Spørsmål Book Hei, etter kun ett spørsmål for nå, mer å følge, jeg er sikker. Jeg mistenker at min far har LBD men har ikke blitt formelt diagnostisert med det. De fleste av legene er ikke interessert – de tror han har Parkinsons og Alzheimers. Men jeg ser det som blir feil. Jeg tror han er i sluttfasen (hvor han begynner å nekte mat, nekter drikke, etc.)
Leter du etter informasjon på nettet, fant jeg svaret til et annet spørsmål hvor du oppgir du valgt palliativ behandling når din mor sluttet å spise. Hvor lang tid tok hun lever etter at hun sluttet å spise? Mener du hun sluttet å spise og drikke helt eller bare «bortkastet bort»? Tilgi meg hvis jeg føre deg noen vonde minner. I «jeg har en hard tid å finne informasjon (mer detaljert enn de blurbs) om akkurat hva du kan forvente Vi bor i New Mexico, og helsevesenet er ganske bra -. For noen ting – men ikke for avansert, spesialiteter, forstår du . som en tidligere New Yorker som er vant til å ha det beste og smarteste på fingertuppene, er jeg frustrert !! Kan du gi noen veiledning? Takk for tiden din.
Svar
Hei Linda,
i senere demens er det vanlig å utvikle alle typer problemer med å spise en stor en er fra dysfagi -. tap av muskel koordinering er nødvendig for å manipulere mat i munnen, for å tygge og svelge ordentlig. på toppen av det, er det vanlig å ha en svekket luktesans, som igjen svekker smakssans, og kan gjøre maten unappealing.
med min svigermor, jeg virkelig tror hun nådd et punkt der hun ikke lenger følte sult eller tørst, eller om hun gjorde det, gjorde hun ikke kjenner igjen hva følelsene var om, eller at mat eller drikke ville hjelpe. Hun var bare ikke interessert i det hele tatt på slutten – det var som om hun hadde ingen anelse om hva det var, annet enn en plage.
Din far kan ikke være på det punktet. Har de hatt noen i å vurdere sine spise problemer å jobbe på en tilnærming? De trenger å se på hva han spiser, hvordan, hvor og når.
For eksempel, mange mennesker med dysfagi kan ikke tygge eller svelge og har problemer med tynne væsker. De har ofte problemer med mat med blandede teksturer som en crunchy frokostblanding med en væske som melk. Myke eller most mat kan hjelpe, så kan fortykket væsker – de lage produkter som «Tykt It» som kan gjøre vanlige væsker konsistensen av pudding.
Det kan også bidra til å kaste ut regler om hva de gir ham til å spise – hvis rike puddinger og sauser er noe han vil ta i, det er verdt å prøve. Boost og Sikre og andre befestet drikker kan være verdt et skudd også. Kalorier kan legges til mat ved å legge smør eller fløte til sauser etc. Jeg ville unngå saft, siden de er i hovedsak sukkerholdig drikke med ingen reell ernæring. De kan drepe appetitten. I en person som faren din, vil du hver bit å telle.
Med min svigermor, fant de at hun ville spise mer hvis hun var alene. Spisesalen ble for mye for henne på grunn av all støyen og forvirring. Det var forstyrrende for henne. Hun ville spise mye mer hvis matet i et rolig sted, så de satt opp en kort tabell for henne på den viktigste avdelingen, mens alle andre troppet ut til spisestuen. Hun gjorde best med små mengder, og en veldig rolig tilnærming. Da hun fortsatt ville mate seg selv, de lar henne få mat til seg selv noen måte hun ville. Det hjalp henne å ha hyppigere, mindre måltider. Bedre å få noe inn i hennes annenhver time, i stedet for ved siden av ingenting hver fire eller fem.
Da hun kom til et punkt hvor hun trengte å spørre og hånd fôring henne, de satt en liten mengde mat på skjeen og vil unngå kontakt med henne tenner (hun ville bite skjeen). Hvis personen mater henne skjøvet ned på tungen med en skje, som ville stoppe tungen falle tilbake i munnen og komme i veien for å svelge. Hun trengte å bli gitt mye tid for å tygge og svelge – tålmodighet var viktig. De måtte også se henne for chipmunking (holde mat i munnen i stedet for å svelge). Dens en vanlig årsak til kvelning. De ville holde henne oppreist etter et måltid for å sørge for at hun ikke ville kvele.
Som du kan forestille deg, det kommer et vippepunkt. Min svigermor nådde henne ca 6 -8 uker før hun døde. Hun hadde vært i Stage 7 AD i nesten to år på det tidspunktet – ute av stand til å gå eller snakke, inkontinent, ganske mye sover hele tiden, og uvitende om sine omgivelser. Som svak og skrøpelig som hun ble, vekten hennes hadde bare vært sakte synkende.
Og da hun sluttet å åpne munnen. Hvis du tok en skje eller et sugerør til munnen, hun ville skyve det bort, bare ikke åpne opp, eller la det sitte på leppene uten noen reaksjon. Vi upped innsats på alle fronter, og til tross for beste innsats og oppmuntring og hver strategi vi kunne tenke på, hun tok i mindre og mindre. Nedgangen var veldig rask etter det punktet.
Hun hadde hatt en «Ikke Rescusitate» Bestill på henne i noen tid etter dette tidspunktet, og vi hadde også fortalt legene at hvis hun utviklet en livstruende sykdom, bør de bare behandle det for komfort (dvs. smertestillende ). Vi ville ikke at hun tatt av til sykehuset for alle typer poking og prodding, da det ikke var noe håp om en bedring til en rimelig livskvalitet.
vel ikke vi hadde seriøst vurdert som sult /dehydrering vil til slutt være krisen – Jeg tror vi har funnet noen andre helseproblem ville bære henne ut, om en infeksjon, eller noen organsvikt. Ansatte var faktisk ganske lettet over at vi ikke vil IVs og fôring rør.
De gjorde henne svært komfortable, og hun synes ikke å være i noen nød eller smerte i det hele tatt. De holdt tilbyr henne drikke og hun bare tok i ingenting. De holdt munnen fuktig med glyserin våtservietter.
Hun stengt ned, og bare drev bort. Det er ikke å si at det var ikke vanskelig på oss fordi det tok de 6 eller 8 uker, og det var utmattende for min mann (enebarn). Når han ser tilbake på det, beklager han at hun noen gang måtte gå gjennom elendighet av Alzheimers i det som skulle ha vært hennes «gyldne» år, men han føler veldig sterkt at han gjorde det rette for henne. Vi har bare positive syn på hvordan hun ble behandlet, og hvordan vår familie ble støttet av den palliative team. .
Hvis du gjør noe lesing på mennesker som dør etter at de slutter å spise, vil du finne at vår erfaring er vanlig. De sover mer og mer, og til slutt faller i koma, og bare drive av. Det var ikke skremmende på noen måte, og hun virket helt rolig. Hun døde med min mann holder henne i hånden, selv om jeg ikke kan si at hun visste at han var der. Det betydde noe for ham selv at han var.
Jeg vet ikke om dette hjelper. Jeg vet at dette er vanskelig. Jeg tenker på deg og din far. Du høres ut som en fantastisk datter. Så mange familier har en svært vanskelig tid på å fundere slutten av livet problemer. Vi tenker alltid skal vi være med å kjempe død, og det er veldig rart å nå et punkt der du føler at det mest kjærlige ting å gjøre er å bare sitte ved siden av dem og la døden komme. Jeg er sikker på at du har hatt noen av den samme opplevelsen – min svigermor var borte fra oss i nesten hver vei som betydde noe lenge før hjertet hennes stoppet. Døden har ikke lenger virket som det verste som kunne skje. Vi var faktisk lettet over at hun var endelig fred.
Hang der. Han vet hvor mye du bryr deg.
Mary G.
