Abstract
Innledning
Pasienter med hjertesvikt har en betydelig symptombelastning og annen palliativ omsorg må ofte over en lengre periode enn pasienter med kreft. Det erkjennes at dette behovet kan være udekket, men hvor mye er ikke kartlagt i primærhelsetjenesten data på befolkningsnivå.
Metoder
Dette var den første bruken av Clinical Practice Forskning Datalink, verdens største primærhelsetjenesten database for å utforske erkjennelse av behovet for palliativ omsorg. Hjertesvikt og kreftpasienter som hadde dødd i 2009 i alderen 18 år og hadde minst ett år av primærhelsetjenesten poster ble identifisert. En palliativ tilnærming til omsorg blant pasienter med hjertesvikt ble sammenlignet med at blant pasienter med kreft som bruker oppføringen til en palliativ omsorg register som en markør for en palliativ tilnærming til omsorg.
Resultater
Blant pasienter med hjertesvikt, 7% (234/3 122) ble skrevet inn på palliativ omsorg register sammenlignet med 48% (3 669/7 608) av kreftpasienter. Av hjertesviktpasienter på palliativ omsorg register, ble 29% (69/234) kom inn i registeret innen en uke etter sin død.
Konklusjoner
Dette bekrefter at sterk forskjellsbehandling i anerkjennelse av palliative behov for personer med hjertesvikt i en stor primærhelsetjenesten datasett. Vi anbefaler en overgang bort fra prognoser basert kriteriene for lindrende behandling mot en pasient sentrert tilnærming, med vurdering av og oppmerksomhet til palliative behov, inkludert forhånd omsorg planlegging gjennom hele sykdommen banen
Citation. Gadoud A, Kane E, Macleod U, Ansell P, Oliver S, Johnson M (2014) palliasjon blant hjertesviktpasienter i Primary Care: En sammenligning til kreftpasienter ved hjelp av engelsk Family Practice data. PLoS ONE 9 (11): e113188. doi: 10,1371 /journal.pone.0113188
Redaktør: Claudio Passino, Fondazione G. Monasterio, Italia
mottatt: 24 juni 2014; Godkjent: 27 oktober 2014; Publisert: 25.11.2014
Copyright: © 2014 Gadoud et al. Dette er en åpen-tilgang artikkelen distribueres under betingelsene i Creative Commons Attribution License, som tillater ubegrenset bruk, distribusjon og reproduksjon i ethvert medium, forutsatt den opprinnelige forfatteren og kilden krediteres
Data Tilgjengelighet:. Den forfatterne bekrefter at for godkjente grunner, noen tilgangsbegrensninger gjelder datagrunnlaget funnene. Dataene som brukes i denne studien er eid av CPRD. Data kan fås ved henvendelse til CPRD, og ved å fylle ut en søknad til Independent Scientific Advisory Committee (ISAC). Full informasjon er tilgjengelig på CPRD nettsted (https://www.cprd.com). Datasettet som brukes i denne studien bestod av pasienter som var registrert med en primær omsorg praksis som bidrar til CPRD database i England; som hadde dødd i løpet av 2009; var over 18 på tidspunktet for deres død og hadde minimum ett års oppfølging poster i databasen før sin død og møtte CPRD godkjennelseskriterier for kvaliteten av data som legges
Finansiering:. CPRD data var fås gratis under en Medical Research Council (MRC) initiativ. AG lønn finansiert av Hull York Medical School. Finansiører hadde ingen rolle i studiedesign, datainnsamling, beslutningen om å publisere eller utarbeidelse av manuskriptet
Konkurrerende interesser. Una Macleod er en faglig redaktør for PLoS ONE og en PLoS ONE Editorial styremedlem. Dette endrer ikke forfatternes tilslutning til PLoS ONE redaksjonelle retningslinjer og kriterier.
Innledning
Tidlig palliasjon i kreft konsekvent fører til bedre pasient og personell utfall [1]. Disse inkluderer bedring i symptomer, livskvalitet, pasienttilfredshet, redusert omsorgsperson byrde og helsekostnader [2]. Pasienter med fremskreden kronisk hjertesvikt (CHF) har en betydelig symptombelastning og en rekke palliative behov [3] ofte over en lengre periode enn pasienter med kreft [4]. Kvalitative studier [3], revisjoner [5], [6] og analyse av data fra spesialist palliative tjenester [7], men foreslår udekket palliativ omsorg behov. Prognosen er variabel, både innen og mellom populasjoner og kan være vanskelig å forutse i den enkelte pasient [8] – [10]
Posisjons uttalelser fra Europa, USA og Canada enige om viktigheten av å gi en. palliativ tilnærming og tilgang til spesialist palliative tjenester for personer med hjertesvikt [11] – [13]. Politiske initiativer fokusere på prognoser basert kriterier som erkjennelse av at pasienten er sannsynlig å være i det siste året av livet som det første steget i en koordinert overgang til en palliativ tilnærming til omsorg. Denne tilnærmingen har som mål å maksimere livskvalitet ved tidlig vurdering og adressering av palliative behov, identifisere og støtte pasientens preferanser for omsorg og proaktiv omsorg planlegging [14], [15]. Kvaliteten og Outcomes Framework (QOF) er et frivillig opsjonsprogram for familien leger i Storbritannia [16]. Siden 2006 QOF har oppmuntret primærhelsetjenesten for å danne et praksisbasert register over alle pasienter, uavhengig av underliggende diagnose, som krever en palliativ tilnærming og å holde tverrfaglige møter for å koordinere sin omsorg og brukes av over 99% av primærhelsetjenesten praksis UK [17]. Separate QOF registre er også holdt for kreft og hjertefeil [17]. Familie leger spille en viktig rolle i palliativ omsorg, i de fleste land, og gir seg selv og henviser til spesialisthelsetjenesten, og er derfor avgjørende for tidlig anerkjennelse av palliativ omsorg behov [18]. I England er palliativ omsorg fra familien leger og deres team, som også kan henvise til spesialist palliative tjenester. Spesialist palliative tjenester er tilgjengelig for alt liv begrensende forhold, ikke bare kreft [15].
For å forfatternes kunnskap, er dette første gang en nasjonal primærhelsetjenesten database har blitt brukt til å undersøke om det er noen ulikhet og hvis det finnes kvantifisere graden av ulikhet landsdekkende med hensyn til erkjennelse av behovet for en palliativ tilnærming og å utforske tidspunktet for en slik anerkjennelse i forhold til pasientens død.
Formålet med denne studien var å undersøke om personer med CHF er identifisert som trenger en lindrende behandling tilnærming, som preget av oppføring på QOF palliativ omsorg register og når, i forhold til tidspunktet for dødsfallet, skjedde dette.
Metoder
data~~POS=TRUNC kilde~~POS=HEADCOMP
Clinical Practice Forskning data~~POS=TRUNC (CPRD), (tidligere Allmennmedisinsk forsknings database (GPRD)) er en godt validert database med anonymisert elektronisk samtidige medisinske poster fra primærhelsetjenesten i Storbritannia [19 ]. Det er verdens største kilden til anonyme longitudinelle data fra primærhelsetjenesten [20].
Data fra fem millioner personer omfattes CPRD og demografisk det er representativt for den britiske befolkningen som helhet [21]. I Storbritannia estimert midten av 2009 britiske befolkningen var 62 millioner [22] og så CPRD representerer om lag 8% av befolkningen i Storbritannia. Klinisk informasjon registreres i Les koder (kodet synonym av kliniske termer mye brukt i NHS spesielt i primærhelsetjenesten)
Befolkning
Vi definerte studiepopulasjonen som pasienter som. Ble registrert med en primærhelsetjenesten praksis som bidrar til CPRD database i England; som hadde dødd i løpet av 2009; var over 18 på tidspunktet for deres død og hadde minimum ett års oppfølging poster i databasen før sin død som møtte CPRD godkjennelseskriterier for kvaliteten på data som skrives. De pasientgrupper (diagnostisering av kreft eller hjertesvikt) og pasienter som er registrert som trenger en palliativ tilnærming til omsorg er QOF indikatorer, og de har derfor definert kriterier og Les koder (se tabell 1 og tabell S1 og S2 i File S1). Komorbiditet: diabetes mellitus, hjerneslag, kronisk nyresykdom og kronisk obstruktiv lungesykdom var også QOF indikatorer (se tabell S3 til S5 i File S1). Sykdommer inkludert på QOF registre er valgt på grunnlag av at de er i stand til å være klart definert og diagnostisert [23] – [25]. Dataene fra QOF blir brukt til å beregne prevalens data for kronisk sykdomsbyrden i befolkningen og så er robuste metoder for å identifisere en sykdom [26].
Registrering på palliativ omsorg registeret brukes som en . proxy tiltak som en palliativ tilnærming til omsorg har blitt anerkjent
data~~POS=TRUNC analyse~~POS=HEADCOMP
Les koder ble oversatt til medcodes, kodesystem som brukes i CPRD og pasientene delt inn i: «hjertesvikt bare» ; «Kreft bare»; «Hjertesvikt og kreft», basert på om de ble kodet som blir diagnostisert med hjertefeil eller kreft eller ikke på noe tidspunkt før døden. Vi hentet følgende data: antall pasienter i hver gruppe; nummeret på palliativ omsorg register; tid fra registrering til døden; kjønn. Som måned for fødsel ikke er gitt i CPRD, ble alder beregnes fra 2009 (dødsår) minus fødselsår. Loop vanndrivende resepter ble identifisert ved hjelp av productcode variable som linker til British National Formulary (BNF) kapitteloverskrifter og så alle sløyfe vanndrivende resepter, inkludert kombinasjonspreparater ble identifisert.
Sensitivitetsanalyser ble utført for å bestemme effekten av bare inkludert mer nylig innspilt (innen ett år og fem år med død) hjertesvikt eller kreft koder i analysen som forholdene diagnostisert i det siste kanskje ikke har bidratt til pasientens død. Dette ble utført for alle tilfeller og tilfeller der pasienten var på palliativ omsorg register. Data oppsummeres ved hjelp av deskriptiv statistikk, rapportert som absolutte tall og proporsjoner. Tiden i dager fra første registrering av klinisk kode til dødsdato er presentert som median og interkvartilt områder og alder som gjennomsnitt og standardavvik. Forskjeller i fordelingene etter alder, kjønn og tidspunkt for tilstanden blant de som er på palliativ omsorg register og det totale antall pasienter ble testet ved hjelp av Pearsons chi kvadrat. Analysene ble utført ved hjelp av Stata versjon 12.1.
Etisk godkjenning
CPRD Konsernet har fått etisk godkjenning fra en nasjonale forskningsetiske Tjenesten Committee (NRES) for alle rent observerende forskning ved hjelp av anonymiserte CPRD data. Denne studien ble godkjent av Independent Scientific Advisory Committee (ISAC) for legemidler og helseprodukter Regulatory Agency (MHRA) database forskning tillatelse (Protocol Nummer: 10_168R). Ingen ytterligere etikk godkjenning var nødvendig for analysen av data som det var rent observasjonell forskning ved hjelp av anonymiserte CPRD data.
Resultater
Hele 31 667 voksne pasienter i CPRD databasen ble registrert som å ha dødd i 2009, og av disse pasientene 27 689 (87%) hadde tilstrekkelig komplette registre for å oppfylle kriteriene for minst ett år på opp til standard poster. Av disse 48% var menn og konsernets gjennomsnittsalderen var 78 år (standardavvik 14 år). Median år innspillingen av første klinisk informasjon i en post var 1972 (interkvartilt område 1957-1988). 5 311/27 689 (19%) av pasientene ble lagt inn på palliativt register før sin død.
2 811 (90%) av de 3 122 pasienter med hjertesvikt ble registrert som blir foreskrevet sløyfe vanndrivende terapi. Noen sløyfe vanndrivende forskrivning slik som de fra sykehusklinikker er ikke registrert på CPRD. Dette er usannsynlig å være mange, og vil forholde seg til enkelt korte perioder av resept som det er uvanlig for spesialisthelsetjenesten til å ta ansvar for pågående vanndrivende resept.
Ser på komorbiditet av de 27 689 pasientene 4 740 ( 17%) hadde diabetes mellitus, 5050 (18%) fikk slag, 7 537 (27%) hadde kronisk nyresykdom og 3 678 (13%) hadde kronisk obstruktiv lungesykdom. Den hjertesvikt gruppe på 3 122 pasienter 812 (26%) hadde diabetes mellitus, 741 (24%) hadde et hjerneslag, 15 58 (50%) hadde kronisk nyresykdom og 603 (19%) hadde kronisk obstruktiv lungesykdom. Kronisk nyresykdom er definert som scenen 04:57 kronisk nyresykdom, estimert glomerulær filtrasjonshastighet på mindre enn 60 ml /min.
Antall pasienter med sykdom register, og tallene for hver også på palliativ omsorg registeret kan sees i (tabell 2). Sammenligning av den totale befolkningen med de på palliativ omsorg register viste kreftpasienter på palliativ omsorg register tendens til å være yngre enn den totale, men det er ingen forslag til aldersforskjellen mellom de hjertesviktpasienter. Det var en markant forskjell i andelen pasienter på hjertesvikt eller kreftregistre som også var på palliativ omsorg register henholdsvis 7% og 48%.
Sensivitetsanalyse
Følsomhet analyser ble utført for det hjertesvikt bare og kreft bare grupper. Andelene av hjertesviktpasienter på palliativ omsorg register med ett år og fem år sensitivitetsanalyse var 46/718 (6%) og 113/1 545 (7%) henholdsvis og svært lik andelen uten sensitivitetsanalyse på 234 /3 122 (7%). I kreft eneste gruppen hvor stor andel av pasientene på palliativ omsorg register med ett år og fem år sensitivitetsanalyse lignet på en 535/2 932 (52%) og 2 931/5 382 (54%), men høyere enn andelen uten sensitivitetsanalyse som var 3 669/7 608 (48%).
tidspunktet for oppføring på palliativ omsorg register før døden
tiden fra oppføring på palliativ omsorg register til tidspunktet for død ved hver diagnose kan sees i tabell 3. av de som kom inn på palliativ omsorg register, hadde det store flertallet av både kreft register og hjertesvikt register grupper (79% og 80%) er inngått i løpet av det siste året av livet. Igjen, i begge gruppene en tilsvarende andel (11% og 8% henholdsvis) hadde vært på palliativ omsorg register for over to år. Men i hjertesvikt gruppe, en tredjedel av pasientene ble ikke angitt på palliativ omsorg registeret til uken før sin død og nesten en halv bare i seks uker før sin død. Dette i motsetning til kreftpasienter hvor bare 8% ble registrert i uke før sin død, og 29% i 6 uker før dødsfallet. Den sene registrering av hjertesviktpasienter på palliative register er ikke forklart ved sen diagnose av hjertesvikt i forhold til kreft (tabell 2). Uansett når hjertesvikt diagnosen ble registrert andelen på palliativ omsorg journalen var den samme.
Diskusjoner
Disse dataene viser en markert forskjell mellom andelen av hjertesviktpasienter ( 7%) på palliativ omsorg register og at kreftpasienter (48%) i en prøve representant for nasjonale data. Videre er pasienter med hjertesvikt som legges inn på palliativ omsorg register inngikk mye senere enn de med kreft. Selv om vi presentere en proxy markør for erkjennelse av behovet for en lindrende behandling tilnærming som er spesifikk for det britiske helsevesenet, er trolig en som er kjent i ulike settinger problemet illustrert. Barrierer for levering av palliativ omsorg for mennesker som lever med hjertesvikt er godt beskrevet i litteraturen [3] [12], [27]. Klinikere er ofte motvillige til å diskutere dårlig prognose for mennesker med hjertesvikt på grunn av sin uforutsigbare selvsagt bekymret for at de kan føre til for tidlig alarm og ødelegge håp. Følgelig er det disse samtalene sjelden skje [3]. Dette har blitt kalt «prognostisk lammelse», og våre funn er i samsvar med denne observasjonen [28].
Våre data er lik engelsk primære omsorg revisjonsdata [5] og praksis basert data, om enn fra en mindre studie [ ,,,0],6]. Data fra en dansk Fast populasjonen er i overensstemmelse med økt sannsynlighet for erkjennelse av behovet for en palliativ tilnærming hos kreftpasienter som sammenlignet med de med en ikke-kreft tilstand; bare 4% av kronisk obstruktiv lungesykdom pasienter fikk den gratis medisiner gitt for dem med en dødelig sykdom, sammenlignet med 55% av pasienter med lungekreft som døde [29].
Vår studie hadde styrken til en veldig stor populasjonsbasert utvalg som er trukket fra primærhelsetjenesten i hele England [19]. Systemet med helsevesenet i Storbritannia er slik at 99% av befolkningen er registrert med en familie lege [26]. Bruken av rutinemessig innsamlede data har den fordel at det ikke ble oppsamlet i studien, så er representative for praksis og er ikke forspent av kunnskap av studien, særlig ettersom det var umerket for faktorene av interesse. De viktigste søkeord er godt definert av QOF dermed øke tilliten til at opptaket er korrekt, og vil trolig være komplett eller nær komplett med familien leger. Nitti prosent av hjertesvikt decedents ble foreskrevet loop-diuretika. Den QOF oppfordres også forskrivning av en ACE-hemmer eller angiotensin reseptorblokker til 40 til 80% av pasientene i registeret, som ble oppnådd ved 97,7% av praksis i 2009. Tilleggs forskrivning av en B-blokker til 40 til 60% av pasientene på registeret ble oppnådd ved 96,1% av praksis [30].
Hjertesvikt har en variabel sykdom bane og plutselig død kan forekomme. Fra data registrert i CPRD er det ikke mulig å identifisere hvilke dødsfall var plutselig. Det er anslått at hver GP caseload i Storbritannia har ca 20 dødsfall (av alle årsaker) per år, men bare en eller to av disse dødsfallene er plutselig. (10) En annen kilde antyder at om lag en fjerdedel av dødsfallene er plutselig. (3) disse plutselige dødsfall skyldes alle årsaker, ikke bare hjertesviktpasienter. Men hvis vi overvurdert antall plutselige dødsfall som en fjerdedel av hjertesvikt dødsfall, og inkluderer fra analysen, ville dette likevel bety at bare 10% (234 /2341,5) av hjertesviktpasienter ble anerkjent som trenger lindrende behandling før deres død.
Om 20 prosent av pasientene var på palliativ omsorg register for mer enn et år. Noen praksis kan bruke en problembasert tilnærming til palliativ behandling og så har pasienter som ikke er i det siste året av livet, eller alternativt kan det være på grunn av vanskeligheter med å forutsi den siste leveår.
Begrensninger
Registrering på palliativ omsorg QOF er en proxy tiltak for klinisk erkjennelse av behovet for en palliativ tilnærming til omsorg og det kan være mindre nyttig i lindrende behandling for personer med ikke-maligne tilstander. Til tross for klar politikk veiledning, kan det være en oppfatning av at det palliative QOF er for kreftpasienter bare, og at de med andre forhold trenger ikke denne tilnærmingen. Men i så fall, er dette i seg selv en urettferdighet. Identifikasjon er bare første trinn i en palliativ omsorg tilnærming. Som vi brukte i-livet diagnose data heller enn årsaken til døds data, for eksempel død sertifisering, kan vår evner overvurderes. Imidlertid kan dødsattester være feil og kan ikke klarer å ta opp bidraget av en underliggende tilstand som kreft eller hjertesvikt [31]. Vår sensitivitetsanalyser ved hjelp av diagnoser innen et år og fem år med døden ikke tyder på at dette var et stort problem for hjertesvikt. For kreft var det en høyere andel i sensitivitetsanalyse som viser at andelen av kreftpasienter som er identifisert som trenger en lindrende behandling tilnærming kan være høyere enn rapportert og ulikhetene mellom de to gruppene, kan være bredere. I tillegg sentrale dødsattest data fra alle dødsfall er registrert i England i 2009, samme år som denne studien viste proporsjonene dør av kroniske koronar hjertesykdom (14% dødsfall) og kreft (29% dødsfall) er lik denne CPRD studien .
implikasjoner for praksis, politikk eller fremtidig forskning
Vi rapporterer første gangs bruk, til vår kunnskap, av verdens største primærhelsetjenesten database ved hjelp av nasjonalt representative data for å kvantifisere erkjennelse av behovet for en palliativ tilnærming til omsorg og timing i forhold til døden. Denne metoden kan bli brukt for å utforske andre progressive lige begrensende sykdommer slik som kronisk obstruktiv luftveissykdom og demens.
erkjennelse av behovet for en palliativ tilnærming for å ta vare har en tendens til å bli gjort mye senere i sykdommen banen i de med hjertefeil. Nesten en av tre hjertesviktpasienter i vår datasettet ble først registrert innen en uke etter døden. Dette er en tid da uunngåelig og irreversibel forverring er mer tydelige, men kan være vanskeligere å fastslå en pasients ønsker under slik rask forverring.
En palliativ tilnærming kan og bør kjøres parallelt med optimal hjertesvikt ledelse [ ,,,0],11], [12]. Bevissthet for klinikere og pasienter med en tilnærming som kan innlemme palliativ omsorg som trengs fra diagnose og gjennom hele sykdoms bane vil hindre vanskelighetene med en alt eller ingen overgangspunktet eller den prognostiske lammelser som oppstår når «rett tid» blir hovedfokus [ ,,,0],12], [27], [32]. Som med kreft, er det mange mennesker med hjertesvikt ønsker å diskutere end-of-life problemer [3] og veiledning og opplæring er utviklet som gir mulighet for diskusjoner om dårlig prognose og beslutninger om framtidig omsorg tross usikre sykdomsforløp [27].
forutsigelse om det siste året av livet er hjertesvikt er svært vanskelig. The Gold Standards Framework-Prognostic guide Indikator [33], anbefales som et verktøy for å forutsi hvilke pasienter bør være på QOF palliativ omsorg register, men har ingen publiserte data som støtter nøyaktigheten [34]. En fersk studie har vist at verken Gold Standards Framework-Prognostic Guide Indicator eller Seattle Hjertesvikt Modell (en grundig validert verktøy, regnes som «gullstandard» for rutine prognostication i ambulante hjertesvikt populasjoner [34]) var nyttig i nøyaktig forutsi siste året av livet i en gruppe av samfunnet hjertesviktpasienter i Storbritannia [33]. Vi foreslår at fremtidig forskning om identifisering av pasienter for en palliativ omsorg tilnærming for pasienter med hjertesvikt bør fokusere på pasientenes problemer snarere enn prognosen. Dette vil gi en mer tålmodig sentrert tilnærming som kan legge til rette for samtaler om fremtiden selv om at fremtiden er ennå ikke sikkert.
Etter mer enn et tiår med nasjonal politikk å anbefale en lindrende behandling for pasienter med hjertesvikt, stark funn av denne store britiske primærhelsetjenesten database studien var at personer med hjertesvikt er relativt fraværende fra den anbefalte primærhelsetjenesten system for å koordinere palliativ omsorg. Dette har implikasjoner for enkeltpersoner og deres familier. Det har også globalt gjeldende lekse å bevege seg bort fra en prognose basert kriterier for lindrende behandling som diskriminerer progressive, livsbegrensende sykdommer med en usikker prognose. Vi anbefaler pasientsentrerte tilnærminger som inkluderer en integrert tilnærming til palliativ omsorg bestemmelsen i hjertesvikt, med vurdering av og oppmerksomhet til palliative behov, inkludert forhånd omsorg planlegging gjennom sykdommen bane.
Hjelpemiddel Informasjon
Fil S1.
Inneholder følgende filer: Tabell S1. Medcodes for å være på den kreftregisteret. Tabell S2. Medcodes for å være på hjertesvikt register. Tabell S3. Medcodes for å være på diabetesregister. Tabell S4. Medcodes for å være på hjerneslag registeret. Tabell S5. Medcodes for å være på KOLS register
doi:. 10,1371 /journal.pone.0113188.s001 plakater (docx)
Takk
Denne studien er basert på data fra kliniske Medisinsk forskningsDataLink innhentet under lisens fra Storbritannia medisiner og helseprodukter Regulatory Agency. Denne studien ble godkjent av Independent Scientific Advisory Committee (ISAC) for legemidler og helseprodukter Regulatory Agency (MHRA) database forskning tillatelse (Protocol Nummer: 10_168R).). Ingen ytterligere etikk godkjenning var nødvendig for analysen av dataene. Dataene ble innhentet gratis under en Medical Research Council (MRC) initiativ.
