jeg hadde mine tester gjort også. Du nevnte ikke om du hadde også PCR (DNA) test. Hvis du får et positivt på det, du definitivt har Lyme. PCR testen er mye vanskeligere å få en positiv.
Såvidt band – kanskje dette vil hjelpe:
IgM står for Immunglobulin M eller IgM for kort. IgM-antistoffer er de første antistoffene som skal fremstilles i legemet som reaksjon på en infeksjon, og blir produsert i store mengder. IgM-antistoffer er store, opptil seks ganger større enn IgG-antistoffer. IgM-antistoffer, når de er tilstede i høye tall, representerer en ny aktiv infeksjon eller en eksisterende infeksjon som er blitt reaktivert. Over tid vil antallet IgM antistoffer avta som den aktive infeksjonen er løst
IgG -. IgG antistoffer er produsert når en infeksjon har pågått en stund, og kan være til stede etter at infeksjonen er løst . Generelt sett, er tilstedeværelsen av IgG-antistoffer mot en organisme når de ledsages av en negativ IgM test for den samme organisme betyr at den som ble utsatt for den organismen på en gang og utviklet antistoffer mot det, men har ikke en strøm aktiv infeksjon av denne organisme. Når det gjelder Borrelia burgdorferi (Bb), organismen ansvarlig for Lyme sykdom, det er ikke nødvendigvis tilfelle.
Til oppsummering, avhengig av tallene, er
IgM et tegn på en . værende infeksjon
IgG er et tegn på en aktuell infeksjon, eller av en tidligere eksponering for eller tidligere infeksjon av organismen
Dine resultater:.
Western blot IgM: (den første antistoffer kroppen produserer etter å ha blitt utsatt for bakterier)
ubestemt:
** 31kDa: OspA (Ytre overflateproteiner)
** 41kDa: flab flagellin (The borreliose agenten Borrelia burgdorferi besitter flag, som er de tynne motilitet strukturer som eies av mange medlemmer av bakterier verden. flagellene drive bakterier mot sin destinasjon ved å spinne (les dette innlegget for å se hvordan flag funksjon i Borrelia). det har vært antatt B. burgdorferi spinne sin flag når de trenger å flytte fra ett sted til et annet
** 83:. Høy molekylvekt protein Spesifikk for Bb (Borrelia burgdorferi aka Lyme bakterier)
93Kda. en immunodominant protoplasmiske sylinder antigen, assosiert med flagellen. Spesifikk for Bb
IgG Western Blot (Vanligvis indikerer tidligere eksponering eller kronisk tilstand, men i tilfelle av Lyme sykdom – kan fortsatt indikere aktuell infeksjon)
resultatene viste IND for:
** 31kDa: ospA (ytre overflateproteiner)
** 34kDa: OspB. Spesifikk for Bb
** 39kDa: BmpA. (Bakteriell membran protein) Spesifikk for Bb
** 83: Høy molekylvekt protein. Spesifikk for Bb (Borrelia burgdorferi aka Lyme bakterier)
93kDa En immunodominant protoplasmiske sylinder antigen, assosiert med flagellen. Spesifikk for Bb
+ ** 41kDa flab (Fla står for flagellin) MERK: du har en + (pluss) mark her – dette er viktig – dette betyr positiv, ikke IND
58kDa: Ukjent
band Markeringer
Ved rapportering band, markerer rapportering laboratoriet hvert band med følgende indikatorer på intensitet:
– Ikke til stede
+ lav
++ Medium
+++ Høy
+/- Tvil = ubestemmelig (der, men ikke like intens som lav)
så når laboratoriet sier det er IND – de er i utgangspunktet si det er ubestemmelig – som betyr noe er å dukke opp, men intensiteten er ikke nok til å dukke opp som positive. Imidlertid er IND IKKE det samme som å si ikke til stede. Hvilket betyr at kroppen produserte antistoffer mot bakterier som dukket opp i disse båndene. Du har ett plusstegnet under 41kDa som er vanlig for Lyme eksponering.
Jeg ønsker å være oppmerksom på at bandene i tabellen ovenfor gjelder først og fremst til USA arter /underarter av B. burgdorferi. (Lyme bakterier) Så jeg ærlig vet ikke hvordan dette omsettes til stammer av Lyme bakterier i Australia. Men dette minst skal hjelpe deg og din lege forstår disse testresultatene.
Belinda – Før jeg fikk Lyme Disease, jeg visste ingenting om denne sykdommen mye mindre hvordan man skal tolke antistoffrespons og «band» på Western Blot tester. På grunn av den forferdelige mangel på bevissthet om Lyme (mye som AIDS i 1980) Mange Lyme pasienter inkludert meg selv har måttet gjøre all forskning på våre egne og mange av oss vet måten mer enn de fleste leger om denne sykdommen. Deres kreditt, er det flere og flere leger som blir stadig Lyme kyndige og i noen stater, som står i fare for å miste sine medisinske lisenser fordi de behandler med langsiktige antibiotika, disse modige leger er de eneste som hjelper tusenvis av Lyme pasienter som lider fordi deres egne leger ikke er opplært til å behandle sykdommen. Det er også flere og flere forskningsstudier som gjøres hver dag på Lyme Disease (mange av dem i Europa!) Fordi flere og flere medisinske fagfolk innser at dette blir en epidemi, og vi må fortsette å spre bevissthet om Lyme diagnose og behandling.
Som du ser, kan jeg gå videre og videre om Lyme! Jeg ble en «ekspert» på denne gruppen fordi jeg kom hit på jakt etter svar en dag og innså at den forrige «ekspert» på Lyme hadde trappet ned, og etterlater et tomrom i dette svært viktige området. Så jeg håper at jeg har besvart dine spørsmål, og mest sannsynlig har du nå sannsynligvis har enda flere spørsmål! Men gitt antall e-poster jeg har fått fra Australia, vil jeg gjerne at du skal email meg på min personlige e: [email protected] slik at jeg kan gi deg informasjon om lokale Lyme grupper og muligens hvordan du finner en Lyme rate Doctor slik at du kan starte behandling umiddelbart!
jeg ble så syk, beina mine var så svak at jeg gikk med stokk og rullator og var bare begynnelsen for å handle for rullestoler. Dette var så vanskelig for noen som pleide å elske å være aktiv – og brukes til å kjøre opp til 4 miles per dag! Innen 5 ukers behandling, min nerve smerte gikk fra en 10 til en to (og bare dukker opp igjen nå i løpet av flare-ups), bena mine er sterkere – jeg har fortsatt å bruke min stokk, men ingen rullestol! Min kvalme, feber og generell «crappy influensalignende følelse» er borte – selv om jeg fortsatt arbeider med hjernen tåke – det er bare ikke så ille. Jeg endelig føler at jeg har HOPE mens før, ble jeg fortviler at jeg aldri ville bli bedre.
Jeg vil gjerne hjelpe deg ut hvor jeg kan, så vennligst holde kontakten og gi meg beskjed hvis du trenger hjelp til å finne en Lyme Literate lege. Kan ikke love noe, men hvis du ønsker det, er jeg glad for å gjøre undersøkelser for deg. Book Så glad du skrev til meg, og husk at du er ikke alene! Hvis jeg kunne fortelle deg hvor mange som høres akkurat ut som din historie, vil du vite at det er tusenvis av mennesker akkurat som deg. Jeg er glad du kom ut til meg, og jeg er så glad for at du fikk en Western Blot testen – det definitivt indikerer en eksponering for Lyme og du trenger å få på antibiotika ASAP.
Best, etter Bonni
