Spørsmål Book SPØRSMÅL: Hei Jamie, etter jeg har vært på sykehuset med coalitis. Legen har gitt meg alle slags prøver og sa gastroparisis, kanskje Volver. Jeg var på Pentasa og REglin uten hjelp. Nå har han satt meg på denne steroid heter Entocort. Han sa at det ikke bør være bivirkninger, men pharmist sa at det er farlig og hadde alle slags bivirkninger. Han sa noe om et måneansikt Twitter Har du noen gang vært på steroider og hva gjorde du
SVAR:.? Hi Don,
Ja, jeg har vært på steroider, var jeg på Prednisolon. De har ganske forferdelige bivirkninger, men jeg var på veldig høy doses- bare intravenøs. Jeg fikk den «måneansikt» som var ganske skjemmende, du bare ser hovent. Alle bivirkningene gikk bort i løpet av få uker stoppe medisinering. Entocort er annerledes enn Prednisolon om fordi det er bare utgitt i tarmen, så forhåpentligvis bivirkningene vil være mer mild. Uansett er det et nødvendig onde. Steroider er typisk neste skritt i behandling av Crohns /kolitt. Pentasa er mer av en langsiktig forebyggende medikament (jeg er fortsatt på det i dag)
Hvis Enticort ikke hjelper symptomene dine neste skritt vil trolig være å ta 6MP eller Remicade. Alle legemidler for Crohns har en slags ekkel bivirkning, det er egentlig bare ingen escaping det. Forhåpentligvis vil du kunne få symptomene under kontroll, slik at du kan slutte å ta alt dette ting for en stund!
Lykke til, og gi meg beskjed hvis du har flere spørsmål!
Jaime
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: Hei Jaime,
Hvordan reagerer du på alt dette dårlig ting skjer med deg. Det virkelig får meg ned lurer på hvordan det skjedde og hvorfor meg. Hvordan du avtale med den siden av den? Jeg snakket med en sykepleier som omhandler det, og hun sa «Vel, du kan bare slutte å ta det og dø! Noen ganger som høres ut som en bedre idé.
Svar
Don,
jeg vet at dette virker ganske håpløst akkurat nå. det er en forferdelig sykdom, og det er urettferdig at du har å forholde seg til å være syk, så ta med forferdelige bivirkninger. Men du må holde i hodet som til slutt noe vil fungere, og du vil bli bedre. jeg måtte til slutt ha kirurgi (fjernet min tykktarmen, kolostomi bag for et år, deretter en j-pose) og jeg har vært frisk i over 10 år nå! jeg har vært heldig og jeg vet at det ikke fungerer så bra for noen mennesker, men du må bare vite at du ikke er alene i dette. et nettsted som virkelig hjalp meg ut under alt det er jpouch.org det er en oppslagstavle på der hvor folk med Crohns, kolitt, og andre GI problemer chatte og stille spørsmål og hjelpe hverandre. jeg vil anbefale deg å gå på dette området og lese litt rundt og du vil oppdage tusenvis av mennesker går gjennom akkurat det du er.
jeg husker følelsen av at jeg heller ville dø enn å ta en mer dose av medisinen. Det er ikke uvanlig å tenke på at i det hele tatt. Og du er absolutt lov til å synes synd på deg selv. Men det meste du må bare holde fast med det og vet at noe etterhvert vil fungere for deg.
