IQWiG avgir sin endelige rapport om pediatrisk onkologisk omsorg – fortsatt utilstrekkelig forskning på livskvalitet, smerte og langsiktige konsekvenser Denne utgivelsen er tilgjengelig på tysk. Internasjonalt sett, medisinsk behandling i Tyskland for barn med kreft er veldig bra så langt som å overleve er bekymret. Men andre forhold, slik som livskvalitet, smerte og langsiktige konsekvenser av sykdommen fortsatt utilstrekkelig undersøkt i studier. Dette er konklusjonen av instituttet for kvalitet og effektivitet i helsetjenesten (IQWiG) i sin endelige rapport publisert 16. oktober 2009. Etablere obligatoriske kvalitetsstandarder Hvert år i Tyskland ca 1800 barn under 15 år blir diagnostisert med kreft. For å gi dem best mulig omsorg, Federal Joint Committee (G-BA) utarbeidet et kvalitetssikringsavtale i 2007 (Quality Assurance avtalen om Paediatric Oncology). Målet er å sikre at sykehusene i Tyskland følger obligatoriske standarder i å gi omsorg til barn og unge med kreft. For å sikre kvaliteten på omsorg på lang sikt, G-BA også oppdrag IQWiG å presentere en vitenskapelig vurdering av både den nåværende status av den eksisterende infrastrukturen und kvaliteten på pleien før avtalen. Komiteen ønsker å finne ut om og hvordan de allerede eksisterende kvalitetskrav må tilpasses. Analyse av medisinsk behandling vanskelig Målet med medisinsk behandling analyse på oppdrag fra G-BA er ikke bare å beskrive dagens status for kvaliteten på omsorg, men også til å gjennomføre en internasjonal sammenligning og identifisere eventuelle forbedringsområder. Som medisinsk behandling innen onkologi er svært kompleks, CPGs, ble narrative oversikter, og offisiell statistikk også inkludert sammen med en total av 106 terapi-optimalisering, kohort og tverrsnittsstudier. Dette skiller denne analysen fra instituttets nytte vurderinger av medisinske prosedyrer. Helt fra begynnelsen av etterforskningen ble det klart at pålitelige kvalitetsindikatorer for prosedyrer og infrastruktur mangler i pediatrisk onkologi i Tyskland. Tverrsnittstudier ble derfor identifisert som beskrevet i det minste noen av funksjonene i infrastruktur. Dette inkluderer for eksempel anlegg i de største sykehusene, palliativ omsorg, og situasjonen i forhold til psykososiale tjenester. Men det var ingen informasjon på mindre sykehus og deres infrastruktur. 80% av barn overlever i minst 5 år IQWiG begrenset undersøkelsen til de vanligste onkologiske sykdommer. Barn og ungdom som hadde akutt lymphoblast leukemi (ALL) eller akutt myelogen leukemi (AML), non-Hodgkin lymfomer (NHL), ble Hodgkins sykdom eller svulster i sentralnervesystemet (CNS) inkludert. IQWiG kom til den konklusjon at samlet mer enn 80% av barn med kreft i Tyskland mellom 2000 og 2004 overlevde minst 5 år. 90% av barn med kreft fikk behandling her i Tyskland i terapi-optimalisering av studier, som også er en indikator på en høy standard vare. Når overlevelse sannsynlighet sammenlignes internasjonalt, medisinsk behandling i pediatrisk onkologi er veldig bra i Tyskland. I løpet av de siste 20 til 30 årene har det bedret seg markert. Under «innsending av kommentarer» prosedyre, ble referanser til flere publikasjoner gitt av profesjonell forening, som deretter kan bli innarbeidet i den endelige rapporten. Dermed IQWiG var i stand til å i tillegg vurdere «overlevelse» utfallet av barn diagnostisert med hjernesvulst høyverdig. Mangel på studier på viktige utfall Men på andre viktige pasientrelevante resultater, for eksempel «helserelatert livskvalitet» og «smerte», var det en sparsommelige studier. For de «dødsfall på grunn av terapi» utfallet, studier på AML og ALL samt NHL kan bli plassert, men det finnes ingen kliniske sammenligninger for Hodgkins sykdom og CNS svulster. Det er også en mangel på studier som systematisk undersøke «langsiktige konsekvenser» av sykdom og behandling, selv om dette ikke gjelder for andre svulster. Den tyske Childhood Kreftregisteret registrerer ikke bare alle primære svulster, men andre svulster i tillegg. Barn og unge som har overlevd kreft er 10 til 20 ganger større sannsynlighet for å utvikle en svulst igjen enn den generelle befolkningen. En tilsvarende høy risiko er også rapportert i internasjonale studier. Infrastruktur: mangel på kvalitetsindikatorer del av IQWiG kommisjon var også opptatt med å undersøke eksisterende kvaliteten på rutiner og infrastruktur. Opp til nå, men det har ikke vært noen definerte kvalitetsindikatorer i barnesykdommer eller barne haemato-onkologi i Tyskland. IQWiG fant indikasjoner på noen aspekter av infrastruktur, for eksempel en forelder bor med sine barn i sykehus eller verdien av musikkterapi i forvaltningen av sykdommen (ofte basert på narrative oversikter). Men instituttet kan ikke trekke en generell konklusjon om bestemte aspekter av infrastruktur, så er det bare noen få studier. Resultatene ofte refererer utelukkende til de store sentrene, eller er delvis utdatert. Flere studier er nødvendig, samt en diskusjon om kvalitet Videre studier er et presserende behov. Dette refererer spesielt til følgende pasientrelevante resultater som til nå har blitt neglisjert i studier: «livskvalitet», «smerte», og «langsiktige konsekvenser». Bare da kan det bestemmes om bevisene hullene faktisk skjuler underskudd i omsorg. Det er også viktig å fortsette diskusjonen på indikatorer som kan måle kvaliteten på infrastruktur og prosedyrer. Uniform indikatorer må brukes på tvers av Tyskland hvis suksessen til kvalitetssikringstiltak brukes til å date er å bli vurdert.
