en av svært få bilder av arret mitt fra kirurgi
Den første delen av navet ble skrevet fra mitt hjem 4 dager etter hjemkomst fra min kirurgi April 2010, med en tre år oppdatering, etterfulgt av en fem år oppdatering. Jeg kan fortelle deg at å gå tilbake og se gjennom disse synspunktene er veldig vanskelig for meg. Det har tatt utrolig kjærlighet og støtte fra min familie og omfattende veiledning i løpet av de siste fem årene for å bringe meg til et punkt i første forståelse og deretter godta de medisinske komplikasjoner forbundet med kirurgi for å stabilisere en Glioblastoma. Det største problemet jeg har møtt er mangelen på informasjon i lekmann vilkår for sånne som meg. Siden min operasjonen har jeg gjort omfattende undersøkelser for å hjelpe meg selv og har endelig nådd et punkt i livet hvor jeg føler at jeg kanskje kunne hjelpe andre.
opprinnelige tanker Post Kirurgi
Tre uker siden ble innlagt på sykehus på grunn av hva mannen min trodde var «mini slag», der vi hadde et batteri av tester kjøres. I løpet av denne tiden har vi funnet at jeg hadde en 3cm masse i min høyre tinninglappen. Mens jeg er ikke en Dr. jeg ønsket å la andre vite vår erfaring så hvis du undersøker hjernen massene som jeg gjorde etter å finne ut om min kan du se at det er ikke slutten av verden. Ja, det er scarry, og ja, er det alvorlig, men det er ikke slutten av verden. Medisin har kommet langt de siste årene!
For alle som driver forskning det tekniske navnet for det jeg hadde gjort, var en «Stealth reduksjon av massen i kraniet.» Som er en fin måte å si at de tok en golfball størrelse masse ut av hjernen min. Prosessen for meg tok ca 4 timer, og så langt verste har vært at de måtte halvere kjeven muskler for å komme til massen som har vært veldig smertefullt (men smerte meds er stor!).
i all seriøsitet, jeg har ingen tap av hukommelse, bevegelse, tanke eller erkjennelse. Jeg er faktisk gjør mye bedre enn jeg var før operasjonen. (Vær oppmerksom på at denne linjen er oppdatert under og tidsrammer har blitt justert for å være mer nøyaktig. Opprinnelig trodde jeg og feilaktig skrev at dette ble skrevet fire dager etter operasjonen og mindre enn en uke fra min oppføring til sykehuset. Sanntid var en dianosis på 17 april, kirurgi på 27 april, og 16 dager i ICU.)
jeg har en ung datter så mannen min og jeg bestemte oss for å ha en «hår kutte party» dagen før operasjonen slik at vår datter kunne se meg uten hår før operasjonen. Hun har åpenbart sett arret nå som faktisk er ganske stor og ser ut som et spørsmålstegn på siden av hodet mitt, men vi bestemte oss for å ikke skjule det for henne i det hele tatt. Jeg bære en bandana når vi går ut bare fordi det er litt disconcerning til andre, og vi prøver å være hensynsfull av dem. Rundt huset er det bare en del av som mamma er nå.
Vi har lært henne at hun må være forsiktig med mamma for en liten stund, og hvis hun ønsker å vekke meg opp eller få min oppmerksomhet hun har å røre meg på bena for en stund. Dette vil hindre henne fra utilsiktet skade meg. Barn er ofte mer Robust enn vi er som voksne. For henne er det bare en «boo boo.»
En annen ting som har vært svært nyttig, er å bruke sosiale tjenester grupper på sykehuset. Det var veldig vanskelig for meg å akseptere i starten, men de har vært flott også. Behandler meg med dignitiy og respekt gjennom. Jeg vil være glad for å svare på spørsmål som jeg kan, og kan sende bilder hvis noen ønsker å se dem, men ønsker ikke å fornærme noen ved å bare sette dem opp. Det er et ganske stort snitt, men jeg har vært veldig velsignet, alt ser bra ut for fremtiden prognose!
UPDATE 3 år senere
Vel, hvis du leser dette la meg først si at min hjerte og bønner går ut til deg. De eneste som ser opp stikkordene ovenfor er enten arbeider med eller har jobbet med lignende situasjoner og for at jeg kan si at jeg vet hvor vanskelig det er.
Det er ganske interessant å lese min synspunkt fra rett etter min kirurgi versus hvor jeg for tiden føler. Det har tatt nesten fire år, og mye rådgivning for å faktisk akseptere alt som gikk tapt på grunn av min svulst. Jeg vil gjøre dette kort og la den være åpen for spørsmål om noen har noen jeg er glad for å svare på eller skrive et nytt knutepunkt om noe spesifikt.
Jeg mistet minst 4 år av mitt liv, på grunn til hukommelsestap, opprinnelig fra selve svulsten og deretter fra komplikasjoner lidd under operasjonen for å stabilisere den.
i dag har jeg fortsatt lider av problemer på grunn av svulsten og den negative plass som var igjen med sin fjerning.
jeg absolutt gjorde, og trenger veiledning for å håndtere dette på en måte som er trygg for min familie.
De som elsker oss ofte lider mer enn vi gjør i løpet av kreftbehandling.
En primær hjernesvulst overtar hjerneceller og ødelegger dem. Disse cellene aldri reparere og aldri regenerere etter fjerning. Hjernen gjør finne arbeid arounds, men du må også hjelpe det og være villig til å ta imot hjelp når det tilbys.
Et sekundært hjernesvulst vokser og overtar plass i kraniet forårsaker hodepine. Når det er fjernet plassen er tatt tilbake i løpet av hjernen. Dette er ikke tilfelle med en primær svulst.
Hvis du har hjernekirurgi søke om personnummer uførhet umiddelbart selv om du ikke tror du trenger det … Du kan oppleve at du gjør når du begynner å akseptere virkeligheten.
5 år senere
Det tok nesten 5 år og omfattende testing, men vi endelig har noen navn på de vilkår som jeg for tiden lider og skal skrive om. Sekundært til medisinsk tilstand er en fancy måte å si at tilstanden ikke skje før operasjonen min, og ble direkte forårsaket av kirurgi.
Høyre Temporal Lobe dysfunksjon sekundært til den medisinske tilstanden.
Demens sekundært til den medisinske tilstanden.
Antero Amnesia sekundært til den medisinske tilstanden.
Konfabulering sekundært til den medisinske tilstanden.
Retrograd Amnesia sekundært til den medisinske tilstanden.
Depresjon sekundært til den medisinske tilstanden.
Angst sekundært til den medisinske tilstanden.
insomia.
Posttraumatisk stresslidelse.
De fleste av mine huber vil være om hvordan vi har personlig funnet måter å gi meg en følelse av nytte på måter som jeg aldri ville ha drømt om i mitt «forrige» liv som en høyskole utdannet kvinne med en grad i Sports Medicine med en mindreårig i Exercise Physiology.
jeg har hatt omfattende veiledning i løpet av de siste tre årene, og fortsette å se spesialister som hjelper familien min og jeg tilpasse mine betingelser. Fortsetter omsorg er en viktig del av å administrere noe som dette; men det kan bli altomfattende hvis du lar den. Jeg vil sørge for å sitere mine definisjoner av forholdene som jeg ta dem, men de fleste av innholdet vil være hvordan familien min og meg selv faktisk klarer liv med dem. Det viktigste jeg har funnet i løpet av årene er at jeg kan ikke bare overleve: Jeg kan trives og bidra til familien min selv med flere og alvorlige funksjonshemminger jeg satt igjen med. Det er mange mange teknologiske verktøy og enheter som kan gjøre folk som meg med traumatiske hjerneskader å ha svært funksjonelle liv; selv om det ikke var det livet vi opprinnelig planlagt. Denne typen aksept tar tid og hjelp.
