Spørsmål Book Hei –
Takk for å være så tilgjengelig. Min mor er mest sannsynlig i Stage 7 av LBD. ute av stand til å kontrollere sitt hode, armer og ben, og knapt snakke. hun har 24/7 omsorgsperson og hjem hospice. Mitt spørsmål er dette – hun er fremdeles spise ganske regelmessig (myk mat og 4 bokser av «Boost» per dag). Jeg så et innlegg der du sa din mor levde 2 år i denne sluttfasen (!) – Dette er noe som jeg kunne forvente? Innse at du Arent stand til å observere moren min, men jeg kan ikke forestille noen overlevende i 2 år i denne tilstanden. Setter pris på noen råd.
Svar
Hei Ryan, generelt, gode indikatorer på at døden kan komme nærmere er starten og videreføring av en jevn vekttap uansett hva som prøvde i form av hånd fôring. De har en tendens til å bli mindre og mindre interessert i mat, og har flere og flere problemer tygge og svelge. De tar i mindre og mindre, og dermed begynner å gå ned i vekt. Mange mennesker i sine siste måneder vil også begynne å få opportunistiske infeksjoner som de blir mer skrøpelig og deres immunsystem begynner å svikte. De snakker mindre og mindre, og sove mer og mer. De er mindre klar over sine omgivelser og hva som skjer rundt dem. De beveger seg mindre og mindre. I hovedsak, de begynner å stenge helt ned i sakte film.
Så mye avhenger av den generelle helsen til den enkelte og deres alder. Selvfølgelig, noen som er veldig eldre og skrøpelig med en konstellasjon av helsemessige bekymringer, er mindre sannsynlighet for å overleve lenge. Deres demens kompliserer alle sine andre helseproblemer, og som du vet, mange familier velger for lindrende behandling i stedet for å prøve å aktivt behandle mange helsemessige bekymringer (dvs. de føler at det er meningsløst og uvennlig å sette en person med demens gjennom skummelt eller ubehagelig tester, prosedyrer og behandlinger).
Min svigermor var robust sunt annet enn hennes demens, så var det ingenting å barmhjertig bære henne ut før den naturlige slutten av demens. Folk i senere demens er både utrolig skjør og utrolig tøft, og de kan snu på en femøring – de er typen som et egg balansert på slutten. De kan overraske deg og overleve i lange perioder i svært dårlig forfatning – og de kan også ta turen inn i en spiral og bukke for det virke som svært små ting med utrolig fart. Noen ganger kan en person som gjør det veldig bra, vil fange en mindre infeksjon, og som vil være slutten av dem (dvs. det vil føre til lungebetennelse eller andre livstruende problem eller sette av en kaskade av komplikasjoner).
det som til slutt skjedde med min mor i loven er at hun begynte å miste mer og mer vekt til hun var utrolig tynn og skrøpelig. Hun endelig sluttet å spise uansett hvor mye hun ble lokket. Hun synes ikke å vite hva maten var, eller føler deg sulten. På det tidspunktet var hun helt hjelpeløs, og uvitende om hva som var rundt henne – så ingen livskvalitet i det hele tatt. Hun hadde forlatt en levende vil, og vi allerede hadde DNR bestillinger på henne, men de spurte oss om vi ville ha rør etc. når hun sluttet å spise og drikke. Vi har nettopp besluttet at så lenge hun var komfortabel og ikke på noen smerte eller lidelse, nok var nok – vi prøvde å mate henne for hånd, men vi gjorde ikke tillate IVs eller rør. Hun ville ikke ha noe å gjøre med mat – hun ville ignorere deg (eller kanskje var uvitende) ville ikke åpne munnen, eller hun hadde balltre hånden eller koppen. Ingen rør er ikke en beslutning vi gjort lett, og vi føler sterkt vi har gjort det riktige samtalen for henne. Hospice arbeidere var fantastisk. Hennes siste spiral varte i ca 6 uker, og selv om det var brutal på alle oss (se og venter), det syntes å være veldig rolig og skånsom for henne, og hun virket ganske komfortabel og fri for smerter og ubehag.
Som jeg vet at du vet, det er det ikke å vite at er så smertefullt til en familie, møtt med så mye sorg og så utmattet av en fryktelig prosess som synes å ha noen nedleggelse i sikte. Jeg skulle ønske jeg kunne gi deg en mer difinitive svar. Høres ut som alt mulig blir gjort for henne å sikre hennes komfort og ro, og utover det, er det en gjettelek.
Tenker på deg. Jeg vet dette kan føles som en tvungen marsj med ingen ende i sikte.
Mary
