Spørsmål Book ————————-
Followup for bedriften Spørsmål –
Min 38 år. gammel mann (og far til våre 5 barn) hadde tykktarmskreft /FAP /Gardners syndrom 10 år siden, og det har kommet tilbake, nå i leveren hans (2 cm) og hans pluera slimhinnen i en av lungene hans, og i brystet hulrom . Han gjør det så bra, selv etter å ha vært på cellegift siden april. Han har ikke mistet noe vekt, han føler seg ganske bra og tåler cellegift, en gang annenhver uke (5 FU 48 timers infustion pack, Avastin, Lucavoran, og oksaliplatin). Han blir lei og nautious etter cellegift i noen dager, men holder på å gå. Han har mage kramper, neseblødning etc. Hans blodverdier har nettopp begynt å gå ned. Han var på grunn av få cellegift denne uken, og hans blodplater var for lav til å få det.
Hva bør jeg forberede vår familie for. Han ser så bra ut og føles så bra at vi er i stand til selv å glemme hvor alvorlig det er. Så mye som jeg ikke ønsker svaret, jeg må vite. Vi har 5 barn i alderen 18, 13, 11, 6 og 2. Jeg trenger å vite hvor fort noe sånt som dette kan skje.
Takk
Linda Martin
Svar –
Kjære Linda, det er så veldig trist å se en «antatt å være sunn» mann eller kvinne med så mange barn å ha en slik devistating sykdom som kalles kreft …. Hva plager meg her er at kreft er FAP (kjent adenomatøs polypose), og at dette genet er sendt videre til barn av personer som har det ..
det er en 50% sjanse for en høyere risikofaktor for off våren en forelder som har denne type polypper som utvikler kreft ..
jeg vil absolutt anbefale at en genetisk spesialist sjekke barna for å se om de også kan ha …. de vil først sjekke mannen din for APC genet for å være sikker på at han har det, og deretter teste barna …. Predisposition for tykktarmskreft kan ofte bli funnet før nå dager siden genetisk testing har kommet av alder ….. Vennligst se og lese dette nettside ..
www.geneclinics.org/profiles/fap/details.html
Gardner syndrom er den medisinske gitt navn for FAP og som nevnt ovenfor er arvelig … IGJEN, Din barn må testes for å se om de har mulighet til å ha arvet dette genet fra sin far …. ALLE av dem står i fare …. se denne nettsiden …
www.emedicine. com /med /topic2712.htm
nå for din mann …. Han er å bli bombardert med alle kjente typer kjemoterapi narkotika og kliniske studier medikamenter som kan hjelpe ham …. Selvfølgelig er det ingen quarantees at disse stoffene vil drepe av kreft … Du har ikke fortalt meg om når tykktarmskreft ble funnet for 10 år siden, hva slags operasjon fikk han (dvs. total fjerning av tynn- og tykktarmen og endetarmen eller bare svulster og en del av tykktarmen …. Du har ikke fortalt meg om de ga ham kjemoterapi for 10 år siden, eller bare brukes som falsk forklaring «vi fikk all kreft» …. Du har ikke fortalt meg om 10 år siden, de kjørte flere tester som CT-skanner eller MR for å se om det var noen kreft andre steder i kroppen …. Du har ikke fortalt meg hvor ofte i det siste 10 år hadde han check-ups med ct-skanner, koloskopier, MR osv ….. Men basert på hva du fortelle meg, gjorde legene ikke følge opp med mannen din på den måten som passer for en FAP-Gardner syndrom pasient og dette er grunnen til at han er i denne situasjonen nå.
jeg vil gjerne fortelle deg at kjemoterapi kommer til å drepe alle av kreft nå, men det ville være villedende deg til falske håp …. jeg kan ikke engang fortelle deg hvor lenge han kommer til å leve, fordi ingen vet det med sikkerhet akkurat nå ..
du sa at han har vært på dette kjemoterapi regemin siden april, men du har ikke fortalt meg om noen ct-skanner eller MR-er har blitt gjort for å se om dette kjemoterapi selv arbeider … normalt etter 3 måneder med cellegift, til legene vil gjøre et annet MR eller CT-scan av lungene og leveren se om chemo har engang rørt kreftsvulster …. det må være tegn på krymping eller ingen vekst for å vite om det er enda eksternt arbeider …. Hvis det ikke er noen tegn til tilbakegang av svulster, så det er på tide å stoppe kjemoterapi behandlinger fordi de er ikke fungerer ….
Som for hva du og dine barn og andre familiemedlemmer bør forberede seg på er åpenbart …. Siden du ikke vet hvor lenge han har sikkert, og hvis han ikke har livsforsikring, og deretter begynne akkurat nå prøver å spare så mye som mulig for begravelse …. Dessuten trenger han å sjekke med Social Security Administration for å se hva du og dine barn vil få ved sin død .. Din 18 år gamle vil få ingenting i veien for SS utbetalinger siden han /hun er for gammel for disse død fordeler … Dine barn 6-18 er gamle nok til å forstå døden nå …. Du forklare det til dem at pappa er syk med en sykdom som kan (jeg bruker det ord kunne her fordi du ikke ønsker å fortelle dem akkurat nå at han kommer til å dø fordi det vil bare skremme dem mer, og de kan begynne å reagere på ham på en annen måte, og dette ville føre ham mer nød) føre ham til å dø, men at de (legene) behandler ham det beste de vet hvordan, men det finnes ingen garantier for at det vil drepe kreft … derfor være forberedt på noe å skje …
jeg håper dette har hjulpet, men hvis du har mer spesifikke spørsmål, eller hvis du kan svare på de spørsmålene jeg har stilt deg, kan jeg være i stand til å hjelpe deg mer …. Karen
Karen,
å svare på noen av spørsmålene du stilte,
10 år. siden de gjorde en illiostomy fjerne både hans tykktarm og endetarm, og gjorde ingen cellegift eller stråling. Ja de sa «Vi fikk det hele». Han har hatt 6 måneders sjekk ups for de første 7 år. og deretter årlig etter at. Han har hatt polypper fjernet, men ingen har vært ondartet. De kjørte aldri CT eller MR. Hvis de hadde, ville de ha oppdaget kreften i brystet (minst tror jeg de ville ha). De bare gjorde øvre endoskopier på ham og sjekket innsiden av innvollene.
Han startet i mars 04 med kaldt lignende symptomer og da er det ført inn i hva jeg tenkte kanskje lungebetennelse. Etter en kiste x-ray, det slag i slag derfra.
Hans siste scan viste at kreften hadde gått ned (veldig lett) rundt hans lunge og holdt seg stabil i alle andre områder. Det var bedre nyheter enn jeg hadde forventet. Hans blod teller er begynt å falle, og det er en bekymring nå. Jeg er bekymret som våre barn kan bringe bakterier fra skolen. Hvordan håndterer jeg det?
Vi har stor livsforsikring, funksjonshemming forsikring og alt det der. Han er en VP av finanace for en større verdensomspennende selskap. Han har alltid gjort gode investeringer. Jeg bekymrer meg fortsatt vår fremtid på grunn av kostnadene for medisinske regninger, hverdagen og ting som er usynlige.
Vi er i ferd med å få ungene i gang med Genetisist ved Vanderbilt. Dette er også en skremmende tanke å ta på seg denne byrden på toppen av min ektemenn helse. Vil det noen gang ta slutt? Hvor kommer alt stopper?
Tusen takk Karen for deg hjelp. Noe mer råd, jeg setter stor pris på.
Svar
Kjære Linda, Det er en stor bekymring for barna å bringe hjem bakterier, bakterier, virus-infeksjoner etc fra skolen … Det eneste du kan gjøre på dette punktet er å ha barn slitasje kirurgiske masker (du kan få disse til enhver medisinsk forsyning kontor), og når de er i huset, spesielt nær rundt ham, bør de bruke dem …. det kan også være at han ikke skulle ha nær fysisk kontakt med dem, noe som er vanskelig, fordi jeg vet at han elsker sine barn, og de elsker ham, men i løpet av tiden hans hvite blodlegemer og blodplater er nede, må forsiktighet råde eller han kan ende opp på sykehuset med komplikasjoner …. .
jeg er glad for at du er så heldig å ha den type økonomisk hjelp som du har, og er i stand til å fortsette å betale din del av hva forsikringen ikke dekker …. Men med mindre du har det som kalles som catastropic forsikring med lavere ut av lommen regning, det kan godt spise bort på hva du en gang trodde var en fin liten pensjon, og du kan ha til å grave i sparing, aksjer, cd-er etc inorder å betale dine daglige utgifter og medisinske regninger .. ..
jeg er glad for at du får de barna startet med Genetisist, men denne prosessen burde vært startet da han først ble diagnostisert 10 år siden med FPA-gardenR syndrom …. Din eldste barnet og ved siden av den eldste kan allerede ha disse pre-cancerous polypper og være på vei til store helseproblemer …. Hvis slik at også vil være en økonomisk belastning, spesielt hvis den nåværende forsikring du har for mannen din, stopper etter hans død …
Dessverre, vil det ikke stoppe før alle barna er trygge fra denne dødelige sykdommen og den økonomiske byrden kan aldri slutte …. Hva blir verre er å måtte bære på uten din mann og hans støtte, men så kanskje 18 år gammel, og den andre familien vil være der for deg …
legene gjorde en MAJOR bobo ved å si at de fikk det hele når de vet darn godt at ALLE kreft reise gjennom blodstrømmen og lymfesystemet … jeg bare hater det når legene sier dette, og dessverre familie og pasienter TROR dem, fordi de antar «at de er leger slik at de vet hva de snakker om» …. som du ser, fordi det var ingen kjemoterapi, ingen strålebehandling, ingen ct-skanning eller MRI «gjort årlig, ingen CEA blodprøve, er mannen din nå sitter med metastatisk kreft i tykktarmen, ingen sjanse for en levertransplantasjon, og svulstene ikke kommer bort …. på grunn av leger uvitenhet og ikke følger riktig prosedyre for denne typen kreft, de i utgangspunktet signert din manns dødsattest for 10 år siden ….
eneste andre råd jeg kan tilbudet er når de er ferdig med alle behandlinger de skal gjøre, se på utsiktene for tiden han har igjen, at det kan være lurt å bruke Hospice hvis du har planer om å holde ham hjemme … du sa ikke hvor mange behandlinger han var vel å få før de fikk avbrudt, og sa ikke hva legene vil gjøre etter denne perioden, men som du kan fortelle av «gått litt ned i lungene og uendret i leveren», at cellegiften er ikke gjør nok for å drepe alle kreftceller, men det er å gi ham mer tid til å leve ….. din og din manns neste tingen du kan ha til ansikt er å avgjøre når kvalitet eller livet blir større enn mengden av livet expecially hvis medisinske regninger dontinue å skyte i været …..
Hold meg informert, og jeg er her hvis du trenger meg …. karen
