Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hva er oddsen for at jeg kan ha sklerodermi
Historie:? Raynauds for ca.10 år, men siste alvorlighetsgraden øker. Begynte å se Rheum.about 6 år siden på grunn av alvorlig utmattelse, daglig feber 100,0, over leddsmerter og hud berøringsfølsomhet, lett blåmerker, søvn depravation (hovedsakelig grunnet Post Herpatic nevralgi fr helvetesild). Når søvn ble behandlet w /amytriptaline, andre symptomer gradvis forbedret. Har fortsatt episoder av symptomer-men resten forkorter varigheten. Dr sa jeg hadde noen markører for auto-immune, men ikke nok til å «label» det (ikke nok poeng for fibromy.). Oppfølging 1ce /år. Siste besøk gjorde kapillær nailbed test-var positive. Har også hovne hender /føtter, røde prikker på abd, leddgikt i bigtoe felles
Andre nyere medisinske problemer. Galleblæren fjernet, innsnevring av stengeventilen i gallegang krever 3 gjenta stiklinger av ventilen (kolangitt), nyrestein m /blokkering og utvidelse, pluresy 2ce, helvetesild 2ce, multipler sinus og strep infeksjoner, livmor polypper w /blødning slutter m /hysterektomi, siste 3 år utviklet bløtdelssvulster som presser på nervene-måtte ha seks fjernet patologi sa de har bloodvessels i dem (merk: jeg har utviklet tre mer de siste 6 mnd). Spontan (ingen skade) ligament skader i venstre håndledd som resulterer i hull i brusken som krever 3 operasjoner. Senebetennelse i høyre underarm. Alvorlig tilfelle av c.diff i april resulterer i kronisk diahrea /kolitt, siste problemet w /rask utvikling sår i tolvfingertarmen /sm INTEST og mulig obstruksjon av pyloric delen av tolvfingertarmen (fortsatt under etterforskning). Sykehusinnleggelse i oktober viste forhøyet TSH-nivå 13.47 (skjoldbruskkjertelen). Puh-som var utmattende. Rheum. har bestilt 21 bloodtests og jeg går for sklerodermi panel tester på Dec.12:. lunger, hjerte, svelge, xray hendene og brystet
Thing er, min siste ANA var negativ (gjøres i oktober). Så hva tror du
SVAR: Det er om lag 303 millioner mennesker i USA og mellom 75,000-100,000 mennesker med systemisk sklerose Så, ut av de 100.000 menneskene som sitter i (påvirker mer enn bare huden.) den foreslåtte nasjonalstadion for OL i Beijing, ville 2 personer har systemisk sklerose.
Når det er sagt, en unormal nailfold kapillær test skulle tilsi sekundær Raynauds, noe som betyr at det er noen annen sykdom eller tilstand til stede. Oftest dette er en bindevevssykdom, men det finnes andre possibilities.
https://www.clevelandclinic.org/heartcenter/pub/guide/disease/vascular/raynauds.h
A negativ ANA test ville foreslå at problemet ditt er _not_ autoimmune, men doc kan være lurt å teste at hvis andre symptomer fortsetter å peke i den autoimmune retning
jeg sympatiserer med deg -. disse sykdommer og relaterte tilstander er vanskelig å pin down. Noen vil si det spiller egentlig ingen rolle om du vet eller ikke siden det er ingen kur for sklerodermi, for eksempel. Men det gjøres fremskritt i behandling av symptomer og komplikasjoner av sklerodermi, og vellykket behandling er avhengig av tidlig diagnose (sklerodermi renal krise, for eksempel, er veldig behandles når et tidlig symptom på plutselig, alvorlig økning av blodtrykket er behandlet.) Din doc høres ut som en keeper -. s /han kommer etter all testing til minst etablere en baseline om ikke å kaste mer lys over hva som egentlig skjer
Hold så positiv som mulig i møte med alt dette og fortsette å arbeide med din revmatolog. Det vil ikke skade deg å fortsette å oppsøke informasjon om mulighetene så lenge du fortsetter å huske på at ikke alt du leser om at _might_ skje _will_ skje i ditt tilfelle.
Du har kanskje allerede begynt en journal av symptomer for å bidra til å gi din revmatolog med mer nøyaktig informasjon. Hvis ikke, start. Skriv ned så mye du kan – symptom, tid og dag, hva du gjorde når det skjedde, etc. I dette tilfellet, mer er bedre – la doc bestemme hva som er viktig. Du kan bruke den samme loggen for å skrive ned spørsmål du tenker på mellom avtaler – noe jeg alltid glemmer hvis jeg bare stole på hukommelsen min
———- OPPFØLGING —! ——-
SPØRSMÅL: Veldig informativ, Takk! Jeg glemte å nevne at jeg utviklet trigeminusnevralgi i mars. Også at hele mitt liv har jeg hatt veldig lavt blodtrykk, men det siste året har jeg blitt fortalt flere ganger at mitt blodtrykk og pris er høy. Jeg antar jeg vil bare vente å se hvor resultatene av testene føre meg. Takk igjen.
Svar
Trigeminusnevralgi er sjelden, en nerve engasjement i sklerodermi, men selvfølgelig, skjer det på egen hånd, også. Blodtrykket er variabel, og påvirkes av så mange ting – stress, kosthold, vekt, etc. BP økning i SRC er plutselig og alvorlig – i mitt tilfelle, normal mandag, 213/131 på lørdag. Noe du vil legge merke til hvis du tar deg BP ukentlig eller så, som med usikkerheten om hva som skjer, jeg ville gjort hvis jeg var deg. En annen ting å legge til dagboken din! De beste ønsker til deg for en rask diagnose og vellykket behandling.
