Spørsmål Book Hi Carol,
Min datter er 17 og ble feildiagnostisert og har vet vært på antibiotika i 1 år og nå Iv for 3 måneder for lyme og Babesia. Vi er på vår wits end se vår datter lider med svært alvorlig hodepine for det meste to år. Ingenting ser ut til å hjelpe. Hun hadde sin første akupunkturbehandling på fredag. Har du hørt om noe som kan hjelpe med dette ??
Svar
Hei, Terry ….
Sorry for din datters lidelse. Lyme er en fryktelig sykdom og co-infeksjoner bare komplisere ting hele mer. Når den kommer inn i uberørte miljøet i det sentrale nervesystemet, symptomene er bare utrolig. Jeg har vandret i de skoene, tro meg, og jeg har hatt disse hodepine, men det problemet løst seg selv på egen hånd som mine symptomer holdt framdrift i de to årene jeg var udiagnostisert. Jeg har en hodepine hver dag i to måneder, though.
Jeg antar at du ser en Lyme spesialist av de tingene som du sa i ditt spørsmål.
Et par ting kommer til hjernen, men jeg, også, har et par spørsmål. Er hun tar Mepron for Babesia? Har hun hatt tester for å utelukke andre årsaker til hodepinen? MR? CT skann? SPECT scan? Lyme kan slå rot i slimhinnen i blodårene som forårsaker en type vaskulitt, og jeg lurer på om det har skjedd i hodet hennes. Er øynene hennes følsomme for lys?
Ille om nevrologiske Lyme er at antibiotika ikke krysse blod /hjerne barrieren i mengder som er store nok til å forårsake en massiv kill-off av bakterier. Det tar lang tid. Kun 10% av antibiotika man tar krysser den barrieren.
Du kan be legen sin for å prøve et kurs av minocycline. Det er et fett løselig antibiotika, og det er den beste tilgjengelige for å tømme hodet. Jeg har fortsatt noen gjenværende lysfølsomhet, og jeg har vært på det i over et år, og det har hjulpet enormt. Det er derfor jeg foreslår at hun kan prøve det. Mine Lyme legene sa jeg kan ha å gjøre et år eller to av det.
Hvor i landet er du? Jeg måtte se en neuro-opthalamologist i Lancaster, PA, for mine øyesymptomer. Mannen var helt fantastisk. Han gjorde alt, men gå på vannet. En av hans spesialiteter er øyeproblemer for Lyme pasienter. Jeg tok mine MR er til ham og han plukket opp på ting som to øverste NEUROS på WVU savnet helt. Han gjorde 35 forskjellige blodprøver og igjen ugjort. Hvis noen kunne finne årsaken til hennes hodepine, ville jeg satse på ham. Hvis du er noe i nærheten der (det var en 3 timers kjøretur for meg), send meg en privat spørsmål, og jeg skal gi deg hans navn og nummer. Du kan planlegge henne for en fullstendig øye eksamen, og kanskje han kan komme opp med en årsak til hodepine.
Ett tips for IV …. Jeg hadde det også, og dusjing var latterlig. Vi prøvde Walmart poser, Saran wrap, vanntett tape og ingenting fungerte. Jeg bestilte noe som kalles en PICC Protector. Hvis du har en medisinsk forsyning butikk nær deg, kan de bære den på lager, men jeg bestilte på nettet. Området er www.brownmed.com Klikk på produkter, så Cast & bandasje Dekker. Det kalles en Mid-arm beskytter. Bestill flere som deres levetid er ca 3 uker. Det er så vanntett, jeg kunne selv få i badestamp med den på. Ingen tuller.
Oh, komme tilbake til hodepine, er akupunktur en god modus for behandling. Hold deg til det og se hva som skjer.
Et annet forslag er dette. Kunne hun prøve en lav dose av amitriptylin? Kanskje 25 mg. Det er et anti-depressivt – en av de eldre og helt trygt å ta over lange tidsperioder. Jeg er skeptisk til Zoloft, Prozac, etc. Jeg er ikke insinuerer at datteren din er deprimert, er det imidlertid brukt som behandling for kronisk hodepine og kroniske smerter.
Vel, Terry, dette er mine tanker. Jeg håper jeg har gitt deg noe å gå på.
For litt mer input, prøve å legge over på www.LymeNet.org Forumene er veldig aktiv og folk på stedet er svært, svært kunnskapsrik om Lyme sykdom. Kanskje gjør et søk på kronisk hodepine og se hva som kommer opp.
Lykke til med din datter. Mitt hjerte verker for henne.
Plese gi meg beskjed hvis du trenger noe annet.
Carol
