Spørsmål Book Takk for ærlig svar. Jeg er litt forvirret om GBM IV progresjon først ikke så aggressive og deretter bli aggressiv. Hvis det er allerede en IV klasse mener du at deler av svulsten kunne ha vært mindre? Ønsket å vite hvor mye lenger han kunne leve er virkelig en personlig sak som blir hans eneste vaktmester er virkelig tar en toll på meg pysically og mentalt. Har en ung dame bli med ham en dag i uka som nettopp begynte i forrige uke … trenger litt ned nå. Hospice sjekker sine vitale tegn og slike 2 dager i uken … Besøk vare ca 30 til 45 minutter. Vil ikke helsebistand bare meg, men jeg kommer til å be om de begynner å komme et par ganger i uken. Min mann er 6’3 «og veier 300 lbs. På grunn av steroider ikke lett å håndtere. Hospice frivillige har prøvd, men bekymre seg for å trekke dem til å komme. Han er ikke sengeliggende, men svært shakey når komme fra ett sted til et annet . ikke å kunne snakke tydelig, lese eller skrive gjør det vanskeligere for andre. Sorry for lufting mer enn å stille et direkte spørsmål …. noen forslag på å gjøre livet enklere? Kan egentlig ikke råd til å ansette heltids hjelp som ville være en stor hjelp Takk igjen, Fran
Followup for bedriften Spørsmål -..
Min mann 67 ble dx’d med en GBM IV svulst venstre tinning 6/02 Han hadde 3 operasjoner, stråling, sterotactic stråling, implantert wafere og Temodar. Per 17.05.2004 Temodar stoppet, og han er bare å ta 4 mg av steroid en dag. Vi har nå Hospice kommer. han har problemer med å snakke, gå (ødem), kan ikke lese eller skrive. han er en advokat, og gjorde en levende ved å kommunisere … veldig trist. fra alt jeg har lest at han har «banket oddsen» av denne aggressive svulsten lever 26 måneder. Mitt spørsmål til deg … hvorfor vil ikke Hospice eller legen si hvor lenge han kan leve? Jeg har vært hans eneste vaktmester 24/7 for all denne tiden. Kan du også forklare meg hva turer /landemerker han vil gå gjennom? Kunne tumorvekst bremse ned og deretter gå raskere? For noen grunn til at ingen kan eller vil svare på mine spørsmål. Har alle GBM IV pasienter slutter å spise? Selv om min mann har problemer med å holde seg skjeen /gaffel ser han frem til måltidene. Han har også hatt problemer med øyet hans syn, så jeg må sette ting riktig i hånden. Beklager hvis jeg har rambled på, men vil gjerne vite hva utviklingen av denne forferdelige sykdommen tar. Takk på forhånd for ekspertuttalelser.
Svar –
Kjære Fran, som du selv sier, har mannen din allerede slått Odd og har levd med denne aggressive svulst i 26 måneder nå, og dette er en av grunnene til at Hospice heller ikke legene kan gi deg svaret du ønsker …. Med hjernesvulster og andre typer kreft, det er ingen måte å vite hvor lenge en person vil leve fordi hver svulst og hver krefttype er alle forskjellige og pasientene selv er forskjellige (som betyr de som er mer skjøre i helse vil dø før og de som var og fortsatt er i god fysisk helse enn hjernesvulst eller kreft i andre deler av kroppen, kunne leve videre og videre til vitale organer er truet) ….. i din manns sak, jeg vil anta at han er i ganske god generelle fysiske helse med en god sterkt hjerte og lungefunksjon …. han kunne bare gå inn i koma og leve i flere uker, eller han kunne en dag bare gå i dvale og passerer i søvne .. .. Så Hospice og leger er rett og slett ikke i stand til å gi deg svaret på spørsmålet ditt om «lang tid», og det kan heller ikke jeg …..
faktum at din manns GBM er i en mindre kritisk område kan være en grunn til at han ikke har vist mer digresjon de siste 2 år, og kan også holde ham hengende på livet for en annen 6-12 måneder … Den tinninglappen i utgangspunktet styrer bare minne og personlighetsforandringer …. beslag er vanlig i tinninglappen svulster og eye sight endringene ofte skjer, og noen svulster kan være litt mindre aggressiv enn først diagnostisert og derfor kan vokst saktere enn først antatt, og deretter øke hastigheten opp senere etter at den opprinnelige diagnosen …. Mest GBM pasienter holde en god eller rettferdig appetitt og nei, ikke alle pasienter med GBM Stage IV vil slutte å spise, med mindre de går inn i koma eller medisiner gjør at de ikke føler for å spise ….
jeg ønsker å være i stand til å fortelle deg minutt for minutt, time for time og dag for dag hva som vil skje, men det er bare ikke mulig siden hver pasient er forskjellig ….
Takk, karen
Svar
Kjære Fran, kan jeg heller ikke forskerne forklare hvorfor noen GBM er på stadium IV synes å være mindre aggressive i starten og deretter virkelig aggressive senere …. Dette er bare en av dem? i forskning som har klart å komme opp med en nøyaktig forklaring …..
Din mann er en stor mann, og du definitivt trenger hjelp …. Jeg vet også hva du går gjennom så langt som mental og fysisk stress … jeg var der og gjorde det for 13 måneder, og du har gjort det mye lenger …. du trenger å uttrykke dine følelser til din mann og få ham til å forstå at du ikke kan fortsette å gi ham hans personlige omsorg som han trenger (badekar, barbering etc), og at du trenger hjelp i å tilby denne tjenesten til ham …. hospice folk vanligvis gi deg 3-5 dager med en ryddig (mannlig sertifiserte sykepleiere aide) og denne mannlige assistent er mer i stand til å håndtere den store og ustø mann enn du er … Hvis du ikke har en rullator for ham eller rullestol, er det på tide at du får en fra Hospice …. Dessuten trenger du en dusjstol og rullator for badekar /dusj …. jeg fant dette svært nyttig mot slutten da min mann ble ustø og svak … du må også begynne Fetting din familie og venner mer involvert med å gi deg pusterom tid, selv om det er bare for et par timer 4-5 dager i uken deretter med en komplett dag du får, vil det gi deg noen lettelse …. den eneste andre alternativet er å sette ham på et sykehjem, der han kan få konstant pleie og selv om du kanskje ikke ønsker å gjøre det, din mentale og fysiske velvære anser det nødvendig … Så det kan være lurt å snakke med legen om det, eller se om legen vil i det minste gjøre sykehjemmet ting for et par uker … også, må du snakke med Hospice sykepleier rådgiver for å se hva alt de kan gjøre i veien for mer hjelp og hva hennes tanker er på et sykehjem ….
takk , karen PS … Det er okey å vent, fordi jeg vet hva du går gjennom, og jeg er her hver gang du ønsker å snakke om behovet for hjelp …..
