Spørsmål Book SPØRSMÅL: Kjære Maryann:
tenkt på deg mye og håper du og din familie er godt. Jeg ber om unnskyldning for ikke å være i kontakt nylig – det er ikke for mangel på å tenke på deg. Du sikkert gjorde dagen min ved å nå ut
Takk så veldig mye
En oppdatering -..
Sist mandag, Drew hadde en fMRI. Helt fint. Vi fikk nettopp en radiolog og nevropsykolog rapport. Dessverre, bekreftet det at svulsten er i veltalende hjernevevet, nemlig sin tale sentrum.
Vi går fremover med en MEG studie ved Hospital for Sick Children her i Toronto. Ikke sikker på å bli fornøyd med å være raskt spores eller redd.
Sist onsdag, vi møtte Dr. Todd Mainprize ved Sunnybrook Healthcare. Selv om unge og issørpe, han er også ganske konservative. Han studerte direkte med Dr. Bernstein som sannsynligvis står i en del for det. Han var svært raus med sin tid og endelig i sine meninger. Jeg fant ut at nyttig.
Dr. Mainprize anbefaler på det sterkeste å ikke gjøre kirurgi før det er definitive bevis for vekst. Han trodde det var betydelig fare for skade. Jeg tror det er fordi han selv ikke er trygg på å gjøre noen skade, ikke fordi ingen kan. Uansett, anbefales også han gjøre noe hvis det var bevis for vekst
Dette er hva Dr. Duffau i Montpellier og Dr. Sawaya ved MD Anderson også anbefalt
Til poenget -..
Som jeg leste mer og mer og sortere ut de forskjellige POV-tallet, blir min tenkning raffinert. Det er i utgangspunktet to tilnærminger fra spesialister –
konservative siden mener at lav klasse hjernesvulst er dødelig uansett hva du gjør. De ønsker ikke å gjøre noe hvis det fører til skade. Naturlig. Hvorfor gjøre skade hvis du aldri kommer til å gjøre en forskjell likevel
andre siden -. Laget aggressiv – mener kirurgi for å fjerne en LGG vil påvirke et bedre resultat. Kanskje ikke en kur, men tiår mer godt liv. . Kanskje til og med en normal levetid
Her er min tenkning akkurat nå for Drew –
Det er – vi har alt å vinne, og vi har ingenting å tape
alt å vinne -.
jeg tror vi bør se Drew veldig nøye hver 2 måneder i 6 måneder-til-en-år. Gjør high-end bildediagnostikk og se nøye for vekst.燭 her er en ca 25-30% sjanse det vil være ingen. At dette lesjon er rett og slett en fødsel defekt som aldri vil gjøre noe ekkel. Da kan vi unngå svært reell fare for å gjøre nevro skade med kirurgi
Ingenting å tape -.
Hvis det vokser, er det veldig farlig.燭 høne Jeg tror vi trenger å gjøre aggressiv kirurgi med de aller beste kirurg tilgjengelig.營 n min mening, er at Dr. Duffau.燩 ray han kan gjøre en total brutto reseksjon uten skader.
I november vil vi ha en fMRI, MEG og to 3T MRI for sammenligning. Tre hvis du teller den opprinnelige 1.5T MR. Gå til Montpellier og møtte direkte med Dr. Duffau. I september til telefonkonferanse med ham skissere vår handlingsplan. Bekrefte at han vil akseptere Drew som hans pasient og se hva han ber for studier.
Hva tror du Maryann? Som du kan forestille deg, er denne situasjonen virkelig påvirker vår familie. Jeg tror vi vil alle få det bedre – de fleste spesielt Drew -. Med en endelig handlingsplan
På den lyse siden, er han ekstremt sunt, 100% symptomfrie og glade for å gå tilbake til skolen ved McGill. Denne torsdagen jeg kjører ham til Montreal for et par dager for å hjelpe til med sin nye leilighet. Vi er hjemme igjen etter flere leger avtaler, og deretter tilbake for høstsemesteret.
Man, er dette litt av en reise vi befinner oss på !!!!
since Takk!
S
SVAR: Wow høres ut som du og din familie har alt under kontroll, å måte gå !! Jeg tror du har rett du har alt å vinne og ingenting å tape !!! Bønn er en god ting og ikke en siste utvei. Du har rett det er litt av en reise og en som ingen mater hva som skjer vil du være takknemlig for det. Drew er ung og sterk, og hvor fantastisk er det at han er symptomfrie? Det er kult!!!!! alt dette er selvsagt påvirker familien din, og du ser ut til å være håndtering det godt, bør du være stolt av deg selv! Å vite hva du kan forvente og hva som kommer til å skje og ha en handlingsplan høres ut som veien å gå. Min reise er hvordan jeg kalt min siste barnet, en datter, fordi livet hadde vært en slik reise og så hennes navn er JOURNEE og hun er 10 nå, min andre mirakel. For meg, Gud ga meg en ny sjanse, og da grunn til å holde det gående, samt mine andre barn !! ……….
Maryann, holde kontakten og bra for Drew kommer tilbake til skolen McGill, WOW !!!
———- OPPFØLGING ———-
SPØRSMÅL: å, jeg så LOVE din datters navn – Journ 閑. Jeg har lagt aksent – hva «h», jeg er en naturlig født Easterner .. Forresten, ble min mor født i Toronto Western Hospital i 1921 – hvor Drew nå får behandling. Dessverre gikk hun bort for en stund siden om jeg fortsatt savner henne desparately
Takk så mye -. Ennå igjen – for dine varme kommentarer. Vi prøver så hardt å takle og være proaktiv. Jeg vet egentlig ikke sove mye lenger. Jeg leste og leste og tenke og lese. Jeg er så gal forelsket i dette barnet, må jeg gjøre alt jeg kan for å redde ham. Jeg har alltid kalte ham «statsministeren vi fortjener». Jeg har alltid trodd han ville påvirke mange liv. Han har allerede gjort det, men det er en annen historie for en annen tid. Da jeg først hørte om dette glioma, tenkte jeg – «Ahhhh Så nå hans virke etter videregående utdanning begynner..» Jeg håper det er noe som vil belyse og forbedre sitt liv. Ikke stjele den bort.
Jeg vet fra ditt område koden som du er i Edmonton. Her er min jobb nummer – la oss se om vi kan snike dette gjennom. Retningsnummer fire en seks, tre fire fem, åtte seks fem ni. Jeg er forlengelse tjueto. Ring samle. Og sende min nummeret.
jeg er i Calgary i begynnelsen av oktober. Noen sjanse du vil være der? Jeg vil gjerne møte deg. Du er en inspirasjon.
Din Toronto Sister, etter Susannah
Svar
jeg elsker din sneakiness lol. Jeg vil absolutt ringe deg og her er mitt nummer 7-8-null, -Fire-ni-null,-fem-5-1-ni .. Jeg kan være her, håper jeg at jeg er her, så jeg ville elske å møte du også. Vi vil bare nødt til å holde kontakten. Min e-post er [email protected], er du på Facebook?
