I hennes egne ord: stue med emfysem
Som fortalt til Michelle Badash, MS
Sandy, en 50-år gammel kvinne, er gift og har tre voksne barn. Hun begynte å røyke i en alder av 14, og fortsatte frem til fylte 48. Hun sluttet for et helt år, men har nylig begynt å røyke igjen. Hun sier at en sigarett var alt som skulle til for å falle tilbake igjen. Akkurat nå er hun sliter med å slutte igjen. Hun er pensjonert på grunn av hennes emfysem.
Hva var din første tegn på at noe var galt? Hva symptomene opplevde du?
Min første tegn var å være tungpustet. Jeg hadde vært tungpustet i mange år, men det ble mye over verre for to år siden. Jeg fant det stadig vanskeligere å gå i trapper eller gå for noen avstand. Jeg la merke til at jeg ikke engang kunne gå over et helt kvartal uten å måtte stoppe og hvile. Overraskende, det var etter at jeg hadde sluttet å røyke for en måned som jeg virkelig la merke til en økning i min kortpustethet. Det var rart for meg at jeg var mer tungpustet da min forventning var at jeg skulle puste lettere.
Hva var diagnosen opplevelse som?
Jeg så mitt primære omsorgsperson først. Jeg ble ikke henvist til en spesialist med en gang. Legen min mente at jeg sannsynligvis var i de tidlige stadier av emfysem, og besluttet å behandle meg først med medisiner og inhalatorer. Han føler ikke at min tilstand var alvorlig nok til å kreve en spesialist. Jeg var ikke helt fornøyd med det, men følte at han må vite hva han snakker om. Det var ikke før åtte eller ni måneder senere, da jeg hadde en kald og mulig lungeinfeksjon som jeg ble henvist til en spesialist, og gitt en lungefunksjonstest (PFT). Når testene resultatene kom tilbake, min fastlege innrømmet at han ikke hadde innsett hvor ille tilstanden min var.
Hva var din første og deretter langsiktig reaksjon på diagnosen?
My første reaksjon var ok, så hva gjør vi med dette. Jeg ble ikke fortalt at sykdommen var ikke reversibel og at det kan være dødelig. Derfor, ved første jeg var ikke så fryktelig bekymret. Nå som jeg har blitt diagnostisert og har forsket emfysem, har jeg lært at dette er en alvorlig, progressiv sykdom, og som regel dødelig. Nå, jeg ser fremover i en helt annen måte. Jeg er nervøs, redd, og fortsatt til en viss liten grad i fornektelse at dette virkelig skjer.
Hvordan håndtere sykdommen du?
Jeg er for tiden å se en lungespesialist. (Dette er mitt andre lungespesialist, jeg var ikke fornøyd med holdningen til den første spesialist, så jeg byttet.) Jeg har sett hver tredje måned, og har som regel en spirometri gjøres på kontoret. Jeg er på tre forskjellige inhalatorer: Advair, Combivent, og Flovent. Jeg bruker også Accolate to ganger om dagen, og jeg holder Prednison på hånden for fakkel-ups. Jeg har hatt blod arbeid, brystet x-stråler, og en dobutamin stresstest. Neste måned, vil jeg ha en CAT scan på lungene mine for å se hva slags tilstand de er i.
Tiden er jeg opererer på 30% lungefunksjon, og legen har fortalt meg at dette er så godt som det blir . Jeg har vært heldig å ikke trenger ekstra oksygen ennå. Nylig har legen nevnte ordet «transplantasjon». Han forklarte at på 50, jeg er ung nok til å tåle en transplantasjon. Innen jeg er 60, jeg har kanskje bare 15% lungefunksjon igjen.
Jeg er også å ta en anti-depressant. Så du kan se at denne sykdommen har forårsaket litt stress og depresjon
Har du gjort noen livsstil eller kosttilskudd endringer i respons til sykdommen
Jeg har gjort flere endringer.? Jeg sluttet jobben min i august 2000 fordi jeg ikke kunne fortsette mine plikter i form jeg var i. jeg er ikke lenger i stand til å bære noe av noen vekt for noen avstand, som inkluderer bærer vaskerom kurver opp to trapper.
gjelder diett, jeg prøver ikke å spise så mange karbohydrater, fordi de har en tendens til å gjøre meg mer tungpustet. Annet enn det, jeg har ingen reelle kosttilskudd restriksjoner.
Har du søke noen form for emosjonell støtte?
Jeg har et godt støtteapparat i min mann og barn. Min eldste datter er en kritisk omsorg sykepleier, og er svært nyttig i forhold til å forstå og forklare hva legen foreskriver, og kjører forstyrrelser hvis jeg trenger det. Mine venner er også veldig støttende.
Har /gjør din tilstand ha noen innvirkning på din familie?
Mine familie plasser i mer nå med husarbeidet. Min mann og noen ganger mine barn gjøre innkjøp av mat, fordi jeg ikke lenger kan laste bilen med dagligvarer og bære alt inn i huset når jeg kommer hjem. Jeg fant ut den harde måten. De gjør også de tunge rengjøringsjobber.
Naturligvis, de er veldig redd for meg. Jeg har en tante som nettopp døde i fjor fra emfysem, og de vet hvor ødeleggende denne sykdommen er, og hvordan den fortærer en person. De er bekymret for meg og veldig beskyttende.
Nylig har jeg begynt å røyke igjen, og de ble veldig vokal når de fant ut. Jeg vet, jeg vet – det skulle aldri ha skjedd. Nå er jeg i ferd med å slutte igjen. Det er et mareritt, sykdommen og røyking.
Hvilke råd vil du gi til noen som lever med denne tilstanden?
Jeg ville fortelle noen som lever med denne sykdommen for å sikre at de har kompetent medisinsk behandling. Sørg for å se et pulmonologist og stille spørsmål, stille spørsmål, stille spørsmål. Ikke la legen å bare foreskrive behandlinger for deg uten å forstå hva det er som er foreskrevet. Hold deg på toppen av din sykdom. Ikke vær en medisinsk sofagris. Vær proaktiv og lære så mye du kan på egen hånd om emfysem, slik at du kan overvåke din sykdom i en mer informert og utdannet måte. Selv i medisin, er vi fortsatt forbrukere og må være opp på hva vi kjøper i form av god medisinsk behandling.
Intervjuene ble gjennomført i det siste, og viser ikke nødvendigvis gjeldende standarder og praksis i medisin . Snakk med legen din for å finne ut mer om hvordan denne tilstanden er diagnostisert og klarte i dag og hvilken behandling tilnærminger er riktig for deg.
