Spørsmål Book SPØRSMÅL: Jeg ble diagnostisert om noen og et halvt år siden med Lyme etter lidelse i flere måneder med ødeleggende bilateral hip bursitt. Jeg ble behandlet av en LLNP for omtrent et år med antibiotika samt IM injeksjoner. Etter et år jeg følte at jeg ikke var virkelig gjør mer fremgang, så jeg bestemte meg for å søke en annen opinion.After omfattende testing ble det oppdaget jeg har mange matallergier, inkludert gluten, candida og lekk tarm. Jeg har jobbet med disse problemstillingene i flere måneder. På den tiden har jeg beendealing med fryktelig smerter i korsryggen rundt SI leddene. Jeg har nylig hatt en katt scan gjort som viste innsnevring av SI leddene på grunn av betennelse. Min Reumatolog føles jeg skal gå på Enbrel, men jeg vet at for de med Lyme det er kontraindisert. Jeg er virkelig på et tap om hva du skal gjøre. Kan dette ha sammenheng med Lyme? Min Rheumy tror ikke det
SVAR:. Kjære Laurie,
Takk for skriving og jeg skal prøve å svare på dine spørsmål etter beste evne. 🙂
First off, synes hip bursitt å være et vanlig problem med Lyme pasienter. Jeg har kjent mange mennesker (inkludert meg selv!) Som utviklet svært smertefulle hip problemer med Lyme sykdom. Jeg er glad for å vite at du var i stand til å finne en LLNP som behandlet deg med antibiotika for så lenge. Det er Lyme pasienter i Vermont som jeg nylig hørt fra som sa de fikk to Doxycycline piller, ja to! etter at de ble bitt av en flått, og selv hadde den tradisjonelle EM utslett (bullseye). Så jeg er alltid glad for å høre når folk blir behandlet av leger som virkelig forstår Lyme sykdom.
Såvidt matallergier, som synes å være en annen vanlig problem. Enten du hadde dem allerede eller utviklet dem etter at du ble smittet med Borrelia burgdorferi bakterien, TBDs (flåttbårne sykdommer) ser ut til å «slå på bryteren» for alle slags allergier. Jeg gikk hele mitt liv med null allergi (med unntak av bistikk!), Og etter Lyme, jeg plutselig utviklet pollen og andre allergier.
Re: korsryggsmerter, er jeg redd for at også synes å være en svært vanlig plage blant Lyme sykdom pasienter. Jeg også har opplevd dette ca 5 måneder etter at jeg var i utgangspunktet litt av infisert flått; Jeg husker den første dagen det presentert, var jeg i fryktelig smerte rundt min korsryggen og har fortsatt å oppleve alvorlige ryggsmerter i perioder siden den gang. Jeg hadde alle slags røntgen og MRI gjort i løpet av første året og en halv, men ikke noe større ble funnet. Akkurat som deg, så jeg en revmatolog som foreslo Enbrel, men jeg hadde blitt fortalt av min LLMD til ABSOLUTT ALDRI, ALDRI ta noe som skulle senke immunforsvaret mitt.
Jeg har snakket med Lyme pasienter som tar medisiner som Enbrel og mange opplever mer alvorlige symptomer på grunn av det. Reumatismespesialister er opplært til å behandle symptomer med medisiner og dessverre det er alt de vet hvis de ikke forstår Lyme sykdom. Da jeg fortalte en Rheumy at jeg hadde Lyme sykdom og kunne ikke ta noen biologiske respons modifikatorer (aka biologiske) han bokstavelig talt tok min mappe, lukket den og sa «Vel, det er ingenting jeg kan gjøre for å hjelpe deg». I det minste var han ærlig.
Her er en link med informasjon om Enbrel. Jeg foreslår at du leser dette og forstår bivirkningene samt hva det kan gjøre for en allerede svekket immunforsvar. https://www.rxlist.com/enbrel-drug.htm
Laurie, jeg er ikke sikker på hvilken del av landet du er i, men mitt råd til deg er å få en second opinion fra en Lyme Literate lege versus en NP Din beslutning om å ta medisiner som potensielt kan forverre symptomene dine er en viktig en, og en som jeg anbefaler sterkt å snakke med en lege som har erfaring i behandling av TBDs.
Oppsummert alle dine symptomer er vanlig med Lyme, og det er mulig at du kan bli opplever symptomer på kronisk Lyme. Det er derfor jeg vil råde mot å ta eventuelle biologiske modifikatorer (som Enbrel) og snakke med en LLMD om dine fortsatte symptomer.
Jeg håper dette hjelper! Og jeg ønsker deg alt det beste, etter Bonni
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Takk Bonnie! Din reaksjon var svært nyttig. En annen medisin som ble foreslått var lavdose naltrekson, vet du, for eksempel om denne? Det virker som mye av Lyme pasienter bruker det, så vel som de med revmatiske sykdommer. Jeg er litt nølende til å gå tilbake på antibiotika på grunn av alle mine mageproblemer. Hva er din mening om urter? Er du i stand til å anbefale en LLMD /LLNP i Mass /RI-området?
Svar
Hei Laurie, jeg er glad jeg kunne hjelpe. Jeg har noen flere forslag for deg.
Hvis du ikke allerede har gjort det, vil jeg anbefale å lese Joseph Burrascano retningslinjer for flåttbårne sykdommer. Dette er retningslinjer som blir fulgt av mange LLMDs og Dr. Burrascano regnes som en av de mest kunnskapsrike leger i landet re: TBDs. Du kan lese den på: https://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf
tillegg nevnte du at du er i Massachusetts, RI-området. Jeg vil anbefale at du søker etter et Lyme Disease støttegruppe om de møtes i person, eller en lokal gruppe på Facebook. Jeg har funnet så mye støtte i å møte andre pasienter Lyme og være i stand til å utveksle informasjon og diskutere leger i regionen er en god grunn til å finne en «lokal» gruppe versus noen av de folkegruppene. De nasjonale grupper kan være et flott sted å starte, men jeg tror det er mer nyttig å være rundt folk i ditt område som forstår ressurser og utøvere som er tilgjengelige i staten.
Re: LDN eller Low Dose Naltrexone, dette er et medikament som har blitt brukt av mange av Lyme pasienter jeg kjenner, og jeg har faktisk hørt veldig positive tilbakemeldinger. Jeg har hørt at det kan være svært gunstig for smertelindring, så lenge du ikke også tar reseptbelagte smertestillende på samme tid. Jeg personlig har ikke prøvd det, men kjenner mange som har, og jeg har ikke hørt noen «negative» rapporter fra folk som har brukt LDN.
Du nevnte en bekymring om å ta antibiotika på grunn av mageproblemer. Det finnes noen alternativer. En er IV antibiotika som omgår magen og gå direkte til blodet. Dette valget avhenger mye av din LLMD, om du kan gå til sitt kontor for infusjons noen dager i uken, eller i andre tilfeller vil leger anbefaler en PICC linje eller en port. Disse siste alternativene har en økt risiko for infeksjoner, så dette må vurderes nøye.
Et annet alternativ, som du nevnte, er å gå urte ruten. Jeg vet om flere personer som har brukt homeopatisk behandling og var i stand til å gjenvinne sin helse. Det er to bøker jeg har lyst til å anbefale hvis du tenker på å prøve naturmidler. Den ene er av en fantastisk forfatter som heter Katina Makris som bor i New England-området. Hun var en homøopatisk utøver som ble bitt av en flått og ble svært syk av Lyme sykdom. Hun skrev en bok som heter «Out of the Woods», som handler om hennes opplevelser og viktigst, homøopatisk diett som hun fulgte. En annen bok er av Stephen Buhner, kalt «Healing Lyme». Denne boken har en overflod av nyttig informasjon om hvilke typer naturlig rettsmidler kan brukes og til hvilken dosering.
de to viktigste tingene å huske på er 1) Du må gjenoppbygge immunsystemet. Dette betyr å ta riktig mengde probiotika og kosttilskudd for å fylle opp de gode bakteriene, spesielt hvis du har vært på lang sikt antibiotika. 2) Du må lære å detox kroppen din. Enten du bruker antibiotika eller naturlig rettsmidler, må du raskt skylle giftstoffer ut av kroppen din ellers vil du oppleve en herxing effekt som ikke er hyggelig i det hele tatt. (Jeg er sikker på at du er klar over dette allerede!) Det er tips om hvordan å oppnå begge disse i bøkene jeg anbefalte ovenfor.
Dessverre er jeg ikke kjent med noen LLMDs i ditt område, men du kan gå til www.lymenet.org, klikk på FLASH diskusjoner på venstre side, og det vil ta deg til en side der du kan be om denne informasjonen.
Og til slutt, jeg er sikker på at du er klar over det, men hvis du ikke har sett den, vil jeg anbefale å se filmen «Under Our Skin» tilgjengelig på Netflix og andre steder på nettet.
Lykke til deg Laurie!
Bonni
