De følte de klassiske hjerteinfarkt symptomer – smerter i midten av brystet, stråler nedover armen og opp i kjeven. Men Katherine Leon og Laura Haywood-Cory – som var fremmede på den tiden – var passe, sunn, og hadde ingen risikofaktorer for hjertesykdom. Så hvorfor disse plutselige hjertehendelser inntreffer?
Katherine Leon og Laura Haywood-Cory begge hadde spontan koronar disseksjon (SCAD), en rift i en koronararterie som gjør at blodet å splitte de to lagene i veggen, noe som resulterer i en løs «klaff» av vev. Dette klaff, eller en blodpropp som dannes i den skadede arterie, kan blokkere blodstrømmen og forårsake et hjerteinfarkt. Leger i hjembyene Alexandria, Va., Og Durham, NC, fortalte både kvinner SCAD var sjeldne, og at det var lite informasjon tilgjengelig om årsaken, behandling eller risiko.
«tenkte jeg, « det er bare latterlig. Det er det som fikk meg til å begynne å lete. Gjennom dette kvinner hjerte oppslagstavle, fant jeg folk [som hadde samme tilstand] og samlet inn navnene sine i seks år, «sier Leon. Kanskje SCAD er ikke så sjeldent som legene sier, tenkte hun.
Så en dag, Leon oppdaget Haywood-Cory SCAD blogg, de er tilkoblet, og bestemte seg for å møte opp. Begge var på jakt etter svar. De gikk til en Mayo Clinic konferanse, hvor Leon nådde ut til kardiolog Sharonne Hayes, MD, og spurte om de studerte SCAD på klinikken. Dr. Hayes innrømmet de ikke var, men ble enige om å se på det.
Hayes anmeldt data Leon og Haywood-Cory hadde samlet gjennom et sosialt nettverk gruppe, inkludert en forskningsagenda på spørsmål fra medlemmer som hadde lidd SCAD . Dette fikk henne til å sette sammen en første-gang pilotstudie om tilstanden.
«Vi så på dette som en mulighet, ikke bare for å bedre forstå SCAD, men for å teste en måte å bruke en sosial mediekonsernet i hovedsak en medisinsk Facebook-gruppe, å komme sammen, selv identifisere, frivillig for studien, og se om vi kunne få nok informasjon fra denne gruppen å gjøre konklusjoner «, sier Hayes.
målet med studien er å gi leger og pasienter den informasjonen de trenger for å forebygge og behandle denne potensielt dødelig tilstand.
«den ukjente er bare forferdelig», sier Leon. «Hvis jeg kan hindre noen fra å ha det, ville det være et liv mål oppnådd.»
