Spørsmål Book Min kone har blitt diagnostisert med lupus. Hun er 35, og vi har et tre år gammelt barn. Min kone var heldig nok til å gjennomgå en BMT i mai i fjor. Hun er for tiden midt i en fakkel som er gått på i ca en måned nå. Jeg er en kabel kontrakt arbeidstaker uten helseforsikring for min familie. Vi prøver å få av hverdagen arbeider med depresjon og oppturer og nedturer lupus bringer videre. Jeg er ikke engang sikker på hva jeg her spør om … men jeg vet at vi trenger en støttegruppe av noe slag i Tampa, FL-området. Lurer også på om det er noen kliniske studier hun kunne delta i. Mange av resepter andre får fra forsikringsselskapet (men ineffektiv) vi ikke har den luksus å ha råd til. Jeg prøver og gi smertelindring når jeg kan, men i en en inntekt familien, er det ikke mye til overs uke til uke for å sørge for hennes velvære. Vi vil gjerne snakke med andre med lupus og se hvordan de arbeider med det på alle nivåer. Vi ønsker å dele våre erfaringer og høre andres og generelt bare være der for hverandre når ting blir dårlig
Svar
Hei Brian
Takk for nå ut på vegne av din kone for å prøve å finne noe støtte for både deg
Når du føler deg elendig, kan det være vanskelig å gjøre noe som får opp og be om -.. eller se frem hjelp
Mitt hjerte går ut til deg. Jeg har vært der.
Men jeg vil at du skal vite ting kan bli bedre.
De gjør vanligvis ikke bedre av seg selv, though. Det spiller
ta litt arbeid.
Og jeg vet at det kan virke håpløst, og endeløse til tider.
Men det virkelig kan få en mye bedre. Det har for meg. Jeg var så syk jeg hatt slag og nyresvikt, hjertesvikt, anemi, hele 9 yards. Jeg er nå gift, fikk håret mitt tilbake, holdt mine nyrer (de fungerer normalt), fikk full funksjon av hånden min tilbake, og jeg er fornøyd.
Jeg trene, lære gitar, skrev en bok, gå ut og ha det gøy med venner. Jeg kan til og med få en «A» på Dance Dance Revolution. Faktisk, noen ganger jeg gjør det så bra, min lab tester slå opp helt normalt.
Du vet aldri jeg hadde lupus hvis jeg ikke skulle sitte her å skrive om det.
Jeg si alt som ikke å skryte, men for å fortelle deg det er håp.
det er mange gode chatterom på nettet, noen av dem er spesifikke for lupus. Jeg liker denne (selv om jeg ikke har vært på det en stund):
https://forum.wehavelupus.com/forum.php
Og dette synes ganske aktiv:
https://chronicbabeclub.ning.com/
Selvfølgelig, møte ansikt til ansikt er enda bedre, hvis du føler deg opp til å forlate huset. Det er ikke noen kapitler av lupus fundament i ditt område som jeg kan finne, men det er noen meetup grupper:
https://lupus.meetup.com/cities/us/fl/tampa/
ser ut som det var en gang en lupus grupper av noe slag ved University Hospital (kan være verdt en rask telefonsamtale):
dato: Søndag, 15 august 2010: 2: 24:00-15:00 spillested : Universitets Community Hospital adresse: 3100 East Fletcher Avenue Tampa, FL 33613 Se kart fra: Universitets Community Hospital
Dette er en støttegruppe for enhver med Lupus og deres familiemedlemmer. Det tilbyr hjelp, råd og måter å takle. Gruppen møtes hver tredje søndag i måneden. Meld deg alle som ønsker å delta
Room. Banquet Room Kostnad: Gratis
I tillegg er det en rekke lupus bloggere der ute (inkludert meg selv) som legger om sin reise, og du kan lese, la kommentarer, eller -. hvis følelse ambitious- starte din (eller din kones) egen blogg for å lufte følelser og spør leserne til å samhandle
Dette er lupus stiftelsens blogg, men hvis du ser langs høyre kolonne, er det . en liste med linker til en haug med blogger skrevet av lupus pasienter
https://lfa-inc.blogspot.com/
Dette er min blogg:
http: //lupusandhumor.blogspot .com /
Det er sannsynligvis nok til å komme i gang. Ta gjerne skrive igjen hvis du har flere spørsmål!
Carla
~~~~~~~~~~~
Carla Ulbrich, The Singing Pasient, er forfatter av «Hvordan kan du * Ikke * Laugh på en tid som denne? gjenvinne din helse med humor, kreativitet og Grit «
https://www.thesingingpatient.com
https://tinyurl.com/4j8qfc4
