Greetings! Dette er artikkel 2 i en serie på 3 artikler som beskriver bivirkningene jeg har opplevd på hver av de tre stoffene jeg har fått foreskrevet mens behandlende min CML de siste 8 årene. Artikkel 1 «bivirkninger fra min andre medisiner for CML 2004» refererte bivirkningene jeg hadde mens på Interferon injeksjoner tilbake i 2003. Denne artikkelen vil beskrive mine erfaringer med Glivec, og den tredje artikkelen «bivirkninger fra min tredje medisiner for CML 2007 -Present «vil diskutere bivirkninger jeg har hatt med min nåværende medisinering Sprycel.
Glivec hadde nettopp blitt godkjent av FDA i slutten av 2003, og det kom akkurat i tide for meg. Den standardbehandling jeg hadde vært på virket ikke, og hvis det ikke hadde vært for den nye «mirakel narkotika» Jeg ville ha hatt å gå for en benmargstransplantasjon. Så både legen min og meg var glade for å gi denne nye stoffet Glivec en prøve! Resultatene i studiene hadde vært svært oppmuntrende. Folk som hadde vært husing høye nivåer av Philidelphia kromosomer i blodet plutselig hadde betydelige fall i disse blodnivåene. CML tumor belastning ble avtagende!
Glivec er en muntlig stoff. Det ble foreskrevet til meg å ta 600mg en gang om dagen. Det var sterkt anbefalt å ta pillene på full mage med mye vann. Vel, dette var spennende nyheter, og jeg var klar til å gå! Jeg spratt de første pillene etter å ha spist et måltid som instruert og ti minutter senere var jeg brekninger. Dette stoffet var faktisk giftig. Jeg husker jeg tenkte det kunne drepe meg før CML gjør. Jeg ba om kvalme medisin å ta håpet det ville hjelpe, men det gjorde egentlig ikke hjelpe meg. Jeg har aldri vært kvalm først. Det var bare en utrolig overveldende, plutselig refleks av kroppen min for å bli kvitt slike ting, og det gjorde! Over tid jeg funnet ut hvordan man skal håndtere det hele tatt. Vi fikk til slutt brøt dosen opp og jeg tok piller to ganger om dagen i stedet for en gang om dagen og det hjalp. Tar bare 300mg på en ganger to ganger om dagen, følte jeg elendig i 30 min. eller så, men jeg kunne holde det hele ned.
En annen bivirkning er hevelse i anklene. Jeg var en ganske liten person og kunne ikke tro hvor anklene mine blåste opp. Legen var redd for at hvis jeg ble hevelse i bena mine sånn det kan også være flytende på vei inn i lungene mine, så han startet meg på vanndrivende Lasix. Jeg bare brukte det for et par uker og deretter fikk kroppen min mer vant til Glivec og jeg stoppet Lasix. Den tredje intense bivirkning var muskel kramper. Mine hender, føtter og kalver mange ganger en dag /natt med intense rier. Glivec spiller også med blodverdier. Jeg hadde ukentlig blod arbeid for en stund så vi overvåket hvordan blodfattig jeg kan få, og hvor lav mine blodplater ville få. Den laveste mine blodplater fikk var 46.000. Jeg trengte aldri noen overføringer. Trøtthet var en pågående problem for meg fra denne kjemoterapi.
Hva ble min vanskeligste bivirkningen skjedde ikke før etter ca 3 år. Etter tre år på Glivec begynte jeg å merke en meget jevn nedgang i min styrke, og min energi. Mine muskler gjennom flere måneder hadde blitt ganske svak og musklene begynte å ha en følelse som var svært vanskelig å forklare til legen og var veldig irriterende, belastende for meg. Dette var utover konstant kramper. Jeg ble overvåket i 6 måneder og bare holdt fallende. Jeg kunne ikke jobbe 40 timers uke og falt ned til 32 timer. På dette tidspunktet var jeg å få virkelig bekymret og spurte om jeg kunne endre min medisinering. Jeg var klar over en annen «søster» narkotika til Imatinib (Glivec) hadde nylig blitt godkjent av FDA – Dasatinib (Sprycel) også for KML og jeg måtte prøve den. Etter samråd med andre onkologer vedtaket ble gjort for å gi Dasatanib en prøve. Selv om de hadde lignende kjemiske strukturer, gjorde de virker forskjellig og deres bivirkninger kan være annerledes.
Jeg deretter overført til enda et medikament for min pågå KML. Jeg må legge til her at Glivec var svært effektive i å holde mine Philadelphia + Kromosom nivåer svært lav – målbar men lav – så det var den eneste hestitation i å endre narkotika. Hvorfor fikse det hvis det ikke er ødelagt? Men jeg måtte understreke jeg var blakk. Jeg følte meg forferdelig.
Jeg vet at tusenvis av pasienter har tatt Glivec uten bivirkningene jeg opplevde. Men jeg føler det er viktig å dele min erfaring. – Det er øynene åpne for å høre andres historier
Takk for din interesse. Vennligst les min artikkel «bivirkninger fra min tredje medisiner for CML 2007-Present» for ytterligere informasjon.
Jeg er en sykepleier med KML siden 2003.
