Spørsmål Book jeg innser at det vil ta litt tid (år) for mine leger å diagnostisere meg, men jeg lurte på hvilken type mine symptomer kan være skjev mot. (Vekt 40 år gammel kvinne, aver, aktiv som mulig, sunn livsstil.) Positiv Raynauds nailfold test, hovne fingre /hender, hyppige lav karakter feber, tretthet, leddsmerter, leddgikt: høyre tommel felles, venstre håndledd, høyre bigtoe felles, alvorlig soft-vev /muskelsmerter (berøringsfølsomhet), lett blåmerker, refluks /halsbrann, mage-parese, blødende magesår, munnsår, tørre øyne, hovne fingre, cyster på eggstokkene, nyrestein, (hadde galleblæren og vedlegg ut), TGN venstre side i ansiktet, migrene, ekstrem glemsomhet og konsentrasjonsvansker, lav WBC, muskelkramper, siste alarmerende symptom er sener og leddbånd sprekker lett. Form omfattende arrvev etter operasjoner. (Har hatt pleuresy 2ce og helvetesild 2ce.) Jeg har hatt 6 Angio-lypomas fjernet og fortsette å vokse mer. Jeg har ennå ikke hatt en positiv ANA test. Det er veldig forvirrende hvordan auto-immune sykdommer otherlap i symptomer. (Det bør være en slags enkel sjekkliste for hver auto-immune sykdommer m /alle mulige symptomer slik at en pasient kunne checkoff & se hvilken sykdom de synes mest sannsynlig å ha.) Takk for omsorg.
Svar
Det er tøft for våre docs når vi ikke synes å følge læreboken, men så det er derfor de er profesjonelle! Du kan ha nytte av å se en sklerodermi spesialist, selv om det viser seg at du ikke har sklerodermi. Utelukker andre sykdommer er en del av diagnosen. Leger som er spesialister på sklerodermi er reumatolog som har erfaring med mange av disse sykdommene, men hvis langsiktige renter er i sklerodermi. De sannsynlig trenger forskning og generelt se flere sklerodermi pasienter enn en lokal rheumy gjør. For eksempel har min lokale revmatolog sett 7 tilfeller av sklerodermi i hennes hele tiden praktisere. Min spesialist har sett tusenvis. Du kan forestille seg hva denne erfaringen gjør for å hjelpe i å gjenkjenne de vanskelige symptom kombinasjoner
Sklerodermi Foundation har en liste over forsknings- og behandlingssentre i USA på sin hjemmeside:
http: //www.scleroderma .org /medisinsk /centers.shtm
Og disse er ikke de eneste. Legen din kan ha noen han /hun vil at du skal se eller det kan være noen på et nærliggende universitet medisinsk skole eller senter. Mange av oss har til å reise for å se en spesialist, og det er fortsatt verdt det.
